FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour a tous

J'aurais aimer vous poser une question: Êtes-VOUS confiants que votre souffrance est causée par une NP a 100%?

Comme moi, vous avez du naviguer le corps médical:
errant de rhumato (problème de coccyx?)
-> neurologie (problème de -dos?)
-> kiné (syndrome myofascial, pyramidal, élévateur ani?)
-> osteo (pelvis dévié, choc?)
-> pour se retrouver dans un centre spécialisé uro-neurologique (Hopital de T., Aix, Aubagne ou Nantes)

Les EMG, comme on le sait, donnent de faux-positifs/et négatifs, mais reste l'examen le plus reconnu.
Même dans le cas d'un *vrai positif*, la compression pourrait être la résultante d'autre facteurs et donc le symptôme, pas la cause.
C'est un peu mon vécu si dessus, d’où mes doutes sur le diagnostic.
Pour compliquer l'affaire, nous semblons bien inégaux : le forum témoigne de différents symptômes, localisations, déclenchement et niveaux de douleurs.

Ce qui m’amène a vous demander: pensez-VOUS (et non pas l'opinion de vos médecins) dans votre fort intérieur que votre souffrance est bien causé par le NP ?
Si oui, pensez-vous que c'est la cause ou la résultante d'autre chose? [/b]
Cela change le traitement j'imagine, d’où ma question.
Pour ma part, la réponse est non, je ne suis pas sure. Cela pourrait être une souffrance du coccyx, un syndrome myofascial, un pelvis dévié suite a mauvais osteo, ou une douleur différée d'une hernie discale, causant une compression sur le NP (d'ou l'EMG positif) ... mais je ne suis pas sure que c'est le centre du problème.
Donc je dirais max 30% de probabilité max que ce soit le NP.

Et vous?

Déjà, il faudrait savoir comment ont commencé tes douleurs et à quel endroit ? Après, c'est difficile d'avoir un diagnostic sûr à 100 % pour certains : la NP, les syndromes myofasciaux, la névralgie clunéale, tout ceci se ressemble et on peut en cumuler plusieurs.
Et pour moi, cela a entraîné des douleurs au coccyx, au dos, que je n'avais pas avant. Mais il me semble que les muscles et les nerfs sont tous plus ou moins liés entre eux, ce qui accroît les zones douloureuses et ne facilite pas le diagnostic. D'où l'importance de voir comment ça a commencé.

ce qui est sûr, c'est qu'un nerf fibrosé et qui souffre donc, provoque des douleurs musculaires. je n'étais pas sûre du tout d'avoir une NP mais et le chirurgien a constaté, lors de l'opération, que mes nerfs étaient tiraillés et donc en souffrance.

C'est souvent la question que je me pose.
J'ai une hernie discale L5S1, un débordement L4L5, j'ai déjà fait des lombalgies aigues avant d'avoir une NP, au départ , on m'avait diagnostiqué une endométriose, je suis sous lutéran en continue depuis 3 ans pour bloquer mes règles. Mes règles augmentent fortement mes douleurs, le gynéco pensent qu'il est possible qu'il est du tissu d'endomètre sur le nerf pudendale, mais aucun examen ne peut le montrer.
Bref, je tourne en rond entre gastro(syndrome du colon irritable, suspicion de Chron et de maladie coeliaque), gynéco(endomiétriose), rhumato(hernie discale) et le neurologue(NP), alors pour connaître la cause, c'est problématique et trouver le traitement adapté encore plus.

Ingrid présente toi, on ne sait pas quel âge tu as, ce que tu fais, depuis quand tu es malade.

tu le mets si tu peux sur ton profil - je te dis ça pour essayer de te connaître un peu plus et pour que nous essayons, nous tous et toutes de t'aider si l'on peut.

Je profite de ce petit mot pour dire à tous ceux et celles qui interviennent sur ce forum de mettre une mini présentation afin que nous sachions qui vous êtes (homme ou femme aussi parce que les pseudos ne sont pas toujours parlants).

Chris

Question importante: DIAGNOSTIC

Bjr à tous et d'avance pardon pour ce post négatif...Voila, j'ai besoin de vous car je m'angoisse bcp, peut-etre allez vous m'aider...
Alors, après du mieux au nivo de ma n.p, il y a 10 jrs blocage des cervicales, diagnostic:
Névralgie Cervico-Bracchiale, le cou est bloqué ainsi que tout mon bras droit...plus de forces,fourmillements etc...du coup mauvaises positions , du coup , j'espère!!! réactions myofasciales en chaine...o nivo bas du dos, hanches, etc...jusque là,normal...sauf que, je tombe sur une pétition internet sur la maladie de charcot...et là l'angoisse monte...en effet, les symptômes sont pile ceux ressentis par mon corps tout entier...manque de forces, blocages cervico...sciaticos and co...ils parlent de tout ça...du coup vous l'aurez compris, je m'angoisse car je trouve que les correspondances sont flagrantes,tout comme j'avais raison lors de mes suspicions pour la n.p.
Qu'en pensez-vous, y avez-vous pensez ???

c incroyable mais j'espère maintenant être atteinte de cette n.p plutôt que de cette autre cochonerie, mortelle apparemment...
Voilà, d'avance merci, je suis consciente du négatif de ce post, mais aujourd'hui l'angoisse l'emporte!!!

Un bjr à Digitale, jmerais des news de son rdv d'hier avec notre super héros ...Audrey, Coussinette aussi...
De plus je viens de recevoir le Normast from Roma, pour quels symptomes est il vraiment préconisé???
Actuellement grande fatigue musculaire et nerveuse dû , j'espère, à ma superbe Névralgie Cervico-Bracchiale...

Bien à vous tous
Cdt
Maluna

On parle aussi de maladie de Lyme (la maladie des tiques) ...

Allez, ne t'inquiète pas autant car plus tu t'inquiètes plus tu augmentes tes douleurs, plus tu gamberges et plus ... et plus ... plus ....

bien sûr qu'on a des doutes, qui n'en n'a pas ? on voudrait ne pas être atteints par "ça" mais tu vois je n'ai jamais pensé à pire et reporter ça sur une maladie mortelle.

As-tu été diagnostiquée ? ne voyant pas ton "profil" impossible de savoir et comment se rappeler ?

Chris

Bjr et merci Chris...
Merci pour ce retour...et bien mon profil complet est visible sur ancien forum, sur post des nvx inscrits en Fev 2014...
Symptomes : gênes urinaires et vaginales Avril 2013, puis douleurs style contractions pelviennes, puis position assise inconfortable voiture, puis vers oct-nov 13 échauffement hauts cuisses devt derriere...parcours de tout les spécialistes, suspicion n.p grace forum dès aout 13, diagnostic Fev 14 par dr Baut...sur Paris...rdv Mars...rdv Mai, amélioration grace repos, osteo,kiné et certainement neurotin ( 200mg /jr depuis fev jusqu'à juin...arrêt depuis 15 jrs...)
Symptômes restant: réactions myofasciales selon medecin, soit douleurs ,gênes,engourdissements, hanche,cuisse, sciatiaque, droite d'abord, svt gauche dorénavant...ce qui lors du dernier rdv en Mai lui a fait dire, Syndrome Myosfascial et annulation infiltration prévue initialement à droite...
Voilà en résumé...
j'ai décidé arrêter Neurotin car 3 kg en 3 mois...avec accord medecin bien sur, il me conseillait de continuer osteo,kine, faire piscine et Attention!!!
Je viens de recevoir du Normast en cas de récidive des gênes urinaires et vaginales, puisque apparemment efficace chez certains et certaines, je pense notamment à Pascale Deredel qui nous en avait parlé sur ancien forum...Audrey en prend aussi il me semble...
Donc je reprenais confiance et une vie normale au ralenti, je comptais partir trankil au soleil des debut juillet, mais une superbe nevralgie cervico bracchiale me clou le corps et l'esprit !!!
Je stress de ne pouvoir partir, de gâcher vacances familliales, que ça ne s'arrête jms...bref...vive le xanax!!!

Merci pour ta présence,ta réactivité, ton pragmatisme...bien à toi

Bonjour Maluna,
Moi aussi, les douleurs, très localisées à la base, se sont vite étendues : torsions et pincements dans les fessiers, le bassin, le bas du dos. Reflux acides, douleurs haut du dos, maux de ventre. Quand je marche un peu trop vite, douleurs sciatiques dans la fesse droite et la jambe gauche... J'ai le pouls à 100 au repos (50 avant) et je suis épuisée en continu. Je crois que pour certains, la douleur dérègle tout. En plus, les nerfs et les muscles étant tous liés, la douleur peut se propager à d'autres zones et entraîner aussi des fibromyalgies. Pour ma part, je vais essayer de voir un 4ème médecin de la douleur qu'on m'a conseillé car les 3 autres m'ont peu écouté et donné n'importe quoi.
Le Normast a atténué mes brûlures vaginales. Normalement, c'est contre les douleurs neuropathiques. Essaye un comprimé par jour pendant 5 jours, si tu vois pas d'amélioration, tu peux laisser tomber, je pense. Moi, en 2 jours, j'ai vu la différence.

Mais de rien .... nous sommes sur ce forum c'est que nous en avons besoin .... c'est un lien entre nous.

Pour ton profil, il faudrait que tu le remettes sur ce nouveau forum car on ne pense pas et on n'a pas l'idée d'aller sur l'ancien.

Je vois que tu galères .... que tu galères ..... c'est dur de toujours souffrir, ne pas savoir à quel saint se vouer ... et d'ailleurs nos spécialistes sont-ils vraiment des saints ??? là aussi comment être sûr d'avoir une NP et/ou NC à 100 %, comment être sûr d'avoir affaire à une honnêteté à 100 %.

Je n'irai pas plus loin dans le développement de ce que je pense parce que je ne voudrais pas que cela soit mal pris. Dommage qu'on ne puisse tout dire ... après bien évidemment il ne s'agit que de "ma" pensée mais je suis persuadée que nombre d'entre nous ont des doutes, suspicions et pas seulement quant aux diagnostics. Bien entendu, cela repose sur des ressentis, mais aussi sur des lectures (telles que sur ce forum), mais aussi à la lecture de divers articles et suivant que tu es Ro Ro ... ou de Bi ou Baut ... ou d'autres .... leurs approches sont tellement différentes .... la "chasse gardée" empêche toute communication, les contraint à critiquer l'autre, et hélas pas à échanger des méthodes, des diagnostics, des idées, et comme ça rien "n'avance". Chacun pour soi, pour son hôpital, sa clinique, sa méthode (la meilleure d'entre toutes et mieux que les autres où que l'on se place !).

bon finalemement, j'ai dévoilé une partie de mes sentiments mais n'est-ce pas m'sieurs m'dames ce que vous pensez aussi au fond de vous-mêmes ? cette concurrence ne nous est pas favorable .... la chirurgie devrait pouvoir s'appuyer sur les expériences des uns et des autres et grâce à cela nous pourrions avancer. Et puis, aussi, est-ce que les études franco-françaises s'ouvrent vers l'international ???? pas sûr ... alors oui on lit des comptes rendus mais est-ce qu'il y a une suite dans tout cela .... ? peut-être ?

Mais nous ne savons pas et nous constatons surtout que les résultats en 2014 sont identiques à ceux de ....... 2004 !!! alors pourquoi ?

Prenez mon texte comme "un état de fait", "mon" état de fait !!!! ce que "je" constate vu de mon cerveau avec les connaissances que j'ai et surtout les méconnaissances qui ne sont pas dues qu'à moi mais au manque d'informations, à "leur" concurrence.