FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour,

je suis nouveau sur le forum. J'essaye d'y voir plus clair pour ma problématique de douleurs périnéales.

Je vais résumer mon parcours jusqu'à présent. Début des douleurs avril 2020, 1 mois après mon opération pour une hernie discale L5-S1 qui s'est bien passée, brutalement en une nuit. Je me réveille le matin avec des grosses douleurs périnée, scrotum, verge, fesses. Direction les urgences, je ressors avec un traitement morphinique qui n'arrangera rien. Puis les douleurs étant fortes, je suis hospitalisé une semaine au CHU en rhumatologie. Résultat, on me donne plus de morphine, qui ne règle toujours rien. Puis finalement je ressors avec du laroxyl 25gttes qui me fera gagner 30 à 40%. Je vous passe les "ce n'est pas possible d'avoir mal là après votre opération" ou "vous avez du angoisser"... Bref je suis sidéré du peu de confiance qu'on m'a donné en tant que patient, surtout de la part du professeur chef de service "c'est sûrement dans votre tête, et une douleur qu'on ne peut expliquer, elle finit par passer toute seule..." que voulez-vous dire à cela. Bref du côté des examens Radio bassin RAS, IRM Ras. Arrêt du travail, que je n'avais de toute façon pas repris depuis mon opération de hernie.

Suite à cela, Je fais le point avec mon médecin traitant, qui heureusement est très à l'écoute. J'ai des douleurs quotidiennes : sensation de tiraillement dans toute la zone périnéale (majorée à gauche et à l'assise), également parfois sensation de brûlure froide, paresthésies à l'entre-jambe qui apparaissent en position assise ou debout statique, parfois sensation de pesanteur sur le coccyx, hypersensibilité du scrotum et de la verge au port des sou-vêtement et vêtements serrés. Reprise du travail à mi-temps thérapeutique début Juillet. ça fait du bien au moral et me permet, même si les douleurs sont bien là, de mieux les appréhender. Etant jardinier et donc avec un métier physique, il ne m'est pas possible de faire des journées complètes. Je commence la kiné avec un kiné spé dans les douleurs pelvi-perinéales. Massages externes, internes et étirements.

Au vue des douleurs ressenties, mon médecin m'adresse au CHU de Nantes. Je reçois une convocation pour Juillet 2021?! Je décide donc de chercher quelqu'un qui pourra me faire avancer plus rapidement. Je suis dans la région angevine. Je trouve le docteur K. qui consulte sur Paris et qui peut me recevoir rapidement. J'ai donc, depuis 2 mois pu avancer avec lui. Au vue de la description des douleurs, il me propose un bloc-test à la pince ligamentaire qui fera quasiment disparaître les douleurs mais pendant 15 min seulement. Au bout d'une heure, elles sont revenues comme avant. Légère hausse des douleurs pendant 3 jours. Jugeant ce test peut concluant, il me fait le 13 décembre, des infiltrations dans les trous sacrés S2 S3 15 jours plus tard. La, je ne constate aucune baisse des douleurs. Par contre, je ressent une hausse des douleurs dès le lendemain, hausse qui est en train de s'atténuer aujourd'hui.

Je fais donc le point avec le docteur K. fin novembre. A l'examen il retrouve un syndrome myofascial élévateur de l'ani et obturateur interne. mes douleurs sont cliniquement compatibles avec une névralgie pudendale. Ce que mon kiné avait également retrouvé (avec en plus contracture des jumeaux). Le fait que je n'ai pas eu de baisse significative de la douleurs lors des 2 bloc-tests est surprenant. Il me propose donc un autre examen pour cibler les douleurs plutôt musculaires et toujours essayer de comprendre ce qu'il se passe. Il va donc me faire une infiltration du ganglion impar avec radio fréquence pulsée sûrement courant Janvier.

Aujourd'hui je suis avec un fond douloureux à 3 - 4 et des pointes surtout dans l'après-midi et la soirée à 6 - 8. Ce qui est plus dur à gérer est le fait que les douleurs soient constantes. Côté travail j'ai changé de poste car celui de jardinier était trop physique. Je suis donc plus dans la conception de projet, toujours à 50%, avec un bureau adapté qui se monte et se baisse me permettant de travailler debout. C'est mieux même si je me rend compte que la position debout statique entretient les douleurs. Je vais tenter progressivement de reprendre à 100%. Heureusement le végétal me passionne, cela me permet de rester bien dans ma tête, avec en plus le soutien sans failles de mon cocon familial. Ce qui m'a vraiment aidé pour l'instant : le soutien famillial, le laroxyl (gain de 30 à 40 % par rapport au début), les bouillottes chaudes, le port de vêtements amples (je relance la mode de la salopette!), un coussin fait maison en forme de u, des exercices de respiration, la marche avec ma chi**** notamment.

Je me pose des questions bien sûr comme beaucoup d'entre vous j'imagine. Quelqu'un a-t-il un retour positif de l'infiltration du ganglion impar? les blocs-tests sont-ils infaillibles, ou peut-il y avoir des faux négatifs?

Bonjour
Les douleurs que tu décris ressemblent bien aux douleurs de la "np" .
Le Dr K.. est un bon chirurgien spécialiste de la "np": il a été formé à Nantes par le Pr Ro.... et a une grande expérience maintenant.
Les infiltrations que tu as eues , sont plutôt des infiltrations-test , semble-t'il, pour confirmer le diagnostic . Il n'est pas rare de voir les douleurs s'amplifier après ( comme tu l'écris)
C'est assez révoltant d'entendre des médecins douter de nos douleurs et de mettre ça sur "ça se passe dans la tête:"... nous sommes nombreux(ses) à l'avoir entendu hélas !
Le diagnostic est difficile à faire car rien ne se "voit" aux divers examens...
Chacun(e) de nous est un cas différent et peut réagir aux médicaments, aux infiltrations etc.. différemment aussi.
Tu as tout à fait raison d'avoir adapté ta vie , pour éviter ainsi d'augmenter les douleurs; la position assise , le port de charges lourdes , et le travail penché en avant sont vraiment déconseillés. Un coussin bien choisi, qui te convient ,soulage un peu .
Quand à l' infiltration du ganglion impar, personnellement je n'ai pas eu... il y a eu sur ce site quelques témoignages ..à retrouver..dans la rubrique " traitements";
Avec toute ma compassion pour ce que tu vis, je te souhaite de trouver le plus grand soulagement possible.
( ps :la relaxation aide bien à calmer un peu les douleurs)
Merci de nous tenir au courant , lorsque tu auras revu le Dr K ; toutes les informations et témoignages sont bons à connaître.

Merci de ta réponse Hélène.

En effet je me rend compte que l'aménagement du mode de vie est pour l'instant la principale chose qui me fait avancer, même si ce n'est pas toujours évident de raccorder une hausse des douleurs à une cause précise. (le sac de courses trop lourd que j'ai porté 2 minutes le matin, le petit jardinage que j'ai fait hier am...) Bon j'ai tendance à être hyperactif (ce qui me sauve quand même) alors je prends sur moi pour me restreindre et chronométrer certaines tâches.

J'ai vu un urologue aujourd'hui pour un bilan (préconisé par le docteur K.). Bon lui me dirige aussi vers Nantes mais il me dit que la névralgie pudendale est vraiment très très rare et que Nantes ne confirme ce diagnostique que chez 2 patients sur 10 qui leur sont adressés. Il me dit que mes douleurs sont sûrement liées à ma chirurgie de hernie discale (IRM pourtant normale et quasi plus de sciatique aujourd'hui). On verra bien si je n'ai pas avancé plus d'ici Juillet prochain, date de mon rdv à Nantes.

Je posterai les résultats de mon infiltration prochaine du ganglion impar en espérant que cela fonctionne.

Bonjour,

A la suite de douleurs lombaires ayant évoluées en douleurs périnéales et myofasciales, on me propose aussi un traitement du ganglion impar par radiofréquences. Je ne trouve nulle part d'informations concernant cette intervention, notamment sur des complications éventuelles, type incontinence par exemple. Je n'en sais pas davantage sur les taux de réussite et ce que l'on peut donc en espérer.

Si quelqu'un en sait plus je suis preneur.

Bonsoir,

Je n'ai pas d'info sur le taux de réussite, mais selon le docteur K. que j'ai vu, il n'y a pas de risque. Lui m'a dit qu'on peut lire certaines choses sur le net, mais il est formel, pas d'effet secondaire dangereux. Il m'a parlé par contre de hausse possible des contractures et douleurs musculaires. Ce ne sera que transitoire et donc il me préconise fortement de caler une séance de kiné le lendemain de l'intervention.
Il a réalisé cet examen depuis 10 ans sur envirron 1000 patients. Voilà, je retranscris juste ses propos.
Je vais réaliser cet examen fin janvier (j'attends de voir d'abord si l'osteo que je viens de faire me fait effet). Je posterai le déroulé de l'examen et mes sensations.

Bon courage

Bonjour Jul,

Merci pour ta réponse. Je vais probablement programmer l'intervention pour février, avec le même neurochirurgien parisien que toi qui me suis depuis novembre. Jusque-là j'hésitais encore. J'ai essayé pas mal de choses, sauf les médocs que je n'ai pas supporté au-delà de quelques jours (duloxétine et Laroxyl). Les ostéos "classiques" m'ont soulagé les lombaires sans effet en revanche sur le reste. Une ostéo spécialiste du périnée m'a soulagé en deux séances d'à peu près toutes mes tensions musculaires de la zone périnéale, mais il reste toujours cette douleur neuropathique située au niveau du coccyx. Et elle finit par recréer des tensions musculaires, surtout à l'arrière des cuisses. Le plus dur pour moi c'est la constance de la douleur/gêne et son exacerbation à chaque activité physique exercée dont le sport que je pratiquais régulièrement jusque-là. Je me contente désormais d'un peu de footing et je ne suis plus remonté sur un vélo depuis une sortie courte qui m'a martyrisé le périnée et dont j'ai cru ne jamais me remettre sur le plan urologique et sexuel.

J'ai vu qu'il était nécessaire de programmer plusieurs séances de kiné après l'infiltration par radiofréquence pulsée du ganglion impar pour atténuer la réaction musculaire. Ce qui m'inquiétait un peu, notamment sur le risque que l'intervention sur cette zone nerveuse produise une augmentation durable des douleurs. C'est principalement pour ça que j'étais à la recherche de témoignages de gens qui avaient cette expérience et qui pouvaient en dire les effets sur un temps long.

J'espère que ta séance d'ostéo t'aura fait du bien. Pour ce qui est de l'intervention sur le ganglion impar, on peut se partager des infos ici ou par MP si on en apprend davantage.

Bon courage

Bonsoir Staples,

J'ai programmé au 27 janvier ma radiofréquence pulsée du ganglion impar. J'ai une séance de kiné dès le lendemain, mais de toute façon je vois mon kiné 2 fois par semaine depuis plusieurs semaines. Ça me laisse le temps de voir si l'osteo fait effet.

L'ostéo que j'ai vu a rééquilibré mon bassin qui présentait un net déséquilibre (plus haut à gauche coté de mes douleurs périnéales). Il a donc travaillé sur mon bassin mais aussi sur la mobilité du sacrum et, en fin de séance, sur le périnée (massage mucsulaire). Mon périnée est selon lui très noué. Après la séance sensation de légèreté dans le bassin, sensation de mieux qui perdure 1 semaine après. J'ai moins de tensions sur l'extérieur des hanches. J'ai toujours des douleurs permanentes, mais de moindre intensité (3/10 en moyenne). J'avais noté depuis 15 jours, une légère amélioration que j'attribue au kiné et à mes aménagements de vie. Cette amélioration légère semble se confirmer. Il ne faut rien lâcher comme je dis avec mon kiné. Je précise que je le vois 2 fois par semaine pour 20 min de massages internes (palpé roulé). Lui dit qu'il faut des mois de soins pour une névralgie pudendale et que les améliorations peuvent venir doucement. Chaque mieux est bon à prendre et ça rebooste le moral (il en faut une bonne dose).

Tu dis que tu as vu une osteo spé du périnée et ça a l'air d'avoir été très efficace. Elle a travaillé comment? T'a-t-elle préconisé des étirements spécifiques?
Côté sport, moi c'est pareil, j'ai du me résoudre à ne faire que de la marche, alors que j'ai toujours fais beaucoup (trop?) de sport. Je peux tout de même marcher 5 km sans soucis (ce qui n'était pas le cas il y a quelques semaines.)

On se tien au courant pour la suite.
Bon courage.

Bonjour Jul,

Chez l'ostéo spécialiste des douleurs périnéales, tu es allongé sur le dos, genoux pliés, et elle travaille à la fois sur le périnée, dans la zone du noyau, et avec l'autre main sur les viscères ou les lombaires. Ça peut être assez douloureux sur le moment, parce c'est assez vigoureux, elle presse fort, mais après coup ça détend efficacement (pas de conseil d'étirement particulier de sa part sinon). Le hic c'est quand une perturbation du nerf est la cause des tensions musculaires, et pas l'inverse, alors j'ai l'impression, et je constate, que ces tensions sont vouées à reparaître. D'où la question d'agir sur le ganglion impar.

A ce sujet, celui de la radiofréquence, ton kiné t'a fait part de son avis ? C'est quelque chose qui lui parle ?

Bonjour Staples,

Merci pour tes infos sur l'ostéo. Je pense qu'il me manque un travail directement sur le périnée. Chez le kiné, il travaille sur les muscles internes.
En effet, déterminer la cause nerveuse ou musculaire des douleurs parait être le nœud du problème dans ces douleurs périnéales. En effet si le nerf est à l'origine du problème, agir sur les muscles n'apportera peut-être pas de soulagement durable... Par contre si c'est 'inverse, la kiné peut être une solution, mais de longue haleine.
J'ai vu mon kiné aujourd'hui, il connaît la radiofréquence du ganglion impar mais que en théorie, il n'a pas eu de retour pour l'instant. Il est assez jeune, installé récemment, mais spé des problématiques périnéales, urologiques et anorectales. Il va souvent en formation donc il se met à jour sur les différentes techniques les plus récentes.

Mes recherches sur le net ne m'ont pas données plus d'info que toi. Il est assez récurent de lire que cette technique est récente et prometteuse. On peut lire aussi qu'il n'y a pas d'effets secondaires relatés (à part la réaction musculaire temporaire). Mon kiné m'a dit de prévoir 2 séances : une le lendemain et une autre 3 jours après.

Je te rejoins aussi sur le fait que la difficulté à vivre ces douleurs réside en la constance de celles-ci. Perso hier journée difficile avec des pointes, mais aujourd'hui elles sont constantes mais restent un ton en dessous donc gérables. A la longue ça use.
La marche fait du bien à la tête et réduit en partie les douleurs. Toi tu arrives à courir malgré tes douleurs?

Oui j'arrive à courir, mais les chocs irritent le nerf dans les descentes et toute la chaîne musculaire se tend et se fatigue assez vite au moindre effort dans les montées. Je suis diminué mais la douleur reste supportable. Je ne souffre vraisemblablement pas de névralgie pudendale proprement dite, plutôt d'une hypersensibilisation du nerf apparemment. Ce n'est pas par exemple la position assise qui me provoque le plus de douleurs. Par moment, je me dis que je pourrais peut-être accepter de vivre avec, quand je ne suis pas trop fatigué et que la douleur me laisse tranquille, à d'autres moments je voudrais passer sur le billard le plus vite possible dans l'espoir d'en finir avec ce retour inéluctable de sensations et de douleurs qui pèsent beaucoup sur le moral, sont obsédantes.