FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Cher tous,

Lors d' une visite du site pudendalnerve.com.au, j'ai lu sur ceci:
Aux Etats-Unis, un medecin nomme Aaron Filler utilise une machine nomme Magnetic Resonance Neurography, une sorte d' IRM modifiee pour voir les NERFS. Il peut aussi diagnostiquer le syndrome pyramidal.
Il est tres enthousiaste sur sa technique, je ne fais que passer les infos, mais il est repute tres cher. ( certainement 2000$ le MRN). Il opere aussi, se dit de grand succes.
Si cette machine permet de voir les nerfs, qu' attend on pour en avoir en France.
http://en.wikipedia.org/wiki/Magnetic_r ... eurography

Son site: http://www.neurography.com/nerve-a-spin ... -neuralgia

Merci à toi de partager cette super info, Vanessa (?) ... Si vraiment, il ne s'agit pas d'une intox, elle devrait faire l'affaire de pas mal de monde ! Wait and see, donc ... Et ESPOIR encore plus ...

Et au fait, Vanessa, pour les liens, que faut-il faire pour obtenir une traduction ? ( Etudes un peu lointaines même s'il y a quelques restes ... )
Merci à toi, par avance !

voir les nerfs ne suffit pas ...enfin d'après le prof R. Selon lui, il faudrait une machine qui puisse voir les nerfs en mouvement. Autrement dit, nous serons tous morts avant que cette merveille ne soit inventée.

@Steina

... Tu m'as tuER... !

Mdr ! Merci pour ta franchise Steina ! Tu m'as bien fais rire

le rhumatologue m'envoie passer 2 IRM rachis et hanche. Elle m'a bien dit que sans doute on ne retrouverait pas vraiment ce qui me fait souffrir, mais c'est pour évincer toute suspicion d'une autre maladie

Elle met bien que cette pathologie NP évolue dans un contexte de myofasciite a macrophages et que c'est inflammatoire, ça me réveille entre 4h et 5 h du matin pour ne cesser qu'en fin de journée parfois

@ Steina

Pour une traduction tu colles le lien dans google translate, comme ça:
https://translate.google.com/translate? ... eurography

Sinon, effectivement ça ne montre pas les nerfs en mouvement mais lui clame que il peut voir les inflammations.
Je ne sais pas si c'est vrai, mais sur le site pudendalhope (en anglais) il y a beaucoup de références a lui, et un autre : Potter, qui a invente une autre technologie a base de IRM + logiciel spécialisée pour voir tout ça, la : http://www.pudendalhope.info/forum/view ... =69&t=2490

Important a dire, une personne du forum m'a fait part de ces infos déjà sur le forum précédent, voici le lien:
http://www.pudendalsite.com/forum/viewtopic.php?t=3547

Je suis d'accord qu'on doit veiller a gérer nos attentes, mais il y a de l'espoir !
Et une certitude par contre, c'est que se faire traiter aux US, c'est la ruine assurée mais peut être pas la guerison... A nous de chercher!

Si je comprends bien, ces liens nous indiquent des méthodes de diagnostic?

J'ai passé un IRM moi aussi car je souffrais la nuit ce qui ne "colle" pas avec le diagnostic de la NP. Sur le compte-rendu, il était noté "pas de conflit sur le trajet du nerf pudendal" et, malgré cela, le chirurgien m'a opérée et a pu constater, de visu, que le nerf était fibrosé et tiraillé par cette fibrose. L'IRM a donc juste servi à écarter une autre pathologie, une tumeur par exemple.

Bonjour à tous je déterre ce post car en effet j'ai lu pas mal de chose sur un IRM aux états unis réalisé par le doct Fil...
Il appelle ça MRN ou neurographie IRM, bref apparemment il dit qu'il peut voir l'endroit ou le nerf est coincé.
http://www.londonneurography.com/what-is-neurography/
Il a ouvert une clinique à Londres, le déplacement est donc moins onéreux qu'à Los ANgeles là ou est sa clinique d'origine. On peut trouver un billet aller/retour pour pas cher.
Bref quelqu'un a-t-il + d'info la dessus? Ou quelqu'un peut-il demander à un médecin ce qu'il en pense?
Ca ne guérie pas certes mais savoir ou le nerf est coinçé précisément et SI il est coincé ou non ça permet d'avancer quand même il me semble.
Une personne a été guérie notamment grâce à cela je vous colle son témoignage dessous :

Bonsoir je suis de Bruxelles et j’ai été opérée il y a trois ans du muscle piriforme. Ablation complète et nerfs sciatique et glutéal qui étaient complètement abimés ont été soignés. Après 6 années où la douleur allait grandissant au point où le simple contact de ma fesse sur du dur me faisait hurler, je passais d’hopital en hopital et rien ne me soulageait et les médecins ne voulaient pas opérer. Trouvé le Dr Aaron Filler en Californie. Site wwww nervemed.com. Neurochirurgien très connu et également spécialisé dans les douleurs pudentales. Vient à Londres 2 fois par an pour consultations et on y fait une irm neurographique pour voir avec précision zones atteintes. Ma vie a changé du jour au lendemain grâce à lui. Bonne chance à vous tous Nikky

Des avis????