une np simulee par la Maladie de Lyme

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Re: une np simulee par la Maladie de Lyme

Messagepar coussinette » Jeu 4 Sep 2014 15:19

Je viens de la faire par curiosité, car rien ne ressemble à Lyme chez moi, mes douleurs ne migrent jamais surtout. Mais comme depuis que je prends des médicaments j'ai pas mal d'effets secondaires (en tout cas je pense que c'est ça) ils me conseillent de consulter pour une forte probabilité de Lyme.
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: une np simulee par la Maladie de Lyme

Messagepar p_vaness » Lun 22 Sep 2014 08:02

Pour info, après m’être faite tester en Allemagne dans le labo spécialisé européen (le seul), j'ai du refaire mes tests a Paris dans le meilleur labo de France apparemment pour Borrelia.

Mes résultats allemands sont sans appel, confirmés par plusieurs tests supplémentaires (Elispott, CD57, Western Blot plus large). Le labo français a raté toutes les contaminations. Pas d'Elispott, pas de test des cD57, plein de bandes ADN non testées par le Western Blot. Tous les tests sont négatifs.

Officiellement, les tests de Lyme ne sont pas assez puissants pour détecter la maladie, ils ratent entre 30% et 70% des contaminations avec les tests labo. Et pourtant la personne est toujours malade de Lyme. C'est connu mais pas rassurant.
En gros, sachez le: test négatif ne veut pas dire 'pas de maladie'.

Un médecin spécialisé de la maladie saura reconnaitre cliniquement la maladie, le diagnostic doit être clinique. Avoir une confirmation de labo est un luxe que la majorité des malades n'auront pas.

Aussi, sachez que si vous avez des doutes (moi je ne pensais pas l'avoir cette maladie, alors c'est subjectif, le patient se trompe aussi):
ne faites PAS d'injection de CORTICOSTÉROÏDES!!!!!
Cette substance est interdite dans une infection de borrelia (Lyme), car elle permet a Borrelia de pénétrer plus profond dans les tissus, de propager l'infection, et aussi, les corticostéroïdes dépriment le système immunitaire.

Moi j'en ai eu 4 cette année, elle ont toutes empiré la np, je ne comprenais pas pkoi...

ps: pour info, 3 semaines de traitement déjà et je renais. la np est tjs la évidemment pour l'instant.

Bon courage a tous,
Femme, 31 ans
Hernie discale L5S1 gauche Nov-13, pire en Dec-13:arret pro jan14. Chiro jusqu'a Feb-14 :1eres brulures a gauche.
Diagnostic peu clair, Hopital de T.+Aubagne = NP sous coulee piriforme + syndrome myofascial.
Infiltrations, Laroxyl, anti-inflammatoire: 0 effet.
Aout14: LYME chronique!
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Re: une np simulee par la Maladie de Lyme

Messagepar Olivia » Lun 22 Sep 2014 11:00

Bien contente d'avoir de tes nouvelles encourageantes qui démontrent l'efficacité des méthodes d'investigation de ce labo allemand. On peut seulement s'interroger sur les raisons qui empêchent qu'elles aient cours en France ... et le déplorer. Combien de malheureux, du coup, victimes de traitements inappropriés voient leurs symptômes s'aggraver faute d'un diagnostic correct !!! C'est juste scandaleux.
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Re: une np simulee par la Maladie de Lyme

Messagepar Christine64 » Lun 22 Sep 2014 13:00

Que prends tu comme traitement Vanessa ? je pense que tu parles d'un traitement concernant Lyme.

A ce propos, une association se créé dans ma ville. J'irai les voir.

Est-ce que le labo français a confirmé tes tests allemands, je ne sais pas le comprendre dans ton texte.

Merci par avance pour toutes tes informations, ta gentillesse et tout ... tout .... tout

Chris
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: une np simulee par la Maladie de Lyme

Messagepar p_vaness » Mer 24 Sep 2014 09:13

Salut Olivia, je suis d'accord avec toi, c'est un scandale de sante publique: plus de gens ont Lyme que le SIDA en Europe.
L' assemblee nationale vient d'en appeler la comission europeenne pour se reveiller sur cet enjeu de sante publique:
http://www.associationlymesansfrontiere ... opte-n-400
Ce qui est scandaleux, c' est que le seul labo qui faisait bien les tests a Strasbourg a ete cloture (Dr Schaller)...


Hello Christine,

Le laboratoire parisien n' a RIEN détecté chez moi.
Ils font la moitie des tests que le labo allemand fait (pas de CD57, peu de bandes ADN testées sur le western blot, pas d'ELispott, etc)
Le prix est bien différent aussi - Infectolab est bien plus cher, s'attendre a un miracle en payant 5fois moins, c était un peu niais de ma part.
Après, le fait qu'ils aient rien vu dans mon cas ne veut pas dire qu'ils ne détecteront pas d'autres. Je sais qu'ils sont meilleurs que le test standard (ELISA), mais leur Western Blot est clairement inférieur a l' Infectolab.
A garder en tête que aucun labo n'est capable de détecter 100% des infections, les meilleurs (Infectolab) ratent toujours entre 40% des cas, et jusqu’à 75% (le test ELISA standard)
Seul un médecin spécialiste peut diagnostiquer cliniquement les infections, et souvent après un début de traitement, qd on refait le test, on détecte les bactéries tout a coup!
C'est explicable: Lyme empêche les globules blancs de se développer, et donc de créer des anticorps a la bactérie. Les tests de labo détectent ces anticorps.
Des globules blancs très bas sont egalement un signe non-négligeable d' immunité déprimée.

Le traitement - POUR MON CAS seulement, c'est des antibiotiques (doxycicline + tetracycline + clarithromycine + malarone): mais c'est mon traitement personnalisé (infections a Borrelia Burgduferi + Chlamedia Pneumonia + Babesia)
C'est la phase 1 du traitement.
Y en a de 3 a 5, des phases, avec des antibio/anti-microbiens differents, tu as du le lire Christine dans le livre d Albertat.
En 3 semaines, je re-marche comme qqun de normal et tous mes symptômes bizarres et handicapants diminuent deja.
Je voyage dans le temps: j' avais 80 ans en aout, maintenant tout juste 60 :)

Dans le traitement, il y a aussi :
- curcuma longue duree (Flexofytol) anti-inflammation naturel pour les articulations. Ça, ça peut faire du bien a tout le monde (et c pas bien cher)
- des probiotiques (a cause des antibio)
- des anti-mycotiques (aussi a cause des antibio)
- de l'acetylcysteine
- du gluthatione
- obligation de manger anti-inflammatoire : (pyramide du Dr Weil : http://www.drweil.com/drw/u/ART02995/Dr ... ramid.html)
- de ne pas manger de produits laitiers ni gluten, ni nourriture deja faite (industriel), bio si possible, en tous cas plein air minimum
- vitamines B12, D, un bon multi-vitamine, des omega 3 et 6 (huile de poisson)
- 3 litres d'eau par jour
- sauna ou bain >41degres tous les 2 jours

Voila le programme!

Bises
Vanessa
Femme, 31 ans
Hernie discale L5S1 gauche Nov-13, pire en Dec-13:arret pro jan14. Chiro jusqu'a Feb-14 :1eres brulures a gauche.
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Re: une np simulee par la Maladie de Lyme

Messagepar Olivia » Ven 3 Oct 2014 20:26

Les symptômes mentionnés dans ce questionnaire peuvent - pour un grand nombre d'entre eux - correspondre aussi à ceux d'une dépression. C'est probablement pourquoi les médecins se trompent souvent !
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Re: une np simulee par la Maladie de Lyme

Messagepar boudon » Sam 4 Oct 2014 16:46

Bonjour
C'est étonnant mais suite à un rendez vous chez un ostéo et un microkiné (pour une douleur musculaire à l'épaule récurrente en plus du reste)on m'a demandé si je n'avais pas été piquée par une tique!
Apparement j'aurais une faiblesse musculaire due à une ensyme ou une inflammation que les muscles ont du mal à évacuer.
Il m'ont dit que je devais boire beaucoup plus et prendre des omégas3.
Bizarre tous ça!
Opérée à Nantes en 2012 d'un syndrome du piriforme, incision glutéale et transversale, section piriforme et tendon pour décompresser le nerf.
TTT:effexor, tens, topalgic 200 L.P., travail sur la perte d'un avant, profite du présent et garde espoir sur un avenir meilleur...
Loisirs : lecture, yoga.
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Re: une np simulee par la Maladie de Lyme

Messagepar p_vaness » Mer 8 Oct 2014 07:58

Salut Boudon

Dans ce cas, tu dois réagir, vite. La maladie de Lyme n'est pas rare et surtout elle ne part jamais toute seule.
Moi aussi j'ai attendu ''pour voir'', c'est pas du tout la bonne tactique: l'infection se généralise pendant que tu es en ''wait and see''
Fais ce test :
http://www.associationlymesansfrontiere ... stionnaire

Et si tu as des doutes, fais toi tester (en Allemagne a l'Infectolab, car la France n'a pas de tests capable de détecter la maladie)
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Re: une np simulee par la Maladie de Lyme

Messagepar boudon » Dim 12 Oct 2014 17:33

Bonsoir
j' ai fait le test apparement je ne suis pas à risque.
Fatigue, maux de tête, et cette douleur à l'épaule sont les maux principaux que j'ai coché.
Je pense que le Tramadol, 200L.P., entraîne tous ces effets secondaires.
Mais tout ça n'est pas trop handicapant par rapport à mes douleurs quotidiennes(type sciatique).
Opérée à Nantes en 2012 d'un syndrome du piriforme, incision glutéale et transversale, section piriforme et tendon pour décompresser le nerf.
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