Comment savoir si c'est bien NP ?

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Modérateur: cousin54

Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar Emilie.J » Lun 1 Sep 2014 10:44

Bonjour,
depuis le 14 aout, j'éprouve de grosses douleurs dans chaque fesses qui irradient derrière et parfois devant les cuisses, le long des mollets et parfois même jusqu'aux orteils.Cela commence peu de temps après le lever et ne se calme que parfaitement allongée au chaud. La station assise est pire : cela me comprime les cuisses et me provoque de drôle de sensations au niveau du vagin, entre les fourmillements et les picotements.
Je précise que je suis traitée depuis une semaine pour une infection gynéco avérée par prélévement.Les douleurs aux jambes et fesses ont commencé bien avant le traitement et ressemblaient beaucoup aux douleurs menstruelles, sauf que mes règles ont commencé une semaine après le début des douleurs. La marche était assez difficile. La station assise très pénible sauf aux toilettes.Les douleurs abdominales et ovariennes étaient très fortes et ce sont calmées depuis.
Le lien entre les douleurs et l'infection me paraissant curieux, j'ai bien évidement regardé sur Internet et découvert ce site en juxtaposant mes symptômes. Plusieurs choses me font tilter: la douleur plus intense aux jambes en station assise, le soulagement la nuit et aussi deux autres "détails" : je me suis sans doute fêlé le coccyx mi juin en tombant violemment sur les fesses lors d'une sortie plongée. Mon poids ( 74 kilos, + celui de la bouteille et de l'équipement, je l'ai sentie passer...) et des séances de 30 minutes d'aquabike ( après le rétablissement de mon coccyx) 3 fois par semaine les 15 jours qui ont précédé l'apparition des douleurs aux jambes.
Mon généraliste est perplexe quand je lui évoque mes douleurs aux jambes. Quand je lui précise que c'est pire assis, il me dit que c'est lié à l'infection.
Quand j'en parle à ma gynéco, elle me renvoie chez le généraliste.
Bref, je suis assez perdue et surtout très impatiente d'aller mieux.
Je suis d'un naturel assez angoissé et j'ai fréquemment tendance à développer des maladies psychosomatiques, ce qui n'aide pas à me sentir crédible chez les médecins. Très énervant.
C'est pourquoi je me permets de venir vous embêter. Vous qui êtes familiers de cette maladie qu'est la nevralgie pudendale, ce que je vous raconte fait-il echo ?
Comment en avoir le coeur net et comment faire la part des choses entre le pathologique et le psycho...
Je suis preneuse de tout conseil.
Bien cordialement
Pudendalgie depuis juin 2014 suite à luxation du coccyx.Douleurs musculaires multiples : fesses, jambes. Pesanteurs et douleurs perinéales.Trouble anxieux réactionnel. Traitement : 25mg Laroxyl. Suivi osteo et auriculothérapie.
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar coussinette » Lun 1 Sep 2014 20:57

Bonjour !

La NP est une maladie chronique et complexe, tes symptômes peuvent en être le signe ou bien pas du tout ! Il faut que tu laisses le temps à ton infection gynéco d'être guérie et cicatrisée, avant de penser à des choses comme la NP.
Psychisme et région pelvienne sont intimement liés, ne stresse pas, laisse un peu le temps.

Pour savoir si on a une NP, il faut éliminer toute autre cause, pour l'instant tu as une explication, cette infection peut déséquilibrer certaines choses dans ta région pelvienne, déjà fragilisée par ton coccyx, c'est sans doute tout, et dans 2/3 semaines ce sera oublié... en tout cas je te le souhaite ;)
En tout cas on ne peut pas t'en dire plus ici, si tes symptômes persistent, alors il sera temps de voir...
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar Emilie.J » Mar 2 Sep 2014 07:25

Merci Coussinette pour ta réponse qui relativise bien les choses ce que j'ai du mal à faire.
Je vais essayer de prendre le temps de souffler.
Pudendalgie depuis juin 2014 suite à luxation du coccyx.Douleurs musculaires multiples : fesses, jambes. Pesanteurs et douleurs perinéales.Trouble anxieux réactionnel. Traitement : 25mg Laroxyl. Suivi osteo et auriculothérapie.
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar Emilie.J » Mer 10 Sep 2014 08:00

Bonjour,
aucune évolution côté douleurs et le moral dans les chaussettes. J'ai en plus comme une sensation de cystite avec brûlures pas très sympas et toujours les mêmes douleurs au niveau des fesses, notamment en voiture.
J'ai vu un rhumato-osthéo lundi qui me dit que mes douleurs sont trop diffuses pour être attribuées à ma chute de juin sur le coccyx. Il ne penche pas non plus pour la nevralgie pudendale car pour lui, cette nevralgie donne principalement mal au cµl ( pour le citer)et n'est de toutes façons pas bilatérale...Il m'a précisé avoir un ami qui souffre de cette maladie chronique. Il a constaté une hyper-reflexivité aussi bien en haut qu'en bas et évoque de la spasmophilie. Une gentille façon de me dire que c'est psycho...Par acquis de conscience, il me fait faire des analyses de sang complémentaires pour rechercher une éventuelle carence et me renvoie chez un neuro.En attendant, j'ai toujours mal et je suis dans le doute.
J'aurais plusieurs questions :
- est-ce que la nevralgie pudendale provoque des douleurs types cystite ?
- Est ce que le lyrica donne beaucoup d'effets secondaires et en combien de temps fait-il effet. Il m'en a prescrit, mais j'hésite à en prendre.
Merci de vos conseils
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar françoise » Mer 10 Sep 2014 08:22

Bonjour Emilie,avec expérience perso,je peux te dire que oui,la NP peut tout-à-fait donner ce genre de sensation.Je trouve que la réponse de ce médecin n'est pas très professionnelle,il n'a pas l'air d'y connaître grand chose,un de plus..c'est bien si tu vas voir un neuro!
Pour le Lyrica,il faut bien deux voir trois semaines avant d'avoir l'effet maximum je dirais;il y a des effets secondaires au début,c'est inévitable,somnolence,etc..la dose doit être très progressivement augmentée,je sais que certaines personnes ne le supportent pas,mais moi j'ai 350 par jour depuis bientot un an et je n'ai pas de problème.Il y a une prise de poids possible aussi,mais cela aussi est gérable,j'ai décidé de ne pas "me laisser faire",et j'ai perdu presque 5 kg,tranquillement,donc c'est possible!
Bonne journée,essaie de rester zen malgré tout,c'est important,même si je sais que l'on fait comme on peut..
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar Emilie.J » Mer 10 Sep 2014 08:40

Merci de ta réponse Françoise,
pour le lyrica, il ne m'a pas pas dit combien de temps en prendre et il ne m'a pas dit non plus les quantités. Son ordonnance est illisible. J'ai l'impression qu'il met 1 g le soir au coucher. Ca me parait énorme !
Il m'a prescrit de la lamaline en même temps... Quand je lis la notice du Lyrica sur le net,il est dit que ce n'est pas compatible avec les opiacés.
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar coussinette » Mer 10 Sep 2014 10:02

Le Lyrica est un médicament qui se prend au long cours... en effet il faut du temps pour voir son efficacité, ne pas s'attendre à n'avoir plus de douleur, il permet de les diminuer ce qui est déjà pas mal. Le pharmacien saura te dire quelle dose il a prescrit, n'hésite pas à lui demander, ou alors passe un coup de fil au rhumato.

Je ne suis pas sûre que la Lamaline soit déconseillée en association, par contre effectivement il y a une forte probabilité que les effets secondaires des deux traitements soient majorés (somnolence, constipation,désorientation etc).

Sinon je dirais comme Françoise, la NP donne tellement de symptômes différents que sa réponse ne ma parait pas plus éclairée que ça... :roll:
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar françoise » Mer 10 Sep 2014 10:03

alors 1gr ce n'est pas possible,100 mg peut-être..le pharmacien devrait pouvoir dèchiffrer ça,sinon il faut lui retéléphoner..je trouve quand même dingue qu'il t'ait "balancé" ça sans explications..
La Lamalline je ne connais pas,par contre je prends une fois par jour des gouttes de Tramal,qui contiennent aussi des opiacés,et il n'y a pas de soucis..
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar Emilie.J » Mer 10 Sep 2014 10:06

Bon, en gros, j'y verrais plus clair avec le neurologue. J'ai rendez-vous le 7 octobre. D'ici-là, je vais essayer de ne pas trop psychoter... Merci à vous
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar Digitale » Mer 10 Sep 2014 18:05

J'ai pris lamaline et lyrica sans pb.
Le lyrica a mît 2 semaines pour agir sur moi et il m'a beaucoup aidé au niveau des brûlures. J'en ai presque plus.
J'ai pris 25mg pendant 15 jours matin et soir, puis 50mg puis 75 mg et au bout d'un mois et demi je suis a ma dose Max, 100mg par jour. C'est pas grand chose mais déjà très efficace. J'ai eu des effets secondaires au début mais ça n 'a pas duré. Mais pas du tout de fatigue ou de somnolence. J'ai eu des palpitations, du mal a respirer, trou de mémoire , difficulté a trouver mes mots , vertiges et cauchemar. Puis c'est passé. Par contre j'ai pris un peu de poids.
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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