Comment savoir si c'est bien NP ?

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Modérateur: cousin54

Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar Emilie.J » Jeu 11 Sep 2014 13:41

Bonjour et encore une fois merci à tous pour vos différents retours...
Dans le doute, je n'ai pas encore acheté le Lyrica.
Je pars, malgré les douleurs et en espérant tenir le coup, pour une semaine de plongée en Egypte le 20 septembre et je préfère ne pas être trop vaseuse.
Je commence à avoir des bouffées d'angoisses et à stresser de plus en plus. J'ai peur de finir par entrer en dépression si je continue à errer de recherche en recherche.
J'ai fais un point avec mon généraliste ce matin.Contrairement au rhumato, il pense qu'une irritation des nerfs du plancher pelvien peuvent effectivement créer mes symptômes. Il reconnait aussi que ce n'est pas forcément son domaine mais ne semble pas fermé.Pour lui, l'important pour le moment, c'est de faire redescendre le niveau de stress.Les énormes douleurs dans les jambes ont bien diminué. Les gênes restantes sont surtout présentes en station assise, que ce soit à mon bureau (je suis rédactrice indépendante) ou en voiture.Et là c'est un joli cortège : envie d'aller à la scelle, envie d'uriner (jusqu'à 20 fois par jours ces derniers temps, come si ma vessie ne se vidait jamais complètement), douleur dans l'aisne droite et dans les lombaires, douleur sourde dans les deux fesses, tiraillements dans les jambes, brûlures au niveau de la vessie et de la vulve et sensation générale d'inconfort.Bon, ça fait juste un mois et demi que ca dure et ça a été pire... Mais là,c'est la tête qui commence à accuser le coup.
Bref, il m'a prescrit du lexomil histoire de désangoisser un peu et essayer de prendre un peu de recul avant le RDV chez le neurologue le 7 octobre. Quoi qu'il en soit, il restera toujours le Lyrica.. ou autre chose selon ce que dira le Neuro.
Vous qui êtes méga-calés sur le sujet, est-il possible que le nerf pudendale ( ou un autre dans la même zone qui génère ce même genre de symptômes) puisse se coincer provisoirement et se remettre en place tout seul ? On peut toujours espérer...
Quoi qu'il en soit, encore une fois mille mercis pour vos réponses. Ca aide quand on devient zinzin à force de s'interroger tout seul chez soi.
Pudendalgie depuis juin 2014 suite à luxation du coccyx.Douleurs musculaires multiples : fesses, jambes. Pesanteurs et douleurs perinéales.Trouble anxieux réactionnel. Traitement : 25mg Laroxyl. Suivi osteo et auriculothérapie.
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar coussinette » Jeu 11 Sep 2014 17:35

Le Lyrica (et d'autres médocs) sont aussi utiles pour aider à passer le cap moralement, c'est bien normal d'accuser le coup, quand en plus on n'arrive jamais à avoir de réponse satisfaisante à 100%...
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar Emilie.J » Jeu 11 Sep 2014 18:46

Merci coussinette !
Pudendalgie depuis juin 2014 suite à luxation du coccyx.Douleurs musculaires multiples : fesses, jambes. Pesanteurs et douleurs perinéales.Trouble anxieux réactionnel. Traitement : 25mg Laroxyl. Suivi osteo et auriculothérapie.
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar Jack Sparrow » Ven 12 Sep 2014 14:38

Bonjour Emilie, je me permet de te répondre, je pense que ton rhumatologue ( expert en rhums ?) est passé à côté de quelque chose d'important. Tes symptômes pour moi, ne permettent pas d'écarter à ce stade une NP.
Le problème, tu t'en rends compte c'est que les spécialistes sont rares et les RDV sont très longs à obtenir. Bref, tu l'as compris, il faut s'armer de patience.
En attendant le 7 octobre, pour te soulager, je te conseille de te trouver en pharmacie un coussin (moi j'ai un de la marque systam assez large, mais d'autres marques existent) qui t'aidera, peut être ton médecin généraliste peut te le prescrire.
Moi, je n'essaie même plus de m'asseoir, j'écris sur PC portable sur mon lit médical, relativement confortable. Par contre j'essaie de marcher tous les jours et de m'activer et faire ce que je peux pour maintenir l'organisme en état car il n'apprécie pas d'être allongé trop souvent. Lève toi de ta chaise dès que tu le peux, afin de ne pas priver trop longtemps d'oxygène les extrémités du nerf, évites aussi le port de charges lourdes. Ceci étant bien sur, difficilement compatible avec une vie professionnelle, mais j'espère que tu pourras t'adapter.
Certains ont trouvé un soulagement auprès de kinés, ou osthéos mais ils ne sont pas tous experts. D'ailleurs tu te rendras compte qu'il y a peu d'expert. C'est donc normal que ton médecin généraliste ne connaisse pas plus que ça, son rôle est de t'envoyer vers un bon neurologue.
Pour ton RDV du 7, je te conseille d'établir une liste de questions, ainsi que tous tes symptômes, tu peux pour ça t'aider du site qui est assez complet. Car quand tu auras passé 1/2 heure ou plus dans la voiture pour te rendre à la consultation, que tu auras attendu une heure (ou 2) le neuro qui a du retard, en position debout car ses fauteuils/chaises en salle d'attente qui sont très "design" sont aussi insupportables, donc quand tu seras avec ton RDV que tu attends depuis des mois, tu n'auras qu'une envie, c'est de rentrer chez toi t'allonger. En plus le neuro dans sa consult de 15 mn ne te laissera pas beaucoup réfléchir (surtout si tu es sous l'effet du Lyrica) et ne t'aiguillera pas forcément bien. Moi, je peux marcher pendant des heures parfois, mais la station sur place m'est très vite insupportable et l'attente chez les médecins vraiment pénible. J'ai même du une fois, après plusieurs heures d'attente me résoudre à m'allonger par terre devant les regards incrédules des autres patients. Ah, j'ai aussi appris à ne plus trop me soucier du regard des autres qui ne pourront jamais comprendre (tant mieux pour eux).
Bon courage, toutes les NP sont différentes, certaines, dont la mienne vont en s'améliorant...
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar Digitale » Ven 12 Sep 2014 18:13

Pour le lyrica, elle va peut être très bien le supporter. Je n'ai jamais été somnolente avec lui en tt cas. J'ai également pris lyrica + tramadole pensant que j'allais être shootée ... Et non, rien du tt.
Après, la position assise c'est autre chose. Moi je n'ai pas de douleurs assise mais j'ai eu des crises ou je ne pouvais pas m'assoir. On emmerde ceux qui ne peuvent pas comprendre, et c'est tout !
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar coussinette » Ven 12 Sep 2014 20:38

Moi la semaine dernière j'ai presque dû me justifier devant une centaine de personnes, mais non, je ne voulais ni ne pouvais pas m'asseoir, même si "oui, il reste des chaises, merci" !
Réunion au collège avec les parents et profs de toutes les classes :roll: moi qui suis non pas timide mais du moins réservée, je n'ai pas le choix, et comme tu dis, j'emmerde les autres !
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar Jack Sparrow » Sam 13 Sep 2014 12:34

Difficile tout de même d'emmerder tout le monde, surtout si on est hyper constipé comme moi... :?
on est déjà très isolés, alors si en plus on se fait des ennemis...
Moi,, j'essaie de faire de mon mieux, quand je peux, tant mieux, quand je peux pas, tant pis...
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar Emilie.J » Sam 13 Sep 2014 15:52

Au delà de cette douleur dans les deux jambes, qui commence d'ailleurs à me bloquer tout le dos, ce que je n'arrive pas a gérer, c'est de ne pas savoir....la journée quand je suis seule ( je travaille chez moi), j'ai l'impression de devenir folle. Mes questions me hantent de façon obsessionnelle des le lever. Comment vous faites ?
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar Digitale » Sam 13 Sep 2014 16:06

Quand tu saura ce que tu as, tu aura un poids en moins ! Quand j'ai su que j'avais la np ça a été un soulagement de mettre un nom sur mes douleurs, et un énorme coup aussi car ensuite j'ai énormément déprimé. Puis j'ai décidé de tout faire pour m'en sortir
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Re: Comment savoir si c'est bien NP ?

Messagepar fanfan » Dim 14 Sep 2014 08:33

Je n'ose pas prendre du lyrica mon estomac trop sensible j'ai trop de nausée et l’appétit s'en ressent je prends uniquement du lamaline avec 2 goutte de rivo.. que le neuro veut bien me donner encore. Je fais de l’auriculothérapie, un coup ca marche et cette fois ci pas de résultat....mais j'en ai marre de souffrir (comme j'ai pu vous le dire gros soucis avec ma mere tres agée cela n'arrange rien au niveau de la douleur, le medecin me l'a fait comprendre) Il faudrait que je prenne en plus un anti dépresseur,
femme 69ans(région parisienne) myofasciite macrophage puis NP évoqué depuis 2008 douleurs fessières et périnée. lamaline, rivotryl et oxygénothérapie pour la douleur emplâtre versatis. Tens acupuncture kiné/osteo bouillotte plutôt chaude
J’espère toujours que demain ça ira mieux
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