FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

bonjour,
mon cas: douleurs cuisses + molets + orteils des 2 pieds: simultanément depuis octobre 2011. Douleurs périnée en plus depuis novembre 2012. Douleurs cuissess, mollets, orteils, périnée tout à fait simultanées (les médecins parlent de douleurs concomittantes). Position assise : toutes ces douleurs en même temps et intensité max. position debout ou marche: aucune de ces douleurs (si douleurs intenses avant d'être debout ou marcher: environ 10 minutes de douleurs rémanentes.) position coucher: aucune de ces douleurs. Quand toutes ces douleurs sont présentes (assis), me mettre en position allongé arrête toutes les sortes de douleurs en 20 minutes environ.
Je pense qu'en lisant votre texte une partie est commune.
La suite: on m'a diagnostiqué le np ( 5 minutes d'interro suffisent,(les critères de Nantes pour mon cas) puis tests douleurs qui prennent environ 1 an pour confirmer le diagnostic. J'ai été opéré en Août 2014 (voir mon profil) .
IMPORTANT: c'est seulement sur les critères douleurs périnée et de l'arrière des cuisses que le diag a été confirmé. Le chirurgien émet des réserves quand à l'implication du np en ce qui concerne les douleurs dans les mollets et les orteils, alors qu'elles sont tout à fait simultanées (concomitantes) avec les douleurs périnée. Donc comment savoir si c'est np est votre question: déjà en consultant un spécialiste np. C'est mon urologue qui connaissait l'existence d'un spécialiste neurologue des douleurs du périnée au CHU de Nantes Hotel Dieu, service urologie (je dis bien spécialiste Neurologue dans service Urologie).
Bon courage.
Claude

Bonjour Claude,

Moi, j'ai gagné ma NP au cours d'une chirurgie sur les lombaires, le nerf a donc été touché très haut, et je ressens extrêmement bien la relation qui relie le périnée aux pieds. Pour cela, il suffit de marcher dans l'eau froide pour relancer le processus de douleur dans le périnée... Après, est ce directement le nerf pudendal ou l'atteinte à un autre nerf, je ne sais pas...
Si je force la position assis, les douleurs viennent immédiatement dans le périnée, et après plusieurs longues minutes, je ressens des brûlures dans les pieds, excluant les mollets...
Ca ne t'a probablement pas éclairé mais bon...

Bonjour, moi aussi je suis sous lyrica et lamaline, sauf qu'au début mon rhumato m'en a préscrit 75 matin et soir et c'était trop d'un coup ! vertiges toute la journée et mal de tête aussi ! Donc j'ai baissé les doses et augmenté petit à petit. Au bout de 2 semaines j'ai repris mon travail, mais je vais passer à 100 mg car encore trop de douleurs. Par contre je n'ai pas l'impression que le lamaline me fasse quelque chose ! J'ai encore des vertiges de temps en temps mais bon je fais attention. (je travail dans un supermarché, donc je suis toujours en mouvement). Pour les brulures, elles sont toujours là, mais j'arrive à tenir !!
Courage à tous et à toutes !!

Jack Sparrow a écrit:Bonjour Claude,

Moi, j'ai gagné ma NP au cours d'une chirurgie sur les lombaires, le nerf a donc été touché très haut, et je ressens extrêmement bien la relation qui relie le périnée aux pieds. Pour cela, il suffit de marcher dans l'eau froide pour relancer le processus de douleur dans le périnée... Après, est ce directement le nerf pudendal ou l'atteinte à un autre nerf, je ne sais pas...
Si je force la position assis, les douleurs viennent immédiatement dans le périnée, et après plusieurs longues minutes, je ressens des brûlures dans les pieds, excluant les mollets...
Ca ne t'a probablement pas éclairé mais bon...

Merci pour ton expérience. Je suis passé aussi par kiné avant mon opé ( 3 sortes dont étirements et thalasso), rumato et toutes sortes d'antalgiques, dont opiacés et morphine tout court. Après opération bilatérale sur nerf np rien n'a changé pour l'instant (2 mois) et le problème est bien de trouver un antalgique, antiinflammatoire ou autre, ce que j'avais dit mon rumato (avant mon opération): ' nous avons tellement de molécules à notre disposition qu'il faut longtemps pour trouver la bonne ' (sic). Je serais tenté de dire que pour douleur coccys position sur le dos, le tradamol me fait de l'effet, quand à réduire la douleur périnée, aucun des trucs me fait de l'effet.
Bon j'arrête là, tout est dit, c'est le même parcours du combattant j'imagine pour tous les 'atteint du np'
Claude