Station assise et perte totale de force

[Emilie.J]

Bonjour,
encore moi avec une autre question... Peut-être que je devrais tout poster sur le même fil, mais ne je sais pas trop ...
Bref, j'ai remarqué que depuis l'arrivée de mes douleurs aux jambes, et même un peu avant, la station assise me crée une sensation de faiblesse terrible.ca commence par être une gêne au niveau des jambes, comme si la circulation sanguine été coupée, puis une douleur dans les fesses comme après avoir passé 12h assise dans un avion, des fourmillements ou sensations bizarres dans le vagin et enfin, une sensation de faiblesse de plus en plus intense et le coeur qui s'emballe, comme si toutes mes forces m'abandonnaient. Ca me fait ça au bout de moins en moins de temps et en voiture, ça me provoque des baillements...
Est- que certains éprouvent ce genre de choses aussi ?
Autre question : est ce que l'on peut avoir de nombreux symptômes identiques à ceux de la NP et que ce ne soit pas ça ? Plus ça va, plus ca me terrorise !!!
J'ai vu généraliste, gynéco, rhumato et hier osthéo et toujours aucun diagnostique... je n'en peux plus....ca me rend folle

[Jack Sparrow]

Patience Emilie, les diagnostics sont souvent très longs pour notre pathologie, car les médecins procèdent par élimination.
Moi aussi j'ai la sensation d'être vidé de toute énergie, si je me force à rester assis (très rarement).
Après, on est tous différents, et touchés de façon différente, c'est pourquoi les diagnostics sont compliqués à établir.
Certains ici ont du attendre des années avant d'être diagnostiqués NP. On peut même considérer qu'on est chanceux, car il y a 10 ou 20 ans, ceux qui en étaient atteints n'avaient pas grand chose où s'accrocher. Nous on a internet, et ce site très informatif.
Avant, certains (nombreux je pense) étaient pris pour des fous. Pour nous, il faut patienter, mais on a au moins un peu d'espoir.
Courage

[Emilie.J]

Merci Jack de ton retour... La patience... C'est vraiment pas un truc que je sais gérer... Mais comment passes tu tes journées ? Moi, je suis rédactrice indépendante. Pour vivre, je dois hélas écrire et couchée, c'est plutôt assez compliquée. Comment on fait sans pouvoir s'assoir et en ayant toujours mal pour vivre à peu près ? On ne peut quand même pas passer sa vie tout seule, allongée à se demander si un jour ça va aller mieux.Tu arrives a voir quand même quelques activités ? Quand je vois vos différents témoignages, ça me fout une trouille bleue! Je ne veux pas vous vexer, mais en gros, j'ai l'impression qu'avoir cette maladie revient en gros à être complètement invalide, sans issue de remission. Mon mari a été diagnostiqué Parkinson en avril. Pour l'instant, il n'a pas trop de souci, mais il va avoir besoin de moi... Tout ça me terrorise et même si cela ne fait qu'un mois que j'en bave sans réponse et qu'au regard de l'attente de beaucoup d'entre vous, je n'ai pas trop le droit de me lamenter, un mois, c'est déjà assez pour sentir qu'on est pas loin de la grosse déprime pour ne pas dire la dépression....
Excusez moi de vous pourrir le moral,mais j'ai un grand grand besoin de notes positives. Est ce que parmi vous, des gens arrivent à vivre à peu près normalement ? Merci d'avance

[Jack Sparrow]

Alors, permets moi de te dire que je n'ai même pas attendu un mois pour être déprimé, lessivé, abattu... Après mon intervention en 2012, quand j'ai compris ce qui m'arrivait (tout seul plus ou moins, car le corps médical s'est bien abstenu de m'informer de quoi que ce soit) j'ai vu qu'on me prenait pour un idiot, ou affabulateur, alors là, j'ai hurlé, insulté tous ceux qui me disaient que ce n'est pas grave, c'est dans la tête, etc... Mais au bout de 2 ans, j'ai vu que de pleurer ou se plaindre n'avançait pas grand chose, les médecins qui se refilaient mon dossier m'avaient souligné en rouge et j'arrivais partout précédé d'une réputation ( ATTENTION, patient timbré)
Donc, si tu veux crier ou pleurer, n'hésite pas, si ça te fait plaisir.
Après, on est tous touchés de manières différentes, moi, je peux m'allonger sur un lit médical et écrire pendant des heures ou consulter internet sans trop de douleurs. Donc je t'envie (presque) car moi, je vais devoir abandonner mon ancien poste que j'aimais mais qui est bien trop pénible physiquement. Mais comment se reclasser, quand on a du mal à s'asseoir. Pour moi, l'idéal serait un travail à domicile...comme toi pourquoi pas... Avec le temps, j'ai eu la chance de voir les douleurs diminuer en fréquence et en intensité. J'ai donc repris occasionnellement la marche en forêt qui me plaisait déjà beaucoup... Je me suis trouvé un coussin qui me permet (quand j'en ai le courage) de passer un repas de (parfois) avec la famille, car manger alité, ça remonte pas le moral... J'arrive à bricoler dans mon jardin, selon le moral. J'espère encore que dans quelques années ça ira encore mieux.
Beaucoup ici ont néanmoins trouvé un équilibre, grâce à de bons kinés, osthéos, chirurgie même. Peut être même que tu pourras guérir complètement...
Après, il faut savoir que ce site peut être perturbant, moi, je le consultait très rarement au début car il me déprimait un peu. La plupart des gens qui guérissent ne reviennent plus sur ce site, car la vie continue pour eux.
Je te souhaite d'aller mieux...

[Emilie.J]

Merci de ton soutien... tu as raison, ceux qui guérissent ne reviennent sans doute pas sur ce site et c'est bien dommage car c'est beaucoup les solutions qu'on cherche !
Tu as raison aussi dans le fait que j'ai la chance de pouvoir adapter plus facilement mon emploi du temps qu'un salarié. L'inconvénient, c'est que l'arrêt maladie ne veut pas dire grand chose... Mais bon, pour le moment, j'attends l'effet du Laroxyl commencé hier et peut-être le benefice d'une première séance d'Ostheo. faite hier aussi. On ne sait jamais.Et puis, tant que le diagnostique n'est pas posé, on a encore 50 % de chance de ne pas l'avoir... Même si on a quand meme de sérieux doutes...
Merci encore a toi et bon courage aussi.

[françoise]

Bonjour Emilie,je voudrais juste te dire que,malgré ma NP,je vis normalement;j'ai mal tous les jours,cela commence dans la matinée avec un pic dans l'a-m puis ça redescend un peu dans la soirée,pour "s'éteindre " la nuit.
Je travaille,je profite de bons moments,j'ai appris à vivre avec ça,même si j'imagine que certains souffrent bien plus que moi.
Après divers exas et médecins,un spécialiste,très à l'écoute,m'a diagnostiqué un syndrome du pyriforme,qui apparament coince mon nerf,ce n'est donc pas au niveau du canal,je n'ai même pas eu d'infiltr. pour le moment.Il pense que des séances d'ostéo vont suffire,j'ai donc commencé chez un ostéo spécialisé,pas encore de résultats flagrants..
Bref!tout ça pour te dire qu'on peut vivre avec,c'est possible,je suis suivie aussi par une sophro-psychologue qui m'a appris à gérer et à ne surtout pas anticiper,ne pas penser à l'avenir,vivre le moment présent.
j'ai eu aussi des moments très difficiles où j'ai cru ma vie foutue,mais maintenant je ne veux plus me laisser faire par ce fichu nerf!!
Voilà,accroche-toi,je sais que c'est facile à dire mais tu vas y arriver!

[Emilie.J]

Merci Françoise ! Vu les douleurs que j'ai dans les fesses, j'ai aussi pensé au Pyriforme... Mais bon. On va essayer de moins cogiter demain.Et vivre au jour le jour.
Merci encore.

[boudon]

Bonjour
Moi aussi Françoise c'est le piriforme le soucis.
Le nerf cutané postérieur de la cuisse était collé au musle, je me suis blessé lors d'un accouchement .
J'ai été opérée en avril 2012 à Nantes avec 30% d'amélioration environ.
J'ai du mal à supporter les trajets , on pense changer de véhicule mais on ne s'est pas quoi acheter et pas sur que cela changera quelque chose sur mes douleurs.Poutant je fais qu'une 1\2h de trajet mais dés que je roule la douleur augmente.
Surtout sur les petites routes, moins sur l'autoroute, je pense que c'est les vibrations qui se répercutent le long de ma cuisse .
je masse ma jambe, du haut de la fesse jusqu'au genou, tous les jours (pour moi le piriforme est trop contracté) et fait des étirements (en douceur) aussi tous les jours et bien je trouve que cela me fait du bien.Mieux que j'ai que le Kinè 2 fois par semaine.

[françoise]

Bonjour Boudon,je fais moi aussi des étirements,et je marche le plus possible;j'ai de "la chance" apparament la branche sciatique n'est pas touchée,mes douleurs se répercutent donc au niveau anal,vaginal,vulvaire et urètral,avec plus ou moins d'intensité selon mes activités.Mais quand l'ostéo appuie sur un poit précis au milieu de ma fesse,je saute au plafond,c'est donc bien de là (à gauche surtout)que vient le problème..Lyrica 350mg,Tramal 30 gttes l'a-m quand ça devient vraiment pénible,et voilà,je vis avec,pour le moment,mais je ne perds pas espoir;aucune opération ne m'a été proposée,je crois que dans mon cas ce n'est pas indiqué..

[marie christine]

Bonjour à tous,
Nouvelle sur le site, je lis tous vos messages avec intérêt , je me retrouve dans tous vos témoignages.
Je suis en arrêt de travail et je me demande comment je vais pouvoir reprendre. Je suis toujours fatiguée, je ne fais rien de mes journées.Je dors très peu la nuit (2 ou 3 heures entrecoupées de 3 pipis) Je dois faire des pauses dès que je fais quelque chose.
Moi qui débordais d'énergie, je ne me reconnais pas .Le simple fait de faire ma toilette m'épuise. J’ai le moral en berne évidemment. Je ne m'intéresse plus à rien, je n'arrive plus à lire. J’ai pris beaucoup de lyrica (600mg par jour). J’ai eu des pertes de mémoires terribles. J’ai perdu toute confiance en moi . Je suis suivie par un psychologue qui m'encourage mais ne m'apporte pas grand chose.
Que c’est dur de se battre sur tous les fronts et ne pas se voir avancer au contraire , NP régit ma vie, je n'en n'ai plus le contrôle.
Je n'apprécie même plus les attentions que mon entourage a pour moi.
Après de nombreux échecs thérapeutiques, je mets toutes mes espérances dans la neuro stimulation que je vais commencer en mars.