Qui consulter en région parisienne pour confirmation diagnos

[Emilie.J]

Bonjour à tous,
mon diagnostic se précise ( hélas).J'ai vu hier l'un des deux généralistes de mon cabinet médical pour obtenir un certificat afin d'annuler nos vacances prévues samedi. Impossible de rester assise dans l'avion pour aller en croisière plongée en Egypte.
On a refait un point sur l'ensemble de mes symptômes et pour elle, le dessin est assez clair : tout concorde avec ce qu'elle appelle des douleurs pudendalgiques.Elle m'a envoyé fissa chez un osthéo qui parait-il est un magicien. J'en suis ressortie avec des douleurs abominables qui m'on conduite au malaise vagal et aux urgences.L'infirmière qui m'a prise en charge a elle aussi tout de suite pensé à la pudendalgie après énumération de mes différents soucis. En revanche, le médecin urgentiste ne connaissait pas du tout le problème et me renvoie chez un neurologue. Je ne sais pas ce que la neurologue de mon mari pourra faire pour moi. D'après mon généraliste, elle ne fait pas d'EMG périnéale, mais il connait un autre neurologue qui en fait. D'après ce que j'ai pu voir, cet examen n'a pas forcément d'utilité. Si certains d'entre vous sont déjà passés par ce parcours du combattant en région parisienne et qu'ils ont réussi à trouver une équipe fiable, compétente et capable de les accompagner non seulement dans le diagnostic mais aussi dans tout ce qu'il faut faire ensuite pour être moins mal, ne pas empirer les choses et pourquoi pas aller mieux, je suis preneuse de toutes coordonnées !!! Je sais qu'il y a la carte des spécialistes sur le site, mais la liste est maigre sur la région parisienne et vous avez peut-être d'autres tuyaux.
Par avance un grand merci pour votre aide !!!!

[tulipe]

a Strasbourg : le docteur y...... spécialiste de la névralgie avec écho doppler

[Emilie.J]

Merci Tulipe pour cette piste. Strasbourg, ça fait un peu loin de chez moi...Je suis en région parisienne. Mais encore merci quand même

[Digitale]

Je suis de strasbourg et plus jamais je n'irai chez dr y...... !
Je consulte le Dr Ba------ d'Aix en Provence à Paris. Il consulte à paris 1 samedi par mois. Je me fais operer par lui dans 1 mois

[Emilie.J]

Merci pour ces différents conseils...
ma généraliste me dit que ca ne sert à rien d'essayer de faire confirmer un diagnostic qui pour elle est très clair.Elle pense qu'il faut avant toute chose essayer de remettre mon coccyx en place et qu'ensuite on pourra voir...Qui vous a conseillé les infiltrations, qui vous a donné la suite des protocoles à tenir ? Neurologue, généraliste, Rhumato ? Comment avez-vous fait une fois que vous saviez ce que vous avez ?

[matos]

Bonjour pour ma part je pense qu'il faut faire les chose étape par étape et pour moi le meilleur diagnostic est la première infiltration canal d alcook et pince ligamentaire et si t est soulage ne seraisse que quelque minutes s est bien une NP pour ma par ma première infiltration m'avais guerri 2 mois environ .

[Christine64]

je dirais plutôt que "m'avait guéri (e)", m'avait soulagé (e) pendant deux mois. On sait que les infiltrations ne donnent pas d'effets durables (et quelquefois aucun effet) hélas et que c'est variable d'un individu à l'autre.

[Emilie.J]

Merci Matos pour ta réponse... L'infiltration, qui te l'a proposé ? C'est toi qui savais ce qu'il fallait faire. Tu es allé directement dans le service de Nantes ? Ici à Paris, c'est un peu le desert... J'ai RDV jeudi matin avec une neurologue, je vais lui en parler...Je suis preneuse de tout conseil...
En plus, entre les syndrômes canalaires, myofasciaux, piriformes, comment savoir ? C'est con, mais ces douleurs non stop, sans parler des sensations de corps étranger, c'est juste insupportables...Il ya quand même bien un moment où ca finit par se calmer ?

[matos]

Ma première infiltration s est faite a Toulouse et sur le coup elle ma guerri et non améliorer un certain temps bien sur et a ce moment la les douleurs étaient insupportable y a eu la rechute bien sur mais jamais au même point s est pour cela que je conseille la première infiltration fait par des professionnels qui connaisse cette maladie bien sur .

[Digitale]

Remettre le coccxys en place ce n'est pas la solution. Le miens est tellement de travers que mon osteo m'a clairement dit qu'il etait impossible de le remettre droit et que ça ferait plus de dégâts qu'autre chose. Ils y a des personnes chez qui le coccxys de travers est naturel. Imaginez les dégâts si on le remet droit