Douleurs insuportables depuis 2 mois.Besoin d'information.

[Louloutte]

Je confirme, l'emg n'est pas fiable ! et peut être très douloureux suivant le médecin qui te le fait !

[Jack Sparrow]

En effet, ce n'est pas vraiment fiable, (mais qu'est ce qui est fiable ?) De plus, on te le demandera surement dans ton parcours, sauf si tu vas être suivi à Nantes (je crois).
Moi, ça m'a appris une dyssynergie vesico sphincterienne, du coup, j'ai adapté mon comportement et ça a réduit mes douleurs.
N'as tu pas fait de bilan uro dynamique ?
As tu la sensation de bien vider complètement ta vessie ?

[tylergreen]

Non je n'ai pas fait le bilan uro-dynamique. Juste une écho de la vessie qui n'a rien montré.
Je vide ma vessie normalement.j'ai juste mal en début de miction.

[Jean Aymar]

j'ai trouvé l' EMG très supportable.
Je pense que si tu le fais faire par un médecin habitué qui le pratique régulièrement, comme ceux des Centres spécialisés,
cités sur ce forum, tu n'auras pas de problèmes. Evidemment, si tu vas voir un neurologue qui fait un EMG tous les 3 ans, ça peut être différent.

[tylergreen]

Bonjour,

J'ai repassé un scanner pelvien: Pas de masse identifiée le long des nerds pudendaux et discopathie L5-S1 significative.
J'ai arrêté le Lyrica car il ne fait pas d'effets. Mes douleurs sont toujours stables. Je ne passerait pas d'EMG qui ne servira à rien.
Je vais me contenter de vivre avec cette névralgie en espérant un mieux un jour...

[AMELIE1712]

oui comme beaucoup ici, aucune solution, apprendre a survivre avec. misère de vie

[tylergreen]

5 mois de douleurs...ça passe vite! Les symptômes évoluent dans le mauvais sens. (apparemment comme la majorité des membres)
- douleurs surtout au centre et à droite du périnée (quand j'appuie la douleur est aiguë)
- douleur entre l'anus et la cuisse droite (sous l'adducteur)
- douleur, brulure, sensation bizarre en marchant
- pareil en position assise mais ça reste supportable (pourtant je lis le contraire sur le forum)
- douleur forte à la racine de la verge
- douleur à l’éjacµlation, à l'excitation et en début direction
- difficulté d'uriner en fin de miction et sensations de corps étranger dans l’urètre 5 mns aprés. (comme si un calcul se promenait...)
- peau qui semble plus rouge qu'avant et démangeaison aux parties génitales
- parfois douleur au coccyx et au ventre

Les urologues (j'ai ai consulté 3 déjà) ne trouvent rien d'anormal du point de vue clinique et pensent à une NP.
Rien d'anormal sur l’écho de la vessie et le scanner pelvien. J'ai pris 1 mois le Lyrica à faible dose mais je n'ai pas vu de différence. (2 fois 75 mg) et j'ai fait 2 séances d’ostéopathie. (il pense à une NP aussi et à remis en place mon coccyx)
Je n'ai toujours pas fait d'EMG car je redoute cet examen et je lit que les médicaments et infiltrations ne font quasiment pas d'effets sur la NP de toute façon.
Bref je suis un peu désemparé comme ceux qui découvrent cette maladie.
Je continue à penser que mon problème est urologique. (nerf dorsale de la verge,urètre,...) car c'est surtout la miction qui réveillent mes douleurs. (la nuit ou le jour)
Quelqu'un (homme) a -t-il des symptômes identiques? Ce point douloureux à la base de la verge m'intrigue... (et si la douleur et les brulures au périnée venaient de là et non l’inverse)

[tylergreen]

Les mois passent et les douleurs sont toujours présentes mais évoluent...
La position assise est devenue supportable. Par contre si j’appuie au centre du périnée (sorte de ligament dur), la douleur est très forte. Ma verge est devenue aussi hypersensible et douloureuse surtout à l’érect:on. J'ai aussi très mal à la jonction entre le périnée et ma jambe. (côté droit)

Scanner abdo-pelvien: légère discopathie L5S1
Echo de la vessie : RAS
Echo de la prostate: RAS
Echo des reins: RAS
Echo de la verge: thrombose partielle d'une veine dorsale
Analyse d'urine: RAS
Analyse de sang: RAS
Examen clinique urologique: RAS

Actuellement je ne prend aucun médicament. Le lyrica ne fait aucun effet.
Mon médecin m’envoie chez un posturologue (port de semelle) et m'a redonné des scéances de kiné.
Il pense que l'EMG n'est pas indispensable (d'ailleurs je n'ai trouvé aucun neurologue le pratiquant dans ma région) et les pseudo infiltrations ne soigneront pas la cause de mes douleurs.
Je continue à vivre sans savoir ce que j'ai réellement. (np, nevralgie cluneale, problème à la veine pudendale,...)
Si des hommes ont ce type de douleur (en particulier aux parties génitales) ,merci de me contacter par MP.

[tylergreen]

Un peu déçu, je n'ai eu aucun contact des membres du forum depuis mon message du 8 avril

[matos]

Bonjour pourquoi ne pas faire les infiltrations ? Il faut absolument passer par la et peut être te réduire les douleur quelques temps pourquoi pas