Process diagnostic NP

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Re: Process diagnostic NP

Messagepar Hugue 44 » Sam 18 Oct 2014 13:52

Dire que les infiltrations aggravent les douleurs, Ce n'est pas vrai pour tout le monde. J'ai eu par deux fois des infiltrations des deux côtés et les douleurs n'ont pas été pour autant plus fortes ensuite. Elles ont même diminué à la première infiltration. Dans cette maladie, comme dans beaucoup d'ailleurs, il ne faut pas généraliser. Je viens d'avoir une infiltration dans le ganglion impar, si les douleurs sont malheureusement toujours là, elles ne sont pas plus fortes qu'avant.Dommage, j'aurai tenté.
retraitée - NP depuis mai 2011 - ostéopathe, 2 infiltrations bilatérales - opération 9 juillet 2013 - Neurontin - ostéopathe - kiné - TENS - infiltration ganglion impar - Laroxyl - infiltration nerf pudendal - lyrica -
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Re: Process diagnostic NP

Messagepar Cléophas » Sam 18 Oct 2014 18:55

Bonsoir,

En effet, un neurologue dans un centre hospitalier te permet d'accéder plus rapidement aux examens complémentaires. J'aurais pu bénéficier (ou subir) l'EMG sans délai, alors que j'ai attendu 5 mois pour obtenir un rendez-vous.

Et globalement tout est un peu construit sur le même schéma quelque soit la spécialité. Je travaille dans un centre Hospitalier, je peux en parler...

De plus, quand un médecin généraliste ou neurologue du secteur privé se trouve un peu "dépassé" par la pathologie que nous décrivons, il t'adresse à un confrère du secteur public. Donc, autant ne pas perdre de temps et frapper directement à la bonne porte.

Cela n'engage que moi et ma petite expérience, mais si j'ai pu t'aider, j'en suis déjà très heureuse.

Cordialement. Cléophas
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Re: Process diagnostic NP

Messagepar Margaux » Lun 20 Oct 2014 09:07

Bonjour à tous, et encore merci pour toutes ces précisions.

J'ai écrit à mon urologue pour lui dresser le bilan de mon hydrodistension "non efficace" - il fait donc un courrier pour m'adresser à son confrère Professeur Gérard Am------, qui est aussi recommandé sur le site.

Mais quand je fais quelques recherches sur ce Professeur, je vois qu'il pratique des tarifs de consultations extrêmement chers (200€ la consultation…). C'est un budget quasiment impossible pour moi…!!

Certains d'entre vous ont-ils déjà consulté ce professeur ?
Savez-vous si on peut être remboursé ? Si il "adapte" ses tarifs selon la situation financière de ses patients ?

Je vous remercie,

m.
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Re: Process diagnostic NP

Messagepar maluna » Lun 20 Oct 2014 12:10

Et son EMG est à 440 euros d'aprés le courrier que j'avais reçu en janvier...
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
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Re: Process diagnostic NP

Messagepar Emilie.J » Lun 20 Oct 2014 14:36

Bonjour Margaux, je sais que ça ne fait pas la porte à côté pour toi, mais le neurologue que j'ai consulté est spécialisé dans le pelvien. Il est à Palaiseau, pas très loin de la station de RER. Il prend rapidement, est très gentil et son tarif est de 55€. Il prend la carte vitale. Tu le trouveras dans les pages jaunes. Voici ses initiales : Mi... Fa....
Bizz
Pudendalgie depuis juin 2014 suite à luxation du coccyx.Douleurs musculaires multiples : fesses, jambes. Pesanteurs et douleurs perinéales.Trouble anxieux réactionnel. Traitement : 25mg Laroxyl. Suivi osteo et auriculothérapie.
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Re: Process diagnostic NP

Messagepar Christine64 » Lun 20 Oct 2014 15:20

.... sol .... la ..... si ..... do .....

bon je sais ... pas terrible mais c'était pour aller dans la suite de Mi Fa indiqué par Emilie !!!! :o
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Process diagnostic NP

Messagepar AMELIE1712 » Lun 20 Oct 2014 16:09

ok de toute les faons je vais à nantes mercredi pour la première fois pour avoir un avis sur mes douleurs, mais pas question de me faire des infiltrations, après nantes j'irai donc faire cet echo dopleur pelvien, et après j'aviserais, merci, je vous tiens au courant de ma visite au chu nantes jeudi ou vendredi.
01 à 04/11, 10/13 à 03/14 (brulûres vagin,anus contracté douloureux,sensation corps étranger,position assise impossible).depuis 07/14 (idem+douleur bas du dos,fesses,cuisses) rdv à nantes oct.14 pas syndrome myofacial,mais douleurs np : pas traitement mais détente et gérer. location TENS pas encore testé
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Re: Process diagnostic NP

Messagepar AMELIE1712 » Lun 20 Oct 2014 16:15

Pour margaux, mon rhumato m'a fait une ordonnance pour aller voir ce professeur A.... à l'hopital Hopital de T. à paris, si tu veux un rdv rapide 2 à 3 mois EMG en consultation privée coût 400 € moitié moins en consultation public mais + de 6 mois d'attente, alors quand tu souffres. J avais donc pris le rdv 400 € et je devais y aller en août, après renseignements pris ici sur ce forum, j'ai annulé, le diagnostic n'est pas fiable et uil paraît qu'il fait ça très vite et du coup un peu douloureux, c'est l'usine, alors 400 € pour ne pas avoir un diagnostic fiable pas la peine, j'ai pris un rdv à nantes directement et on verra ce qu'il me dira. Voilà voilà
01 à 04/11, 10/13 à 03/14 (brulûres vagin,anus contracté douloureux,sensation corps étranger,position assise impossible).depuis 07/14 (idem+douleur bas du dos,fesses,cuisses) rdv à nantes oct.14 pas syndrome myofacial,mais douleurs np : pas traitement mais détente et gérer. location TENS pas encore testé
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Re: Process diagnostic NP

Messagepar maluna » Lun 20 Oct 2014 19:21

Et bien Amélie j'ai eu en Janv la mm réaction que toi,3 mois d'attente et 400euros pour un examen assez douloureux et non réclamé par le spécialiste dAix que je devais rencontrer 2 sem après...j'ai annulé !!!
Par contre par chez moi je n'ai jms trouvé de centre capable de proposer l'echodoppler...depuis l'émission sur F.Culture j'essaie de prendre rdv avec le Dr Milka Gremer sur Neuilly...pas facile!!!
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Re: Process diagnostic NP

Messagepar Christine64 » Lun 20 Oct 2014 19:43

C'est vrai que cette hypothèse d'artère pudendale qui viendrait titiller le nerf du même nom m'a interpellée.

On ne nous en a JAMAIS parlé !!!! pourquoi ?

Je me demande si ce n'est pas peut-être la première chose à voir quand même car l'écho doppler n'est pas un examen douloureux en plus ?

En revanche, pour vous qui irez voir Madame Milka ..... il faudrait lui demander ce que l'on fait si c'est cette artère qui est en cause dans notre maladie. On opère ? on fait quoi ?
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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