FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour à tous,

J'ai 27 ans, je vis à Paris, je travaille dans la communication (position assise 80% du temps) et je suis atteinte
de douleurs "non expliquées" depuis avril 2013.

> Tout a commencé avec une série d'infections urinaires, qui a entrainé de nombreux traitements antibio, qui a détruit
ma flore jusqu'à devenir "résistante" et voir une douleur "permanente" s'installer.
> description douleurs :
- sensation de brûlure en permanence (pas à la miction en particulier) et diffuse (difficile de dire si c'est la vessie,le vagin, autre…)
- impression de "décharges éléctriques" dans le bas ventre
- impression de spasmes/contractions
- rapport intime impossible
> j'ai été traité pour :
- infection urinaire (à plusieurs reprises) : plus de bactérie et pourtant douleurs persistantes (du logiflox au Lyrica plus de 2 mois)
- infection vaginale (à plusieurs reprises) / dérèglement hormonal: lomexin (et autre) complément alimentaire pour la flore… : toujours des douleurs
- j'ai fait une uro-distension il y a 5 semaines : toujours les mêmes sensations de décharge (aucune anomalie de la vessie)
- pas de réel anti-douleur qui fonctionne (ixprim, acupan…)

> Je suis suivie par une osteo en parallèle qui constate :
- urêtre très douloureux
- sacrum très douloureux
- périnée et parois vaginales très douloureuses aussi
=> c'est elle qui m'a parlé d'un éventuel souci au niveau des nerfs
=> on a déjà fait plusieurs séances qui commencent à me soulager (beaucoup moins de sensation de brûlure, mais les décharges persistent et les rapports intimes sont impossibles à cause de la douleur)

J'ai n'ai pas beaucoup plus mal en position assise…
Je n'ai pas de douleur particulière dans les fesses, rectum, bas du dos…
Pas de troubles digectifsparticulier

Depuis l'apparition de ces douleurs, ma vie a complètement changé (rupture avec mon compagnon, irritabilité, manque de concentration, isolement, désespoir, perte de confiance…) - je suis actuellement sous antidépresseurs pour palier à cela en attendant une véritable guérison, que ma dernière intervention n'a pas apportée…

=> Est-ce que cela peut être une névralgie pudentale ?
=> Quelles pourraient être les prochaines étapes concrètes pour avancer dans mon diagnostic ?
=> Contacter un neuro via ma généraliste ? via mon uro ?
=> Continuer les séances d'osteo et attendre ? (je n'en peux plus d'attendre…)

Je vous remercie pour votre aide,

Bonjour Margaux,
qu'en penses ton généraliste ? D'après ce que j'ai pu comprendre, la NP se diagnostique à force d'avoir éliminé d'autres hypothèses...Le neurologue n'est pas une mauvaise idée.Bon courage.

Bonsoir Margaux,

Ce que tu décris peut-être une NP, mais ne l'est pas forcément. J'ai commencé également par une infection urinaire et suite à cela tout est parti en vrille (hospitalisation...)
Je crois que tu devrais consulter un neurologue, l'IRM est un examen qui te sera sans doute prescrit (ce n'est pas du tout douloureux, un peu long, mais aucune douleur) et ensuite un EMG pour confirmer ou infirmer le diagnostic (là c'est assez désagréable, enfin en ce qui me concerne).

Je sens bien la détresse dans tes propos, je te conseille donc, si je peux me le permettre, de prendre un rendez-vous avec un neurologue hospitalier (le délai d'attente est parfois long), quitte à l'annuler si tout rentre dans l'ordre (ce que je te souhaite du fond du coeur).

Courage à toi.
Cordialement. Cléophas

Merci Emilie et Cleophas pour vos retours.

Pour quelle raison un neurologue hospitalier est mieux ? (accès plus facile aux examens ?)
Est-ce que je dois prendre rdv avec un neurologue avec une spécialité particulière ?
(je pose des questions un peu "terre à terre" mais c'est juste pour essayer de perdre le moins de temps possible..)
Avez-vous des contacts de bon neuro ?

Ma généraliste "centralise" un peu mon parcours et essaie de m'orienter, mais n'a pas vraiment d'action ou d'avis direct sur ma situation. On procède "par élimination", comme conseillé…
On sait juste à présent que c'est officiellement pas d'ordre urologique ou gynécologique.

Merci pour tout !

Tu peux prendre RDV avec un des spécialistes référencés sur le site (en haut, "carte de France des spécialistes NP"). Selon la région où tu habites tu peux déjà voir ce que tu as comme possibilités.

Coussinette a raison ; tous les neurologues ne traitent pas la névralgie pudendale ou clunéale donc il vaut mieux taper tout de suite à la bonne porte pour ne pas, justement, perdre de temps.

Ok très bien - je vais m'orienter tout de suite vers les neurologues indiqués.
Merci pour vos conseils !
C'est tellement rare d'avoir des retours rapides et clairs...

en effet urgence chez le neurologue qui prescrira un emg (examen) et peut etre médicaments adapté s'il pense que c'est une névralgie pudendale - après il faudra impérativement faire l'echo doppler des voies périnéales c'est à dire du nerf pudendale)

Bjr à tous dis moi tulipe l'echo dopler pelvien ou périanales a aide bien pour un diagnostic du merf pudensal; j'ai demandé à mon généraliste une ordonnance pour un doppler pelvien, je n'ai pas encore pris rdv, je vais voir un professeur à nantes mercredi prochain, j'attends son avis avant de faire des examens comme doppler ou emg.

oui l'écho doppler est vraiment l'examen le plus fiable ça dure 10 minutes avec une canule dans le vagin qui va photographier les points de compression du nerf pudendale - les chirurgiens d'aix ou de strasbourg ou aubagnes le réclament pour prendre leur décision pour l'opération

a Nantes il s'en moque !! eux ce sont les infiltrations qui comptent et en plus ces saloperies d'infiltrations aggravent les douleurs c'est bien connu!!