EMG POSITIF, 1ère INFILTRATION: RIEN

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Modérateur: cousin54

Re: EMG POSITIF, 1ère INFILTRATION: RIEN

Messagepar Christine64 » Jeu 20 Nov 2014 17:13

Jean,

alors d'après -lui qu'est-ce qui nous rend ce nerf malade si ce n'est pas une compression ? d'apèrs ce que tu écris cela ne semble pas être le canal d'Alcock ni le ligament sacro épineux.

c'est quand même important de le savoir.

89 % de réussite à 3 mois ! je voudrais le croire et après tout pourquoi pas. Il est vrai qu'il y a des divergences de vues, d'interprétation, de façons d'opérer etc .... on peut appeler cela divergences mais quand vont-ils se mettre d'accord pour nous donner une version qui tienne debout et nous soulager ? ce sont des bagarres de chapelle et moi j'en ai marre, chacun d'eux détient sa vérité et est persuadé que sa méthode, son diagnostic sont les meilleures sauf que ....

Le Dr de Bi est décrié mais si c'était lui qui a raison ? pourquoi ne serait-ce pas lui ?

On ne parle que de Nantes, Aix en Provence mais que très rarement d'Aubagne y compris dans les associations. Quand même il y a de quoi s'interroger.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: EMG POSITIF, 1ère INFILTRATION: RIEN

Messagepar Jean Aymar » Jeu 20 Nov 2014 18:13

alors d'après -lui qu'est-ce qui nous rend ce nerf malade si ce n'est pas une compression ? d'apèrs ce que tu écris cela ne semble pas être le canal d'Alcock ni le ligament sacro épineux.


Si, il y a compression , mais elle ne se situe ni au canal d'alcok, ni au LSE, mais en dessous du LSE.
C'est ce que j'ai compris, mais j'ai pu mal comprendre.

Après, quand mm au bout de tant d'années d'opérations, ça me surprend quand mm qu'il y ait polémique sur le ou les sites
ou peuvent se produire les compressions du N.P. Parce qu'aussi bien lui, que les chirurgiens de Nantes, d'aix et d'ailleurs doivent pouvoir, quand ils opèrent, observer où se trouvent les compressions.

89 % de réussite à 3 mois ! je voudrais le croire et après tout pourquoi pas


Ca me parait bcp aussi, surtout qu'il prétend que les résultats viennent assez rapidement, dans la mesure où il ne coupe ni muscles, ni ligaments.
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Diagnostiqué N.P. bilatérale le 09/10/14 à Aubagne (EMG + ECHODOPPLER)
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2è infiltration le 17/11/14 : pas d'amélioration non plus.
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résultats Aubagne : qui a été opérée par de Bis ... ?

Messagepar Christine64 » Jeu 20 Nov 2014 19:53

Je pense qu'il faut attendre beaucoup plus de 3 mois pour annoncer des pourcentages de réussite ou pas.

C'est mon avis, et dans ces 89 % de bons résultats ces personnes sont comment aujourd'hui, c'est cela qui est intéressant à savoir.

Alors ma question aujourd'hui est :

- qui a été opérée par le dr de Bi d'Aubagne
- quand
- comment vous sentez-vous aujourd'hui

et là si les opérés (ées) répondent et bien on aura des indications.

Le problème c'est qu'on passe d'un sujet à l'autre sans avoir tout le temps la ou les réponses.

attention : pas de polémique, nous ne voulons pas rentrer dans la guéguerre de ces neurochirurgiens, nous nous sommes des malades et nous voulons savoir, c'est tout. Il me semble que peu de malades opérés à Aubagne participent à ce forum ; il est vrai aussi que l'absence d'une information succincte sur nous (profil que je réclame mais les personnes qui ne l'ont pas mis ne l'ont toujours pas mis) nous en saurions plus et nous serions moins à nous poser tout un tas de questions.

Mais pourquoi ne remplissez-vous pas votre profil ??? ce n'est pas sorcier je vous l'assure, faites-le pour nous svp !
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Re: EMG POSITIF, 1ère INFILTRATION: RIEN

Messagepar Jean Aymar » Jeu 20 Nov 2014 21:21

Agnes a été opérée à Aubagne, il y a 3 ans et elle dit qu'elle se porte bien :

viewtopic.php?f=22&t=172
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Re: EMG POSITIF, 1ère INFILTRATION: RIEN

Messagepar Jean Aymar » Mer 26 Nov 2014 15:00

J'ai commencé le Normast avant hier, à raison de 600 mg 2X/ jours, en sachets à prendre en sublingual les 10 premiers jours,
puis par la suite je passerai aux comprimés. C'est la dose qui est conseillée par le labo epitechgroup pour les 50 premiers jours.

On verra si ça donne quelque chose, ou si c'est encore de l'argent foutu en l'air.
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Re: EMG POSITIF, 1ère INFILTRATION: RIEN

Messagepar Jack Sparrow » Mer 26 Nov 2014 17:26

Pourquoi, c'est pas remboursé ce truc ?
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Re: EMG POSITIF, 1ère INFILTRATION: RIEN

Messagepar coussinette » Mer 26 Nov 2014 18:11

Ce n'est pas un médicament, Le Normast (et les autres) sont classés comme compléments alimentaires.

Les études coûtent cher pour autoriser des médicaments, perso je suis plutôt prudente par rapport à ces produits, à priori ils n'ont pas d'effets secondaires (est-ce possible ?) mais ils ne subissent pas les mêmes études poussées...

Eurekasanté :
Les compléments alimentaires sont fondamentalement différents des médicaments. Ils ne sont pas soumis aux règles d’autorisation de mise sur le marché (AMM) de ces derniers et ne peuvent donc pas prétendre prévenir, soulager, traiter ou guérir des maladies. Leur fabrication est contrôlée, mais pas leur efficacité ni leur toxicité.

Quelles différences entre médicament et complément alimentaire ?

Les médicaments et les compléments alimentaires ne suivent pas les mêmes réglementations.
Les compléments alimentaires, des substances le plus souvent sans brevet
Pour obtenir son autorisation de mise sur le marché (AMM), un médicament doit faire l’objet d’études longues et complexes, destinées à évaluer son efficacité et sa toxicité. Ces études sont coûteuses et ne peuvent être financées que lorsque l’usage du médicament est protégé par un brevet : cette protection permet une commercialisation exclusive pendant un temps suffisamment long pour récupérer le coût des études et faire des bénéfices.
Les compléments alimentaires contiennent souvent des substances trop anciennes pour être brevetées et aucun industriel n’est prêt à investir les sommes nécessaires pour leur obtenir le statut de médicament, sans garantie de récupérer son investissement.

Certaines substances contenues dans les compléments alimentaires sont par ailleurs présentes dans des médicaments, c’est le cas des vitamines, des minéraux, des acides aminés ou des plantes. Ces médicaments contiennent des dosages plus élevés et sont les seuls à pouvoir prétendre à un effet thérapeutique. Néanmoins, un certain flou persiste et il arrive que des compléments alimentaires soient plus fortement dosés que les médicaments correspondants.

À l’inverse de nombreux médicaments, les compléments alimentaires ne sont jamais remboursés par l’Assurance maladie. Ils le sont très rarement par les assurances complémentaires de santé (mutuelles).

La qualité des compléments alimentaires est-elle contrôlée ?

La fabrication des compléments alimentaires est soumise à des contrôles identiques à ceux des produits alimentaires. Par exemple, les additifs employés doivent être autorisés pour l’alimentation humaine et les taux de pesticides doivent être maintenus en dessous des valeurs autorisées.
La présence de substances issues d'OGM (organismes génétiquement modifiés) et les risques d'allergie alimentaire doivent être signalés. Comme précisé précédemment, et à l'inverse des médicaments, l'efficacité et la toxicité des compléments alimentaires ne sont pas contrôlées par les autorités sanitaires qui vérifient celles des médicaments.


Je sais, je suis casse-bonbon (pour être polie)
Certains y trouvent un bénéfice, moi je n'ai même pas tenté, je ne suis pas convaincue. C'est mon avis seulement !
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: EMG POSITIF, 1ère INFILTRATION: RIEN

Messagepar Louloutte » Mer 26 Nov 2014 18:56

J'ai pris par deux fois du Normast sans aucune amélioration.
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Re: EMG POSITIF, 1ère INFILTRATION: RIEN

Messagepar Jean Aymar » Mer 26 Nov 2014 20:39

Coussinette,

Ni Rivotril, ni Lyrica, ni Neurontin , ni Laroxyl etc... n'ont reçu d' AMM pour la NP., ni pour plein d'autres indications pour lesquelles ils sont prescrits régulièrement. Je ne pense pas non plus qu'il y ait eu des études sérieuses sur l'efficacité de ces médicaments sur la N.P et plein d'autres pathologies. Ni sur les effets indésirables qu'ils seraient susceptibles de provoquer lorsqu'ils sont prescrits en dehors des indications pour lesquels ils ont été testés.
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Re: EMG POSITIF, 1ère INFILTRATION: RIEN

Messagepar coussinette » Mer 26 Nov 2014 22:26

Leurs effets secondaires sont les mêmes quelle que soit l'indication, c'est sur le bénéfice/risque qu'il n'y a en effet pas d'étude pour les autres indications, dont la NP. Les AMM coûtent extrêmement cher et donc les labos ne font des demandes que pour certaines indications dont ils sont sûrs.
Seules les années de recul et les milliers de personnes qui les prennent (nous par exemple) permettront d'en savoir plus :roll:

Aucun des traitements qui nous sont prescrits ne sont anodins, c'est certain, et les thérapies alternatives peuvent être même plus efficaces.

Comme je le dis pour le Normast, c'est mon avis personnel, mais pour répondre à Jack qui demandait pourquoi il n'était pas remboursé, il fallait faire cette distinction entre médicament et complément alimentaire... En gros c'est une histoire de sous.
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