Bon diagnostic?

[Olivia]

Ma pauvre Lalaith, si tes explications sont très claires, je vois qu'il n'en va pas de même de ton état. Je me demande dans quelle mesure nos médecins - tout compétents qu'ils soient - peuvent vraiment identifier nos troubles, compte tenu de la proximité des organes dans une même zone (ce qui complique le diagnostic différentiel ), du fait que les symptômes varient d'un individu à l'autre et ... de leur évolution dans le temps ! Pas facile, il faut le dire !
Tout de même, serait-il inconcevable, pour rendre possible l'infiltration,de te prescrire un myo-relaxant avant l'intervention ? Je dis ça à tout hasard ... Sans doute que non ! Quant à l'echo-doppler, quelles informations fournit-il ?
Bien du courage à toi, en tout cas, dans l'attente d'un soulagement que je te souhaite prochain.

[Christine64]

Vous parlez de complexité ! oh oui, et pas qu'un peu ...

me voilà revenue de Toulouse .... et les deux infiltrations subies (une dans le pudendal et l'autre dans le sciatique) n'ont pas portée leurs fruits .... nada, nothing, rien ....

A moins qu'il y ait un effet demain ou après demain mais je crois que "non" parce que j'ai revenu le médecin une bonne heure et demie après et j'avais toujours mal (presque à 100 % pareil, peut-être un ou deux pour cent de moins ?).

Il a regardé mon IRM lombaire et celui du petit bassin. Il ne comprend pas, et même s'il y a des anomalies, il ne comprend pas comment il se fait que je souffre tant. Mon dos n'est pas en bon état mais rien n'explique que j'ai toutes ces douleurs, rien sur les clichés veut-il dire. Mais pu***, j'étais sous morphine il y a 10 jours !!!! elles sont là, bien là et la morphine c'est comme si on avait fait pipi dans un violon .... rien sauf nauséeuse, envie de vomir, dans un piteux état mais des douleurs toujours présente.

Je suis sûre que j'ai le clunéal qui me fait mal et en plus le sciatique. Le pudendal est en sommeil pour le moment, j'espère qu'il ne sera pas réveillé par l'infiltration.

Bref, il me dit que maintenant reste la solution de l'électromyogramme qui donnera des explications selon leur protocole sauf que celui -ci devait avoir lieu hier et que mon hospitalisation a été annulée .... pour n'être qu'une infiltration aujourd'hui.

Je suis inquiète, j'ai mal et on ne sait pas pourquoi ... pourvu que l'EMG soit parlante sinon c'est quoi ? c'est dans la tête ?

Je dois le rappeler dans 3 semaines et il programmera une EMG sauf que la dernière fois ça a "foiré" ... et comme je ne voyais pas la programmation j'ai appelé le service du neuro responsable de cette EMG (qui n'est pas le neuro qui me suit et qui ma fait les infiltrations= ; personne n'a su me renseigner, juste on m'a dit : ouh la la il y a au moins 100 RV et alors j'y suis dedans ? on ne sait pas ....

donc, là ça tombait bien, je rentrais lundi, mardi EMG, mercredi infiltration et en plus il avait programmé la visite de toute l'équipe pluridisciplinaire et je pense que mon dossier NS aurait drôlement avancé et tout est tombé à l'eau je ne sais pourquoi sauf qu'on m'a dit aujourd'hui qu'il n'y avait pas de place, pas de lits. Heureusement que j'ai appelé sinon je me pointais lundi et on me renvoyait chez moi.

Vous suivez ?????

Il ne me reste donc l'EMG comme dernier examen en espérant qu'elle va parler. Je deviens folle.

[helene pf]

EMG ?.... oooouuaaah , je vois qu' ils t'ont gardé le meilleur pour la fin !!!!! ..
Chapristi ! elle est bein compliquée not'machine humaine !

( en attendant, repose-toi ....)
bises

[Lalaith]

Merci beaucoup Olivia pour ton message, car je crois que ce soir j'ai vraiment besoin de bonnes ondes. Oui c'est vrai que si le seul problème était la contraction des muscles qui rend le passage de l'aiguille douloureux, ça pourrait le faire, mais d'après ce que j'ai cru comprendre, c'est également l'injection du produit qui pourrait augmenter les douleurs (enfin finalement je ne suis même pas sûre d'avoir compris ça , on m'a juste dit que l'infiltration allait empirer les douleurs et qu'elle serait douloureuse à cause du passage dans les muscles).

Pourtant j'étais vraiment bien partie...Depuis le début des douleurs il y a 7 mois, le travail de renforcement pelvien en kiné avait un peu marché, j'en étais à 30% d'améliorations, la pommade anesthésiante m'aidait, je recommençais à marcher trois heures d'affilé, même conduire avec un siège adapté! Mais non, c'était trop beau pour être vrai, avec les nouvelles séances de kiné prescrites (à type de relâchement musculaire et levée de tension) est très douloureux et a gâché toute l'évolution: j'ai 8/10 de douleurs+ en prime la nouvelle douleur 'balle de ping pong dans les fesses' (désolé Jack pour ton ballon de basket ^^). Je ne peux même pas marcher 20 minutes maintenant. Donc bon, voilà vous comprenez certainement mieux ma déception et mes inquiétudes.

Christine, j'espère vraiment que l'EMG donnera quelque chose pour toi! Je comprends ce soir ta détresse de ne pas être officiellement 'classée NP' mais de souffrir quand même à cause de ce nerf.

[Olivia]

Lalaith ...
Espère que l'arrêt des dernières séances de kiné te permettra, au moins, de revenir à l'état antérieur ....en attendant une véritable amélioration.

[Christine64]

Je suis classée NP par St jean de Luz et clunéal par Nantes !!!

mais il semblerait que mes douleurs sont "atypiques" ....

elles désorientent apparemment ...

je venais de faire un long mail pour te répondre et il a disparu.

Je voulais te dire qu'une infiltration peut entrainer des douleurs après pendant 3 semaines à un mois parce que l'aiguille vient titiller tous les tissus et les produits assez. Après cela revient aux douleurs d'avant ...

Donc, ne t'inquiète pas même si tu souffres davantage quelques temps après.

[françoise]

Bonjour Lailath,je n'ai moi non plus eu ni EMG ni infiltration..Le spécialiste qui me suit ne croit plus à la fiabilité de l'EMG,et estime qu'une infiltration serait inutile dans mon cas;le nerf n'est apparamment pas comprimé au niveau du canal,il y a plutot un problème d'hypersensibilité du nerf et du piriforme..J'ai des brulûres gé nitales,anales ,de localisation et intensité variables selon les jours et les moments,en augmentation depuis le matin et après passages aux Wc.J'ai aussi encore parfois des intolérances aux frottement des sous-vêtements,mais moins qu'au début,et j'ai aussi eu ce problème de corps étranger anal au début,mais cela a disparu en réglant mon transit et en évitant de trop "pousser"(désolée.. ).
Tout ça pour te dire que nous avons quelques points communs..je fais confiance aux médecins qui me suivent,qui ont l'air compétents et à l'écoute,pour moi c'est important,j'en ai besoin pour avancer,sinon il y a de quoi perdre les pédales..et j'ai rendez-vous en consult. douleurs mi-mars,voilà où j'en suis..
Christine,bien pensé à toi auj.,ne te décourage pas,l'échec de ces infiltrations va surement donner des indications et des pistes pour avancer,c'est sensé être avant tout valeur diagnostic qu'ils disent accroche-toi..!

[Christine64]

Françoise

Sauf que ces infiltrations n'avaient pour but que de me soulager et c'est râté !!! je savais dès le départ que ce n'était pas pour diagnostiquer puisque je le suis déjà et cela a été confirmé en janvier et mai 2014 (à St Jean de Luz et Nantes).

D'après le neuro de Toulouse vu que mon histoire semble déroutante il compte désormais sur l'EMG. Espérons qu'elle sera parlante et qu'elle confirmera les diagnostics posés depuis 2008.

Ou alors j'ai comme vous des douleurs myofasciales ; c'est bizarre ça fait type sciatique en ce moment. Il y a encore 4 mois j'avais pudendal et clunéal et maintenant j'ai clunéal et sciatique jusque sous le pied.

Cette situation est déroutante, destabilisante pour nous tous et toutes et pour toi aussi Françoise et pour toi aussi Lalaith.

En tout cas j'en ai marre et je pense que vous aussi.

A l'heure où je vous écris les douleurs sont là, et elles vont je pense prendre de l'ampleur ....

[Jack Sparrow]

Christine, si je comprend bien, le trou de la sécu, c'est toi ?
Tu te diriges à mon avis vers une implantation du nsm. J'espère que ça ira vite...et que ce sera efficace.

[matos]

Jack a raison , Christine tu te dirige droit vers le neurostimulateur nos douleurs sont trop vieille pour que les infiltrations marche les nerf doivent être trop atteint pris au début de la maladie oui mais plusieur années apres non la seule solution pour nous s est de tromper notre cerveau mais il est malin il nous restera quand même des douleur, EMG mois je dis qu il faut le faire s est vrais s est pas une partie de plaisir mais s est bien de le faire mais attention quoi que l EMG dise au niveau du nerf pudendal il peut avoir tout faut surtout quand une femme a déjà accouchées .