Diagnostiquée hier

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Diagnostiquée hier

Messagepar Juline » Jeu 12 Mar 2015 11:46

Bonjour à tous
Depuis 6 mois j'ai des séances de kiné pour tendinites des isschio-jambiers. J'avais bien des envies fréquentes d'uriner mais je mettais ça sur le compte de la ménopause. En décembre j'ai subi une ablation de la vésicule biliaire. Rien a voir mais depuis les douleurs se sont encore accentuées.
J'ai consulté hier et mon MG m'a parlé de pathologie pudendle sévère je dois faire une echo pelvienne et une radio du sacrum lundi.
Je prends du Laroxyl depuis hier soir 3 gouttes à augmenter d'une chaque soir jusqu'à 15.
Mon problème c'est que je suis bipolaire et qu'il ne peut pas me donner certains médicaments comme Trileptal c'est incompatible avec mon tratitement actuel.
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
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Re: Diagnostiquée hier

Messagepar Christine64 » Jeu 12 Mar 2015 19:29

Qui t'a diagnostiquée et par quelle méthode ?

Il faut être diagnostiquée par les spécialistes de ces maladies sinon tu risques d'avoir des faux diagnostics.

Déjà que le parcours n'est pas facile, que les douleurs pour une même maladie sont différentes et dans des endroits différents si on te diagnostic juste sur tes explications je trouve ça étrange.

ceci dit, certains pose un diagnostic juste avec un toucher anal ...
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Diagnostiquée hier

Messagepar Juline » Jeu 12 Mar 2015 21:29

C'est vrai que ce n'est pas encore confirmé, mon médecin a noté sur les ordonnances pour radio et écho : pathologie pudendale, effectivement ca reste à prouver ! Ma kiné pense aussi que les symptômes correspondent assez.
Après 6 mois de kiné pour tendinite des isschio-jambiers je ne peux toujours pas m'asseoir et j'ai des brûlures côté vagin et vulve. Par contre je n'ai aucune douleur au rectum.
Bien sûr quand je lis vos témoignages j'espère que ce ne sera pas çà mais malheureusement je me retrouve beacoup dans ce que je lis.
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Re: Diagnostiquée hier

Messagepar Juline » Sam 14 Mar 2015 09:57

Je suis complètement perdue, je me pose des questions, çà m'obsède. Et si ce n'est pas le nerf pudendal qu'est ce qui m'empêche de m'asseoir ? Pourquoi ai-je toujours envie d'uriner, pourqoi ces brûlures de muqueuse intime ? Et le reste
J'ai des douleurs dans les mâchoires plus fortes le soir, le medecin m'a dit que je serrai trop des dents, ce serait un reflexe à la douleur !
Il faut que je me calme sinon je vais declencher une crise maniaco-depressive !!!
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Re: Diagnostiquée hier

Messagepar Christine64 » Sam 14 Mar 2015 11:30

Une solution : le diagnostic qui te permettra de mettre un nom sur ce que tu as.

Il y a aussi le nerf clunéal par là, le cousin germain ... et tant d'autres nerfs ....

et pour toutes les autres douleurs ici et là ... nous en sommes tous là : elles sont en relation ou pas avec la NP car comment veux-tu que notre moral, notre mental soit au repos ... tout part en vrille ... faut être fort et ici on cherche de quoi être fort, plus fort ou si on flanche on vient chercher réconfort, encouragement et écoute.

Nous avons tous, à des degrés divers, des douleurs, des mêmes maladies avec des symptômes différents, avec des zones de douleurs pour un même nerf différente. Pour exemple, le nerf pudendal peut donner des douleurs internes (anus, vagin) pour d'autres externes, pénis, testicules, cl:toris, lèvres, vulve ... bref ... tout ce que l'on a entre les jambes et cela irradie dans la fesse, la cuisse ....

allez Juline accroche toi, fais les examens et après on verra.
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Re: Diagnostiquée hier

Messagepar Digitale » Sam 14 Mar 2015 17:24

Moi j'ai la mâchoire qui craque et c'est arrivé peu avant la NP. On m'a dit que je serrais les dents la nuit et que la mâchoire qui craque est du â un déséquilibre. La mâchoire , la colone, le bassin, tout est lié. Ce n'est pas une coïncidence si beaucoup d'entre nous ont aussi des pb de mâchoires
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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Re: Diagnostiquée hier

Messagepar Juline » Sam 14 Mar 2015 20:51

Merci Christine tu as raison, il nous faut garder le moral !
Quant aux problèmes de mâchoire je ne sais pas si beacoup sont concernés.
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Re: Diagnostiquée hier

Messagepar maluna » Dim 15 Mar 2015 15:31

Tout ceux qui souffre et stress avec ces douleurs neuro ont les machoires crispées...tout le corps crispé d'ailleurs...nuque,épaule,...Cdt
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
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Re: Diagnostiquée hier

Messagepar Jack Sparrow » Dim 15 Mar 2015 15:55

D'où l'expression être sur les nerfs, moi, faut pas me chauffer... :roll:
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Re: Diagnostiquée hier

Messagepar Juline » Lun 16 Mar 2015 10:48

Y a pas besoin de nous chauffer les brûlures sont là pour s'en occuper lol mais c'est vrai que quand on souffre on n'est pas toujours facile à vivre !

je viens de faire mon écho pelvienne RAS

Pour la radio du sacrum, légère arthrose et irrégularités en regard des deux ischions pouvant traduire des séquelles d'entesopathie
En fait l'os est usé aux points de contact en position assise. Le radiologue m'a dit de m'asseoir sur une bouée, je ne l'ai pas attendu pour ça mais ça ne change pas grand chose.

Je fais des séances de kiné depuis 6 mois pour tendinites isschio-jambiers, du coup je ne sais pas si je dois continuer. Ca m'apporte du confort avec les massages mais ça ne résout pas le problème.

Est-ce que vous faites de la kiné (je parle des non - opérés bin sûr)
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