Description du SYND-CLUNEAL SVP

[maluna]

BJr
Suite aux nvelles questions et infos apportees par de nvx inscrits, bienvenus a vous, c sans malice bien sur...je souhaiterai que ceux atteints et diagnostiqués " Cluneal " nous apporte leur témoignage afin de nous confier ce qui leur a parmis de déterminer précisément l'origine des troubles, et bien sur l'énnoncé de ceux -ci...
Nous avons le témoignage de Coussinette mais il reste le seul presque...
Je dois faire le point avec mon rhumatologue cette sem,( quels sympt rhumato selon lui, quels sympt np ou cluneal,sciat...) pour etre prête aux rdv du centre anti-douleur et Paris avec Dr Bau...

Je vous remercie d'avance

De oct 13 à juin 14 - sympt surtout origine myof et pirif avec pb hanche engourdie et cuisse electrique( cote droit)
Soulagement efficace avec repos ,kiné, et 200mg de neurotin

De Juin à ce jour bcp moins de kiné car conduite impossible, pb cervicale cumulé...

Depuis oct 14 à ce jour, les crises s'accentuent et les sympt sont plus à tendances sciatique et cruralgies, brulures jusqu'aux
pieds, des 2 côtes et permanentes depuis Fév 15

Le Neurologue consulté depuis oct 14 , pas forcément super compétent, n'exclut pas origine neurologique ni pudendale suite a irm et emg....Sauf que le Prf du service anti douleur à besoin de certitudes tout comme le Dr Baut qui veut que ttes pistes neuro style hernie.... soient évincées pour pouvoir tester qq chose.

Voilà , j'espére avoir été claire et j'attends la description des symp Cluneaux par ceux diagnostiqués com tels...Bises à tous

[Christine64]

Hello Maluna,

Je suis diagnostiquée Pudendal et Clunéal.

Pour le clunéal même après une infiltration faite à Nantes au mois de mai 2014 qui ne fut pas une réussite mais surtout à la lecture de l'infiltration faite à St Jean de Luz, à l'écoute de ma description des douleurs et des zones de douleurs, le Prof. Ro---- est quasi sûr que mon clunéal est touché.

Il dit que j'ai un conflit haut dans la fesse ... ce qui signifie que pudendal, clunéal et peut-être maintenant d'autres nerfs (puisque je souffre comme toi de douleurs nouvelles depuis 5 bons mois) qui me donnent comme pour toi des douleurs dans la cuisse, dans le creux poplité, un peu dans le mollet , de chaque côté de la maléole et quelquefois sous le talon.

Cela fait sciatique mais ce n'est pas forcément sciatique.

Le clunéal donne des douleurs le long de l'anus, des lèvres (mais pas à l'intérieur) dans la fesse, le pli fessier et sous ce pli fessier et cela ne descend pas très bas.

Comme toi maintenant ça descend bas alors pour moi je pense au nerf cutané postérieur de la cuisse et quand je regarde un croquis cela montre très exactement l'emplacement de mes douleurs.

Comme toi à Toulouse le neuro est perplexe, il pense lui aussi au clunéal (car le pudendal s'est calmé depuis que les autres douleurs ont augmenté cela arrive car des douleurs viennent prendre le dessus sur les autres) et me dit que j'ai des douleurs atypiques, il dit aussi : "la composante clunéale est bien plus que débordée" .. ce sont ses termes.

Je sais qu'à Aix ils n'opèrent pas du clunéal mais ont une approche différente, seulement je ne sais pas laquelle et ce qu'ils font. Cela m'intéresse bigrement et si tu sais quelque chose sois gentille de m'informer j'aimerais vraiment savoir quelle est leur technique pour nous soulager.

Le clunéal empêche aussi de s'asseoir, en fait c'est le cousin germain du pudendal, il provoque les mêmes douleurs sur des territoires pouvant se chevaucher mais n'affecte pas l'interne (anus, vagin).

[maluna]

C vraiment dur là...je cherche vraiment du secours auprés des médecins pour soulager ces douleurs qui se sont installées ...mais eux mm ont besoin d'être aidés,orientés...c vraiment mon ressenti...
" il faudrait que vous fassiez ceci, consulter celui-là, ça n'est pas ma partie, il faut exclure ceci cela, tout est possible, on ne peut pas certifier,...,en neuro rien n'est simple.... .... "
bref, en réalité c nous qui DEVONS ARRIVER AVE UN PRE-DIAGNOSTIQUE ET UNE ELIMINATION IMPORTANTE DE PATHOLOGIES...
Mais le propre de cette maladie c'est justement qu'elle est PLURIELLE ET DONC COMPLIQUEE !!!!!
C nous qui avons besoin de leur éclairage avertit...
On peut facilement correspondre à tout
NP, Clunéal, Pirif, Obturateurs, queue cheval,sciatique, ...j'en passe mais franchement je peux correspondre à tout !!!...
.et pour peu qu'on ai des antécédants lomb ou hernie ca devient infernal...pers ne sait...
Voilà, j'ai fini...

Je vous attend...RE BISES

[maluna]

Chris
Merci...C'est avec plaisir évidemment que je te tiendrai au courant
Pour Neurochir qui me suit pour hernie cervicale, Pas de paralléle entre Cervicales et bas...o moins une élimination...
Pour le reste j'attends rdv RHumato , qu'il élimine ce qu'il peut ou détermine origine de ce qu'il maitrise, puis DR Baut pour np,pirif,obturateurs...aprés ...?
Donc encore des rdv- encore attendre- encore souffrir- encore déprimer...je vais d'ailleurs demander à être admise en centre de réeducation de l'effort...car depuis bientot 2 ans mon corps souffre, me fais peur, je n'ose rien à cause des douleurs et je n'ai plus aucune condition physique ni mentale d'ailleurs...
J'y etais presque et avec cette hernie invalidante depuis juin 14 c la catastrophe...il ne faut jms arreter les soins kine np...jms...
BISES

[Lalaith]

Maluna,

Malheureusement je ne sais pas si je peux t'aider, mais je sens que tu es en mode pétage de câble là, comme ça arrive à tout le monde avec cette pathologie, alors je réponds, car je sais que c'est décevant de ne pas avoir de réponses au post quand on a besoin de soutien.

Déjà, pour le syndrome de la queue de cheval, je ne pense que ça puisse être ça car apparemment c'est pas un truc qui s'installe progressivement sur plusieurs mois, c'est soudain, genre tu as des symptômes et tu dois être opérée dans les heures qui suivent...Enfin après je suis pas spécialiste, il me semble que quelqu'un sur le forum a ce syndrome, si cette personne peut te répondre c'est bien.

Du reste, je ne peux rien te dire, à part qu'il nous faut encore et toujours persévérer dans nos pathologies, il n'y a que ça qui marche. Ceux qui s'en sortent et viennent le dire sur le site ont persévéré et sont allés jusqu'au bout de leurs démarches, et ils ont eu des résultats au bout. Pour certains le chemin est plus long, malheureusement.

[Jack Sparrow]

Selon les planches anatomiques, le territoire du cluneal est très spécifique. Je trouve dommage que la plupart des spécialistes se basent sur des compte rendus où on ne voit rien, plutôt que sur une écoute attentive des explications du plaignant. Avec un peu de subtilité, un bon medecin devrait savoir aider le patient à exprimer ses douleurs et gènes. Car les explications claires aident à localiser la zone du conflit. L'examen clinique reste primordial.
Je trouve que c'est une fuite en avant, on sait pas, faut faire des images, on voit rien, faut en faire d'autres, puis des Emg, des infiltrations, on n'est pas sur, bref...On est dans le trou noir de la science medicale.
Ne te laisse pas déstabiliser par les énergies extérieures, ta croix est déjà suffisamment lourde. Prend chaque jour l'un après l'autre, et ne projete dans l'avenir, que dans les moments où les douleurs sont éloignées. Plus tu souffres, plus tu dois te concentrer sur toi même, sur ton souffle, sur ton âme...Tu en as déjà tellement fait que tu n'as pas d'autre choix que continuer. Pas de chemin pour repartir en arrière, mais bientôt peut être, tu trouveras un soulagement, je sais que le temps passe parfois très lentement, mais tu vas encore réussir à traverser cette tempête, le soleil est là, juste derrière ces quelques nuages, ne les laisse pas te désespérer, rappelle toi tous les moments de joie et de bonheur simples qui sont encore à notre portée...Profite de cette "occasion inespérée" de vivre au ralenti, comme un cadeau de la, vie, la sagesse. Profites en bien, car comme je te connais, bientôt, tu revivras à 100 à l'heure, tu pourras enfin vivre tes rêves. La roue tourne, ce qui est en haut sera en bas, et vice versa.
Patience, ce n'est qu'une étape, Petit Scarabée
Force et courage.
Ps. Tu as fait un recours pour les 100% ?

[Christine64]

Complètement d'accord avec toi Jack , nous savons là où nous avons mal, sommes capables de donner les endroits précis, sommes même capable de les trouver sur internet ... à Nantes l'infiltration du clunéal fut négative et pourtant prof. Ro m'a confirmé que je souffre bien de cela.

Il m'a bien écoutée, je lui ai montré avec mes mains, doigts les endroits précis de mes douleurs, il a regardé les clichés de Bayonne et l'ensemble lui ont fait conclure que "oui" le clunéal est aussi touché.

Comme on dit : il n'y a pas photo, mais non ce n'est pas la peine on sait, on finit par se connaître ... et quelquefois on en sait plus qu'eux. Mais cela les vexerait si on leur disait que l'on sait ce que l'on a, non ?

[maluna]

Vous êtes des amours...et bien sûr une fois encore vous etes là...oui c ambiance pétage de cables...
Sur internet les croquis signifiant les irradiations du synd cluneal sont à 100% description précise des mes ,genes et douleurs...Exactement!!!
Et mes descriptions sont tjrs tres justes...mm mon mari qui ,soit dit en passant, est arrivé au bout de sa patience sur le sujet et sur mon état ,m'a confié hier qu'effectivement c'etait plus que significatif...nous avons fait des captures d'ecran et photocopies pour mes rdv futurs...Il y a peu de littérature sur le cluneal, cpdt , je trouve les dossiers super clairs et les explications parfaites ,c svt le DR Lab--- de Nantes ...d'ailleurs...
Etant suivie par DR Baut- je vais devoir changer de staff puisqu'il traite np, piriforme mais pas cluneal...

J'ai comme un pieu sous ishion droit, hanche engourdie sur tout le trajet de l'elastique du sous vetement porté, Sciatique puissance 1000 , échauffements sévères devt cuisses, poignard mollet droit, insensibilite nivo épilation maillot droit...sorte de gresillements electriques hanche et cuisse...
Moi je trouve c clair com description...

Si d'autres on pareil...

J'aimerais savoir si à nantes ils proposent un centre de convalescence apres opération?

[helene pf]

Centres de convalescence à Nantes :
( habitant à Nantes, je n'ai pas "testé" le problème !...)
voici un lien pour info :
https://www.le-guide-sante.org/Annuaire ... antes.html

[fanou29]

Bonjour
je ne sais pas dans quel sujet poster ce conseil qui m'aide beaucoup.
Diagnostiquée clunéal (et pudendal ?) et souffrant beaucoup assise, je peux rester assise 30 minutes assise sans douleurs grâce à une poche de gel mise au congélateur auparavant. J'en ai acheté sur le site YOKOOL.fr, recommandé par France Guillain (bain dérivatif, et miam au fruits, que je prépare d'ailleurs tous les matins). J'en ai 4 au congel, je les prends quand je pars en voiture pour un trajet de 30 minutes environ, après il faut en changer car elles se réchauffent. Assise devant l'ordinateur ça marche aussi, et quelquefois allongée pour faire passer la douleur qui diminue : ça anesthésie la douleur, ouf !