Description du SYND-CLUNEAL SVP

[coussinette]

J'ai comme un pieu sous ishion droit, hanche engourdie sur tout le trajet de l'elastique du sous vetement porté, Sciatique puissance 1000 , échauffements sévères devt cuisses, poignard mollet droit, insensibilite nivo épilation maillot droit...sorte de gresillements electriques hanche et cuisse...

Effectivement ça ressemble beaucoup à mes symptômes, la plupart du temps chez moi ça s'arrête un peu au dessus du genou, mais il n'est pas rare que la jambe me brûle sur tout un trajet genou/mollet/dessus du pied. Ça je pense que c'est le sciatique, mais je n'ai pas de signe de lassègue comme dans la sciatique d'origine lombaire...
Mon explication c'est que le sciatique est très lié au clunéal d'ailleurs le Pr Rob--- en m'opérant a libéré les deux car ils étaient indissociables.

J'ai également des doutes parfois, clunéal, obturateur, sciatique, et avec une petite touche de douleurs myofasciales ... je crois que je n'aurai jamais de réponse complète et 100% certaine, que le principal c'est de trouver les petites choses qui aident. J'ai la chance d'avoir été diagnostiquée NC sans aucun doute par le Dr Lab-- , mon clunéal a été opéré et j'ai de l'amélioration donc je me dis qu'on n'est pas complètement à côté.
Mais je sens que ce n'est pas aussi simple... je comprends ton épuisement et te souhaite plein de courage ! Ne lâche pas...

[maluna]

Merci Coussinette
Si mes sympt te parlent et correspondent aux tiens il serait judicieux de me diriger vers Nantes alors???
Dr baut- ne doit pas gérer ce nerf là...
qq1 pour me donner les coordonnées directes du Dr , qui d'abord, Ro----, OU Lab---???
Merci ça devient urgent, depuis 20 Fév " sciatique "persistante avec impossibilité de rester couchée sur dos et ça c nouvo est tres compliqué...
Merci d'avance
Bises

[Christine64]

Le Dr Ba------ à qui j'ai posé la question concernant le clunéal ne l'opère pas mais s'en occupe d'une autre manière sauf que je ne sais pas de quelle manière. Je lui ai posé la question mais n'ai pas eu sa réponse.

J'aimerais pourtant la connaître et qui sait me diriger un jour vers lui !

[fanou29]

Je suis diagnostiquée clunéal depuis 2010, la terminologie a évolué, le Docteur La... de Nantes parlait alors du petit sciatique, ou nerf postérieur, il a tracé son trajet sur mon corps et suivait en fait le trajet de mes douleurs !
Lui au départ a parlé de "syndrôme des muscles obturateurs internes", qui déclenchent la clunéalgie.

Je cite son rapport : "Les douleurs semblent s'intégrer dans le contexte du muscle obturateur interne bilatéral expliquant les douleurs fessières, des projections périnéales dans un territoire qui peut appartenir au nerf clunéal inférieur qui est une branche du nerf cutané postérieur de la cuisse qui passe sous l'ischion et qui peut être comprimé par la station assise notamment sur les chaises dures. La mise en tension du nerf cutané postérieur de la cuisse au contact du chef fessier de l'obturateur peut très bien expliquer les douleurs descendantes dans le membres inférieurs."

Mes douleurs sont :
- des douleurs chroniques toujours au même endroit depuis le début (2008) lombaires gauche (domaine de Maigne),
- brûlures sur le trajet iliaque le long de l'os du bassin (hanche), prépondérant à gauche,
- douleurs le long du sacrum quelquefois
- impression de "tissu rétréci" autour de la hanche,
- douleurs dans la fesse, contractures
- brûlures le long des jambes, trajet intérieur, des lombaires au pied gauche surtout
- intolérance au froid sous les pieds,
- impossibilité de rester assise, comme si j'étais sur un clou,
- impossibilité de mettre un pantalon, je porte des sous-vêtements sans coutures,
- brûlures sur les grandes lèvres au frottement des sous-vêtement...
Un Bonheur !
J'espère avoir éclairé Maluna
Fanou29

[maluna]

Merci Chris!!
Dr baut- gere le cluneal !!????
J'esper pas encore avec botox com piriforme...ça m'inspire pas ...mais vraiment pas...

Merci Fanou ta réponse est trés complète et tes descriptions très utiles
Donc si je resume, Coussinette, Lalaith,Fanou et moi mm avons les mm symptômes...et seule Coussinette opérée et à Nantes...

Suis peinée de me priver des soins et conseils du Dr Baut---j'étais vraiment en confiance,médicale et humaine...et je prefer la voix chirurg interne...moins traumatisante pour tissus certainement...mais bon...on verra
merci les filles...bises

[maluna]

JE NOUS TROUVE TRES CHANCEUSES D'AVOIR CE FORUM
MERCI A VOUS TTES

[Christine64]

OUI Ba------ gère le clunéal mais il ne l'opère pas c'est sûr. Mais je ne sais pas ce qu'il fait et j'aimerais vraiment savoir, c'est important.

Infiltrations ???? je crois qu'il a une autre vue sur ce nerf que Nantes, c'est sûr, une autre approche et donc une autre façon de le traiter mais comment savoir ?

Vous qui êtes suivies (is) par lui pourquoi ne pas lui demander ? pour le moment je ne suis pas suivie par lui et je comprends qu'il ne m'en dise pas plus.

Surtout si vous avez des infos dites-moi ... c'est important .... car toutes les solutions peuvent être envisagées, pour moi pour le moment c'est le NS mais si je sais que Ba------ sait traiter et si je ne suis pas "élue" pour la pose de ce NS et bien je verrai à Aix.

Tout ce que vous pourrez me dire me sera utile. Vous êtes patientes (ts) de Ba------, on compte sur vous pour ce clunéal qui fait autant souffrir que le pudendal.

[maluna]

J'ai rdv fin Avril...suis déjà épuisée d'attendre...evidemment vous dirai tout...

[Riteam]

Bonjour ,

je n'arrive pas m'empécher à réagir ...cette histoire de syndrome clunéal , j'y crois de moins en moins , mais peu importe parce qu'ne lisant le rapport plus haut (Merci Fanou ) on comprend que le problème est au niveau de l'obturateur interne .

Quand c'est au niveau du chef pelvien de l'obturateur , cela donne un conflit du nerf pudendal et ici au niveau du chef fessier compression du nerf cutané postérieur /clunéal et/ ou sciatique . De mémoire , Dr Baut..t parle de sclérose rétractile de l' OI , voilà le problème . Le muscle se contracte fortement en entrainant avec soi sa membrane (le fascia ) . S'il y a processus inflammatoire qui accompagne la contracture , des cicatrices retractiles se forment (au niveau du fascia ?) et le NP est comprimé dans le canal d'Alcock au niveau de la membrane qui s'épaissit .

A Marseille , encore une fois si mes souvenirs sont exacts , on préfère injecter du botox dans l'obturateur interne ou la membrane afin d'essayer de despasmer le muscle .

Déjà il faudrait essayer de prendre des myorelaxants de type Coltramyl ( aucun effet somnolent , j'en avais pris moi, je ne ressens plus de contractures au niveau des fesses comme avant ) . Et puis surtout , il faut trouver un bon thérapeute manuel au lieu de se faire infiltrer avec les toxines botuliques , non ?

Voici un témoignage d'un traitement de l'obturateur interne par la médecine manuelle ( qui n'est absolument significatif de rien du tout , mais quand meme ...) :


" Objectif

Soumettre un diagnostic et des particularités cliniques de compression chronique du nerf honteux, et sensibiliser les médecins à cette affection rare et douloureuse.

Particularités cliniques

Un athlète masculin Ironman de 41 ans se plaint de douleur constante et insidieuse au pénis entre 12 et 24 heures après un long périple à vélo, et une douleur après avoir eu des relations sexuelles. Un diagnostic de « syndrome du cycliste », également connu sous le nom de compression chronique du nerf honteux, fut émis.

Intervention et résultat

Le patient fut traité deux fois par semaine pendant quatre semaines à l’aide du protocole du tissu mou décrit par Active Release Technique® sur le muscle obturateur interne. Après deux semaines de traitement, sa douleur avait diminué à 5/10 sur l’échelle d’intensité de la douleur, et il a recommencé à faire du vélo. Après quatre semaines de traitement, sa douleur avait diminué à 1/10 sur l’échelle d’intensité, et il a continué de faire du vélo. Lors du suivi, environ 8 et 12 semaines plus tard, le patient a affirmé que sa douleur avait disparu, et qu’il s’entraînait en vue de la compétition Ironman à Lake Placid en 2010. "


Article original ici :

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2989401/

[Christine64]

En tout cas Reateam moi je crois et même je dirai que je suis sûre que c'est mon clunéal et effectivement le petit sciatique appelé également le nerf cutané postérieur de la cuisse qui sont la source de mes douleurs.

Il y a 7 ans lorsque j'ai été diagnostiquée (un an après la déclaration de mes symptômes) je souffrais à la fois du pudendal mais surtout du clunéal sur lequel (je parle du clunéal) K de St Jean de Luz n'a pas voulu s'attarder.

Je n'ai pas voulu me faire opérer car ces opérations me font peur quant aux suites même si je lis des témoignages encourageants.

Au début de l'année 2014 en pleine crise de douleurs j'ai voulu revoir K qui a souhaité refaire les infiltrations sous scanner guidé mais toujours pareil le clunéal ne l'intéresse pas.

J'ai insisté rien à faire.

Du coup, en mai 2014 je suis partie à Nantes et là à nouveau infiltration du clunéal (mais à Toulouse on me dit que ce qu'il voit c'est une infiltration du pudendal et non du clunéal ce qui me conforterait l'issue de cette infiltration à savoir qu'elle n'a eu aucun effet sur mon clunéal). mais qui a raison ? bref .... je crois et même suis persuadée que lorsque je suis allée à St Jean de Luz on m'a fait une infiltration qui a englobé les 2 nerfs et du coup elle a été positive et comme K ne veut pas entendre parler du clunéal (car il ne sait pas l'opérer) et bien il est resté sur le pudendal.

Ro---- lui dit, à la lecture de mes infiltrations, et confirme que j'ai un conflit haut dans la fesse et que mon clunéal est touché même si l'infiltration a été négative (et pour cause s'il est vrai que c'est le pudendal qui a été infiltré).

Bref, un sac de noeuds mais dans mon for intérieur je suis sûre que c'est mon clunéal et maintenant depuis 6 mois j'ai ce pu*** de nerf derrière la cuisse qui me fait un mal terrible jusqu'au creux poplité, un peu dans le mollet et sous le talon.

A Toulouse où je vais dans l'espoir d'avoir le neuro stimulateur médullaire ils doivent me faire une EMG car cela fait partie de leur protocole et ils ne tiennent pas compte de mon parcours infiltrations. Cependant dernièrement (il y a un peu plus de 3 semaines) ils m'ont infiltré et cette fois-ci c'était pour tenter de calmer l'intensité de mes douleurs, ils m'ont donc infiltré dans le pudendal (inutilement à mes yeux) et dans le dos (épidural) pour mes douleurs à type sciatique. Résultats à ce jour : aucune infiltration.

Je me demande si je ne devrais pas leur donner l'ordre de me faire le clunéal ET le petit sciatique et là à mon avis on sera dans le mille. Mais ils sont toujours pressés, pas le temps d'écouter,pas le temps de regarder l'IRM on fait le geste d'infiltrations pour tenter de me calmer (et là je reconnais que c'est un geste honorable et qui a été fait quant à mes appels au secours) sauf que ce n'était pas là et s'ils avaient le temps de m'écouter et de regarder l'IRM que je venais de faire ils auraient changé d'endroits. Ils ont fait sur mon dossier plus ancien.

J'ai été voir la semaine dernière un ostéo fasciathérapeute et là ce fut catatrosphique ... des douleurs épouvantables après malgré des manipulations douces. On ne peut plus me toucher.

Depuis une semaine j'ai tenté de me coucher sur ce fameux tapis "Champ de fleurs" et il me semble que j'ai un léger mieux.

Je voudrais pouvoir faire quelque chose pour ce petit sciatique et ce clunéal mais on ne m'écoute pas ...

voilà je voulais te faire part de mon parcours et je sais qu'à Aix ils traitent le clunéal différemment que par l'opération sauf qu'on ne me dit pas ce qu'on fait (peut-être effectivement le botox ...).

que penses-tu de tout cela ?

A te lire
Christine