Description du SYND-CLUNEAL SVP

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Re: Description du SYND-CLUNEAL SVP

Messagepar Marie-Claire » Mer 25 Mar 2015 21:32

Pourquoi Christine, tu crains un corps étranger dans ton corps ?
Les gens qui ont des prothèses ne se posent pas ce genre de question !
Le but est de ne plus souffrir ! Si tu es mieux tu vas vite oublier les électrodes qui te soulagent.
Pour moi, je ne pensais qu'aux 50 % de douleurs en moins que devait m'apporter l'implantation et je me fichais éperdument du reste. :D
Laisse tomber les psys !!!
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
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Re: Description du SYND-CLUNEAL SVP

Messagepar Christine64 » Mer 25 Mar 2015 22:07

je me fais du cinéma parce qu'il y a une pile qui peut se vider, une électrode qui peut se déplacer, tout ça risque de rentrer dans mes tissus ... etc ..

mais oui c'est vrai il y a les pacemakers qui sont semblables, les prothèses pas tout à fait car c'est un corps inerte sans énergie.

Il faut que je me prépare psychologiquement sans psy comme tu dis. Mais tu vois ce soir j'ai mal sans rien faire, allongée, un bouquin dans les mains, je sens sous mon pied la douleur, dès que je me lève la douleur, les douleurs, ...

je pose des questions à Toulouse concernant mon pied car je ne sais pas si ça vient d'en haut (d'après la kiné cela vient d'en haut) ou si ça vient de l'épine calcanéenne et aponévrosite. Je devrais faire des séances d'ondes de choc et je viens de faire un mail à Toulouse parce que je vais peut-être faire une bêtise et avoir mal pour rien (car il parait que c'est douloureux) si mes douleurs du pied viennent de mes nerfs du haut.

Je n'ai pas de réponse, je ne sais pas quand on va me prendre à Toulouse ni comment cela va se dérouler vu que tout a été chamboulé, en fait je n'ai plus aucun repère et j'écris ... mais pour le moment pas de réponse. Il est vrai que je ne suis pas toute seule et qu'on ne peut pas me répondre du jour au lendemain, mais quand on a mal on aimerait avoir une réponse pour savoir où on va et comment on y va et ce qu'on va faire.

J'ai compris que j'ai de fortes chances d'être implantée mais je ne sais toujours pas si je dois passer par la case EMG ni quand tout cela va se faire et pendant ce temps là je souffre et pendant ce temps là, les heures, les jours, les semaines, les mois passent ....
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Description du SYND-CLUNEAL SVP

Messagepar fanou29 » Jeu 26 Mar 2015 16:32

Bonjour,

en réponse au message de Riteam du 23 mars et aux discussions sur le pudendal ou clunéal :

- lors de ma dernière visite il y a 2 semaines à Nantes, le Docteur Lab... a mêlé les 2, les territoires de ces nerfs sont proches et quand il parle d'opération, il envisage d'abord le clunéal et dit qu'il s'occupera du pudendal éventuellement en même temps.

- j'ai eu des infiltrations des obturateurs et du clunéal au niveau de l'ischion (xylocaïne, naropéine, dexométhasone) sans aucune amélioration

- j'ai demandé si on pouvait infiltrer les lombaires vu que la lombalgie à précédé le reste chez moi, le docteur Lab.. m'a dit que ça avait été tenté sans succès chez d'autres patients

- j'ai fait 70 séances de fasciathérapie inutiles, mais j'y croyais fort...

- sur d'autres forums j'ai vu que la rééducation posturale globale RPG marchait bien mais c'est surtout en Belgique qu'elle est pratiquée

- Riteam, l'Active Release Technique dont tu parles est pratiqué par un chiropracteur ? J'hésite à prendre rendez-vous avec un chiro, ça fait partie du peu de spécialistes que je n'ai pas encore vu, mais j'ai tellement mal déjà avec les massages et le peu d'étirements de mon kiné actuel que je n'ai pas envie d'être manipulée, et les chiro manipulent beaucoup paraît-il.

Merci à tous du soutien que l'on ressent en vous lisant, je me sens moins seule au monde avec une pathologie qui fait sourire généralistes et centres anti-douleurs locaux.

Fanou
Souffre depuis 2008. Diagnostiquée obturateurs et clunéalgie en 2010 à Nantes. Opérée clunéaux en janvier 2016. En attente d'aller mieux !
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Re: Description du SYND-CLUNEAL SVP

Messagepar Riteam » Jeu 26 Mar 2015 20:05

Bonjour ,

Celui que j'ai vu parler pour la 1e fois de cette technique ART est un kiné d'équipes professionnelles de foot . Les chiropraticiens la pratiqueraient également , je n'en sais pas plus , jamais eu l'intention d' aller voir un chiro , c'est plutot obscur pour moi et je ne connais pas .

Cependant c'est cette idée là qui me plait énormément : " Par le biais de cette technique, nous obtenons par exemple une levée des adhérences ..." , ils parlent volontiers de défibrosage etc .

Or , le Dr Baut..t par exemple n'hésite pas à dire que la cause principale de compression du NP (à 80% dans ses statistiques ) est la " rétraction fibreuse des ligaments sacro-épineux et sacro-tubéreux " . Ou du prolongement falciforme du LST en ce qui concerne les compressions dans le canal d'Alcock .

Mais qque la rétraction fibreuse des tissus exactement ? C'est une forme de sclérose cicatricielle , suite à un processus inflammatoire accompagnant un micro ou macro traumatisme :

" La sclérose de la peau est un durcissement des éléments qui la constituent, diminuant les possibilités de glissement sur les plans sous-jacents et s'accompagnant d'une sorte de rétraction de la peau qui peut être épaissie, ou au contraire amincie (Quillet Méd.1965, p. 307). "

Dans notre cas , d'aprés les compte-rendus que j'ai lus, les structures ligamentaires s'épaississent , se calcifient en quelque sorte et le nerf perd se mobilité , ne peut plus coulisser . Il adhère aux ligaments et ne glisse plus en mots simples .Donc il nous faut lever ces adhérences sans recourir à la voie "royale" cad la chirurgie ce que cette technique nous dit savoir faire . Réalité ou prcédés marketing , je n'en sais rien , il faut le bon spécialiste pour juger .

Malheureusement , d'aprés ce que je comprends , la décompression nerveuse n'est qu'une partie du problème . Au début clairement le nerf est comprimé par" l'épaissisement de l'environnement ostéo-fibreux du canal " ( les 2 ligaments dans notre cas ) . S'ensuit un oedème du nerf lui -meme " réalisant un véritable névrome de continuité, où la production lente de fibrose cicatricielle entraine une dégénérescence des fibres nerveuses avec association fréquente de complications vasculaires au niveau de la microcirculation intraneurale responsable de lésions ischémiques ". En d'autres mots nous disons , "Il m'a libéré le nerf , mais il parait qu'il était trop abimé ..." D'où les délais importants post-op afin de savoir si le nerf arrive à se regénérer ou pas ...A ce niveau , il faut tenter les médicaments , mais lesquels ?
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Re: Description du SYND-CLUNEAL SVP

Messagepar Marie-Claire » Jeu 26 Mar 2015 21:37

"A ce niveau , il faut tenter les médicaments , mais lesquels ?"

It is the question !!! Après en avoir essayé un certain nombre depuis quelques années, je n'ai pas trouvé le remède miracle ! Je prends des décontractants pour mieux supporter les pics du baromètre !
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Re: Description du SYND-CLUNEAL SVP

Messagepar helene pf » Jeu 26 Mar 2015 21:51

Régénération des nerfs:
Riteam, tu écris:
". En d'autres mots nous disons , "Il m'a libéré le nerf , mais il parait qu'il était trop abimé ..." D'où les délais importants post-op afin de savoir si le nerf arrive à se régénérer ou pas ...A ce niveau , il faut tenter les médicaments , mais lesquels ?

C'est exactement mon cas : après l'opération le Pr R m'a dit que mes nerfs se régénéreraient très très lentement, car très abimés.
- une solution : apprendre à reconnaitre ce qui est mauvais ou bon pour eux et ne pas faire tout ce qui peut titiller les nerfs,...logique ! ;)
- côté médics, ..je ne sais pas.
- côté alimentation pour aider les nerfs à se refaire une petite santé : j'ai recherché sur internet , comment aider la myéline à se refaire :
http://www.commentfaiton.com/fiche/voir ... de-myeline
( un ami chirugien m'avait conseillé les noisettes et les amandes ... serais-je en passe de devenir écureuil ??? :D )
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: Description du SYND-CLUNEAL SVP

Messagepar Lalaith » Jeu 26 Mar 2015 22:02

(PS pour Christine: vas-y les yeux fermés pour les ondes de choc, j'en ai fait pour la première fois il y a deux jours, ça ne fait pas mal du tout! Celui qui a inventé ça ne devait pas savoir ce qu'est la douleur, donc sûrement pas un NPiste :lol: )
Femme 26 ans. Début NP juillet 2014. Synd.myof et hypersensibilité (diag: Nantes et Aix)
Lyrica,laroxyl,crèmes vulvaires, renforcement lombo-pelvien, étiremts.
Juin 2015: infiltrations puden.(G+D) + injections botox à Aix (G+D), du mieux.
Synd.myof. ischio-coccygien apparu suite à manip chiro, janv 2016.
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Re: Description du SYND-CLUNEAL SVP

Messagepar Christine64 » Jeu 26 Mar 2015 22:14

Merci Lalaith, j'hésite parce que je ne sais pas si cela vient "d'en haut" et si cela vient du pied je parle des douleurs du talon et de chaque côté du pied.

C'est vrai qu'on est habituée aux douleurs ... de toute façon je passe le week end et si je suis dans le même état je vais aller faire ces ondes de choc.

Pas de nouvelles pour moi pour Toulouse, c'est long, très long quand on souffre. Du coup une souffrance supplémentaire se rajoute puisque je suis dans le néant, je ne sais rien, je ne sais pas quand, je ne sais pas quelle est la suite, je ne sais rien et pendant ce temps là je déguste.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: Description du SYND-CLUNEAL SVP

Messagepar fanou29 » Ven 27 Mar 2015 11:30

Je prends des décontractants pour mieux supporter les pics du baromètre ![/quote]

Le seul décontractant que le généraliste accepte de me prescrire et le Miorel, j'en prends 1 mat 1 midi 2 soir mais ça soulage peu. J'ai posé la question au docteur Lab.., il m'a confirmé que les autres décontractants entraînaient des dépendances, donc qu'ils devaient être pris très ponctuellement.
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Re: Description du SYND-CLUNEAL SVP

Messagepar fanou29 » Ven 27 Mar 2015 11:35

helene pf a écrit:Régénération des nerfs:
- côté alimentation pour aider les nerfs à se refaire une petite santé : j'ai recherché sur internet , comment aider la myéline à se refaire :
http://www.commentfaiton.com/fiche/voir ... de-myeline
( un ami chirugien m'avait conseillé les noisettes et les amandes ... serais-je en passe de devenir écureuil ??? :D )


Depuis 2 ans je me fais le Miam aux fruits mis au point par France Guillain tous les matins, je n'en ressens pas encore les bienfaits.
Voir aussi sur ce site les bains dérivatifs, moi ça me soulage de m'asseoir sur leurs poches de glace, cela insensibilise les zones douloureuses.

https://www.bainsderivatifs.fr/portfoli ... m-o-fruit/[url][/url]

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