Syndrone de Douleurs Pelviennes Chroniques

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Re: Syndrone de Douleurs Pelviennes Chroniques

Messagepar Marie-Claire » Ven 24 Juil 2015 20:34

Tu en vois ma chère Christine !
J'ai tout essayé (!) pour moi... aucune amélioration ! 9 aujourd'hui, peut-être 5 demain !
Difficile de passer une partie de sa vie dans les étaux et les brûlures !
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
Marie-Claire
 
Messages: 255
Enregistré le: Mer 19 Nov 2014 21:01

Re: Syndrone de Douleurs Pelviennes Chroniques

Messagepar Christine64 » Ven 24 Juil 2015 20:58

Aujourd'hui c'était ma fête, Sainte Christine et bien je l'ai eu fêtée, une horreur ...

Marie Claire 9 aujourd'hui ! mais quelle journée pour toi aussi !!!!

je sais que pour toi c'est la mauvaise fête tout le temps et souvent ...

Je vais tout essayer oui, comme toi, comme nous tous, sauf les incantations, sauf Lourdes, sauf le régime et je suis sûre qu'on va m'en parler demain du régime sans gluten et sans lait et malgré tout ce que j'ai pu lire et qui se défend j'aime mon lait et mon pain et j'ai suffisamment mal pour encore me priver de quelque chose que j'aime.

Je ne me sens pas, à l'heure où j'écris ce message, le courage même d'essayer car d'autres choses sont venus se greffer aujourd'hui pour me pourrir la vie. C'est une journée exécrable, ... et moralement aussi beaucoup là ce soir.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
Christine64
 
Messages: 1583
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 16:26

Re: Syndrone de Douleurs Pelviennes Chroniques

Messagepar Clarisse » Ven 24 Juil 2015 21:14

Plein de courage, Christine !

Demain sera sans doute un jour plus doux ...

Tramadol vous aide ?

Bonne nuit .. au moins la nuit on ne souffre pas
EMG négatif Dr Amar--
Plus de Symptomes sous antidépresseurs, réapparaissent avec stress.
Pas de souci assise, poids périnée, gêne post mictionnelle ou vulvaire après rapports.
Commencé Anafranil, et Lysanxia m'aide.
Dr Lab-- ne pense pas à une NP.
Dr Grei--- Paris : syndrome de congestion pelvienne.
Clarisse
 
Messages: 21
Enregistré le: Lun 22 Juin 2015 15:24

Re: Syndrone de Douleurs Pelviennes Chroniques

Messagepar Christine64 » Ven 24 Juil 2015 21:36

Merci Clarisse,

je pense que le Tramadol m'aide (sans avoir la certitude) depuis qu'on me l'a changé et passé en libération prolongée sur 24 h au lieu de 12 h + la reprise du Rivotril.

Mais, car il y a un "mais" ne serait-ce pas ça qui me donne tous ces maux de ventre. Je suis perdue ... je ne sais plus ce qui me fait du bien, par contre si je ne sais pas ce qui me fait du mal (en dehors des humains qui m'en font quelquefois hélas) je ne sais pas pourquoi j'ai toutes ces "merdes" et ces "merdes" qui changent d'endroit avec une constante toutefois : je ne peux pas rester assise longtemps.

Une vie pourrie, une vie qui pourrait être meilleure et si je n'étais pas "handicapée" par "ça" peut-être pourrais-je la refaire car j'en ai assez aussi de cette solitude. Si je n'étais pas handicapée par tous ces maux peut-être serai-je plus ouverte et plus disponible pour faire pleins de choses et voir du monde et connaître du monde et qui sait enfin être un peu plus heureuse.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
Christine64
 
Messages: 1583
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 16:26

Re: Syndrone de Douleurs Pelviennes Chroniques

Messagepar Digitale » Dim 26 Juil 2015 10:49

Christine vas voir un ostéo !!! Rien que pour libérer les tensions !! Tu aurais dû essayer depuis longtemps.
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
Digitale
 
Messages: 416
Enregistré le: Sam 19 Avr 2014 17:51

Re: Syndrone de Douleurs Pelviennes Chroniques

Messagepar françoise » Dim 26 Juil 2015 11:04

Je suis aussi étonnée que depuis le temps tu n'aies pas tenté cette approche,pour beaucoup elle a été bénéfique..
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
françoise
 
Messages: 321
Enregistré le: Mar 8 Avr 2014 21:19
Localisation: Suisse

Re: Syndrone de Douleurs Pelviennes Chroniques

Messagepar Christine64 » Dim 26 Juil 2015 11:38

Bonjour les filles,

J'y suis allée hier, il n'a travaillé que sur mon ventre car je lui ai dit que j'avais peur qu'il me redéclenche les douleurs NP/NC qui sont en sommeil même si je ne peux rester assise longtemps. Il me suit depuis longtemps et il sait ce que j'ai.. J'ai peur, très peur dès qu'il s'agit d'aller voir un ostéo, kiné etc .... qu'il me déclenche des douleurs ou qu'il les augmente ou encore qu'il en déclenche de nouvelles. Je suis à chaque fois morte de trouille.

J'ai encore mal aujourd'hui, mais il m'a dit de ne pas m'affoler que pendant 4 jours je risquais d'avoir davantage mal ce qui est le cas après une petite accalmie de quelques heures.

En tout cas je vous remercie d'être là, de votre soutien, de vos conseils ; je vous assure que lorsqu'on est seul on pète un plomb et on ne sait pas vers qui s'épancher .... du coup les douleurs sont plus fortes car il n'y a personne que les murs qui vous voient souffrir et pleurer.

Heureusement qu'il existe Pudendalsite et quelques amis (ies) que je me suis fait grâce à ce site.

Bonne journée - en plus je profite d'une connection miraculeuse car je suis en panne depuis hier et j'attends une nouvelle box .... environ 3 à 5 jours. Je me sens perdue et encore davantage seule.

A bientôt les filles et encore merci !
Chris
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
Christine64
 
Messages: 1583
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 16:26

Re: Syndrone de Douleurs Pelviennes Chroniques

Messagepar nadine3020 » Dim 26 Juil 2015 18:12

Bon courage
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
nadine3020
 
Messages: 145
Enregistré le: Ven 3 Juil 2015 07:36
Localisation: Montbéliard

Re: Syndrone de Douleurs Pelviennes Chroniques

Messagepar Christine64 » Dim 26 Juil 2015 20:06

merci beaucoup Nadine et pour répondre à ta question : oui, il arrive des accalmies, on ne sait pourquoi .... ça dure plus ou moins .... et hélas malheureusement je ne connais pas de cas où c'est parti totalement.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
Christine64
 
Messages: 1583
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 16:26

Re: Syndrone de Douleurs Pelviennes Chroniques

Messagepar nadine3020 » Lun 27 Juil 2015 06:14

ok, merci Christine
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
nadine3020
 
Messages: 145
Enregistré le: Ven 3 Juil 2015 07:36
Localisation: Montbéliard

PrécédenteSuivante

Retourner vers Le diagnostic

RUBRIQUE SANTE

PudendalSite vous propose plusieurs articles medicaux. Nous vous proposons une fiche complete sur la prostatite aigue ou chronique ainsi que sur la maladie de Lyme par piqure de tique.

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 3 invités