comment etre diagnostiqué ?

[Christelle30]

Bonjour a tous,

Je viens de m'inscrire sur le forum,

J'aurais besoin d'avoir votre avis.

J ai été diagnostiqué nevralgie pudendale en 2013 par le dr B.. a Aix.

J ai effectué botox + infiltration 2 fois
Ma dernière infiltration date du mois d'Aout 2015, depuis j ai tres tres mal ...

On me propose l'opération mais je suis pas sure du diagnostic et j ai peur que cela empire mon syndrome myofascial...

Est ce que je devrais prendre l'avis de nantes car j ai un doute avec le nerf clunéal mon kiné me dit que c'est pas le pudendal???
Quels sont les symptomes exacts de la nevralgie pudendale chez vous ???
Je suis un peu perdue....

[nadine3020]

Bonsoir
Non ce ne sont pas les mêmes
nerf pudendal --> muscle obturateur interne
nerf clunéal --> muscle piriforme

Clunéal
Le clunéal s'en détache à la partie inférieure de la fesse et se dirige sous l'ischion (pointe osseuse sur laquelle on s’assoit) pour aller prendre en charge la région latéro-anale mais pas l'anus lui-même, et la région latérale de la grande lèvre, mais ni la vulve ni le vagin. Il ne prend pas en charge le cl:toris ou la verge.
Une atteinte du nerf cutané postérieur de la cuisse, unilatérale, au niveau de la fesse dans le cadre d'un syndrome du piriforme (compression par le bord inférieur du muscle piriforme, muscle situé au milieu de la fesse) peut s'exprimer par :
Des projections douloureuses au niveau de la fesse, de la partie postérieure de la cuisse jusqu’au genou mais aussi de la région périnéale en position assise.
On retrouve une douleur au niveau de la partie inférieure du muscle piriforme (partie médiane de la fesse).
La branche clunéale inférieure du nerf cutané postérieur de la cuisse peut être écrasée par l'ischion en position assise (possibilité d'un syndrome canalaire sous l’ischion au contact de l'insertion des muscles ischio-jambiers) ou si le nerf est fragilisé par une atteinte plus en amont sous le muscle piriforme.

Pudendal
Cinq critères sont considérés comme indispensables au diagnostic et doivent donc être tous présents pour parler de névralgie pudendale :
Douleur située dans le territoire du nerf pudendal ( de l’anus à la verge ou au cl:toris)
Douleur prédominant en position assise
Sensations de brûlures, décharges électriques, tiraillement, engourdissement
Intolérance aux ports de vêtements serrés, des slips (faisant préférer les caleçons aux slips), ou au contact vulvaire
Sensation de corps étranger (rectale ou vaginale)(sensation de pieu, de boule, de pesanteur, de balle de tennis, de bête qui ronge ou qui « grouille »…)
Aggravation de la douleur au cours de la journée (absence de douleur le matin au réveil, niveau faible des douleurs dans la matinée, aggravation au cours de la journée et recrutement maximal des douleurs le soir jusqu’à l’endormissement
Douleur à prédominance unilatérale
Douleurs apparaissant après la défécation
Présence d’une douleur exquise à la pression de l’épine sciatique (Lors du toucher rectal ou vaginal , la palpation de l’épine sciatique (en arrière et un peu latéralement) est très souvent sensible. ) Irradiation fessière ou au membre inférieur, notamment en station assise
Douleur sus pubienne
Pollakiurie et/ou douleurs au remplissage vésical
Douleurs apparaissant après l ’éjacµlation
Dyspareunie et/ou douleurs après les rapports
Troubles de l’érect:on

[nadine3020]

Après le topo scientifique, je donne mon avis, lol
Cela semble compliqué de faire la différence et j'ai bien l'impression que les doc ont du mal à savoir.
Au départ le médecin m'a parlé de clunéal puis de pudendal puis re-clunéale mais m'a fait une injection de botox dans l'obturateur interne qui irrite le pudendal. Il y aurait un effet en cascade.
J'ai les symptômes du clunéal (douleurs ischions, position assise difficile, position debout compliquée aussi si ça doit durer, impression de vessie pleine, impression de corps étranger dans le vagin, douleur dans le bas ventre, règles très douloureuses, douleurs dans l'arrière de la cuisse jusqu'au creux poplité du genou, douleurs du muscle trochanter mais ça je ne sais pas si c'est lié car il se luxe tout seul ...)
Et si on regarde bien, il y en a pour les 2 nerfs. Lequel entraîne une irritation de l'autre ???

[Christelle30]

Salut nadine,

Je te remercie pour tes explications très détaillées, on voit que tu connais bien le sujet.

C 'est trés difficile pour moi de m'identifier dans la névralgie pudendale mais pourtant le muscle obturateur interne est trés contracté.

J arrive vraiment pas à prendre la décision de me faire opérer..

Je vais voir B... mercredi 22 sept je vais voir si j arrive à éclaircir mes doutes..
Le BOTOX m a soulagé pendant une période, j avais moins mal...donc c'est à essayer

Tu veux pas te faire opérer toi ?

[nadine3020]

Salut,
je n'en suis qu'à ma première injection reçue il y a 10 jours. L'opération c'est plus tard au cas où ca ne fonctionnerais pas.

[mylou]

Bonjour, mes douleurs ont commencées en janvier 2015. Sans raison particulière je ne suis pas tombée, pas opérée, trois enfants déjà grands le dernier 9 ans. Donc aucune raison d'avoir une névralgie pudendale pourtant j'en ai bien tous les symptômes.
J'ai commencé des séances de kiné en début d'été pour étirer tout ça mais rien ne me soulage. J'ai un boulot fatiguant je suis assistante maternelle et je porte des bébés toutes la journée. Je vous dit pas dans quel état je suis le soir quand je me couche. J'ai fait dernièrement un scanner de contrôle pour un autre problème de santé une polykystose hépato rénale. Ils ont regardé si il y avait un problème au niveau du NP. mais rien. Je vous avoue que j'avais envie de pleurer car quand on supporte régulièrement des décharges électriques dans l'anus qui vous font flipper, plus les douleurs qui rongent dans la pointe des fesses et qui augmentent au fil de la journée. La fatigue, le fait de ne pas avoir envie de prendre la voiture pour des petits et gros trajets bien qu'il faut bien se bouger ! de se trimbaler partout dans la maison avec mon coussin, le soir de ne pas rester regarder la télé, allez me coucher car y a plus de place pour m'allonger dans le canapé et je ne supporte plus de m'assoire sur quelque chose de mou où l'on s'enfonce.
Je voudrais savoir si comme moi des femmes avaient des douleurs qui augmentaient pendant leurs règles? Le week end dernier j'ai passé une nuit horrible et le matin au réveil lorsque je me suis assise pour petitdéjeuner j'ai cru mourir,trois énormes décharges à suivre je ne savait plus où me mettre. C'était mes règles qui se sont vraiment déclenchées à ce moment là, pourtant j'avais de maigres écoulements depuis plusieurs jours et là c'était hémorragique toute la matinée.(désolée pour les messieurs)Je souhaiterais savoir si c'est un symptôme de plus.
J'ai RDV chez un Gastro mercredi, j'ai peur qu'il se moque de moi déjà le rhumato m'avait dit que ce n'était rien.
Peut être que je prendrais un RDV à Nantes... Est ce que certains d'entre vous ont eut des épisodes de NP qui ont disparus aussi soudainement qu'ils sont apparus ?

[nadine3020]

Bonjour
l'arrivée des règles augment l'intensité des douleurs parce que les variations hormonales nous sensibilisent à ces douleurs.
Localement, j'ai beaucoup plus mal pendant les règles et je suis incapable de dire si c'est une plus forte sensibilité ou bien une élévation des symptômes

[coussinette]

Pour moi je crois que c'est la tension dans le bas ventre, et puis j'ai tendance à "gonfler" un peu donc effectivement la douleur esst nettement plus forte. Le bassin est sous tension et les nerfs souffrent.

J'ai maintenant un stérilet hormonal qui supprime quasiment les règles et ça va mieux.

[Lalaith]

Pour ma part, les symptômes sont exacerbés AVANT les règles, mais mes règles en elles-mêmes apaisent énormément mes douleurs. Beaucoup moins mal pendant mes règles donc.

[mylou]

Bonjour, lorsque l'on a de fortes décharges electriques dans l'anus . Y a t-il par exemple un suppo qui endort cette région ?