FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour

Voila , j'ai 42 ans , je pese 74 kg pour 1m79 , je n'ai pas d'autre probleme de santé connu et je soufre depuis 18 ans . J'en ai parlé a mes généraliste plusieurs foi , mais tous m'on répondu qu'il n'y avait rien a faire . Mais aucun ne m'a parlé de NP . Ils m'ont dit " peut-etre hemoroides , peut-etre hypersenssibilité , peut-etre trop de sport" , il y en a meme un qui m'a dit " ca vient de vos pratique sexuelles !!! " Pourtant j'ai une femme , 2 enfants et j'ai l'impression d'etre désespérément banal sur le plan intime . Par contre que le sport a joué un role , j'en suis persuadé . J'ai fais énormément de vélo , mais aussi énormément de sport mécanique tous plus inconfortables les un que les autres . Je me souvient des courses d'endurance , ou on finissait avec les fesses en compote .
Mes symptomes sont hypersenssibilité au niveau de la peau du périné j'usqu'au bas du dos avec des douleurs de type piqures / brulures . Ces douleurs ne sont pas forcéments toujours exatement au meme endroit . Mais on peut dire qu'elles tournent autourent de l'anus . Pour uriné , j'ai l'impression d'avoir des besoin plus fréquents . Je supporte de plus en plus mal la position assise . Car dans cette position j'ai vaiment une sensation d'ecrasement musculaire sur les ischio fessier . Quand je suis obligé d'etre assis longtemps ( pour une réunion par exemple ) j'ai les jambes qui s'engourdissent et j'ai meme eu des paralysies pendant plusieurs heures quelques fois .

Ma question est : comment avez vous fait pour etre diagnostiqué ?


Bon dimanche

ton généraliste doit te faire une lettre pour prendre un rendez-vous chez un neurologue . ( Nantes ou Rennes , je te les ai indiqués en mp))

helene pf a écrit:ton généraliste doit te faire une lettre pour prendre un rendez-vous chez un neurologue . ( Nantes ou Rennes , je te les ai indiqués en mp))

...euh, non pas en mp .... mais en réponse à ton message...


Re: premiers symptomes
Bonjour
Il y a à Nantes une équipe qui connait la NP depuis plus de 25 ans...
voir :
http://www.pudendalsite.com/Pays-de-loire.html
il y a aussi à Rennes un spécialiste : dr Siproudh..
http://www.chu-rennes.fr/sections/annua ... 002/100431

Bonsoir et merci beaucoup .Je vais essayer la prochainne foi que je vois le généraliste . Au moins ici , on se sent moins seul . Bonne semaine

Bonjour,

Je parcours votre site depuis plusieurs années, mais aujourd'hui je me décide à vous rejoindre sur le forum car j'ai vraiment besoin de soutien et de vos conseils.
J'ai 67 ans et souffre de brulures ano-rectales et périnéales depuis 7 ans.

J'ai été diagnostiquée NP en 2008 par mon gastro-entérologue mais il ne m'a pas proposé de traitement. En 2013, il m'a proposé une opération du rectum car j'ai une rectocèle (pas du tout importante d'après ma gynécologue, vraiment minime). Elle ne voit pas l'utilité d'une intervention et je n'ai pas donné suite.

En 2014, j'ai consulté un autre gastro-entérologue qui a contesté le diagnostic de NP car, dit-il, s'il s'agissait d'une NP j'aurais des douleurs latérales (soit à droite, soit à gauche). Or mes brûlures sont médianes, localisées à la région ano-rectale et périnéales. Il appuie aussi son diagnostic sur le fait que le toucher rectale ne me provoque pas de douleurs. Je suis ressortie de la consultation avec une prescription de laxatif (je souffre de constipation terminale)..... et le moral dans les chaussettes.

Actuellement, mes douleurs sont intenses et je me sens un peu abandonnée par la médecine. Je n'en peux plus . J'en arrive à avoir peur d'un cancer du rectum alors qu'au fond je sais qu'il aurait été diagnostiqué depuis le temps si c'était le cas.

Ma question est : dois-je m'orienter vers un neurologue alors que je ne sais plus vraiment si mes douleurs sont d'origine nerveuses ?
Vous indiquez comme spécialiste sur ma région, un gynécologue. Pensez-vous qu'il puisse faire le diagnostic ? J'ai peur des délais d'attente très longs pour un RV.

Bref, je suis un peu perdue, inquiète et mon moral en prend un sacré coup. J'ai bien l'intention de ne pas baisser les bras mais il me semble qu'avec votre aide ce sera peut-être plus facile car toute seule je n'y arrive plus.

Merci d'avance.

Bonjour il ne faut jamais baisser les bras mon conseil vœu avec ton généraliste pour prendre rdv avec un spécialiste de la NP tu en a sur ce site suivent ta région car il y en a très peu souvent on doit faire énormément de kms mais tant pis faut les faire et de la eu te feront les infiltrations et suivent les douleurs que tu leur décrit poser on le diagnostic sans faire cela tu seras dans lerence médicale toute ta vie et sache aujourd'hui il y des quelques solutions pour luter contre la douleur mais seulement eux ces professionnel pourron te l apporter bon courage

Merci matos pour ta réponse et tes encouragements.
J'ai déjà parlé plusieurs fois de mon problème à mon généraliste mais il semble un peu désemparé et jusqu'à présent ne m'a pas orienté sur un spécialiste. M'a juste prescrit du Laroxyl que je ne supporte pas. Je reprends un RV avec lui pour lui demander de m'orienter sur le spécialiste de ma région. C'est toujours un peu gênant d'avoir à dire à son médecin ce qu'il doit faire, mais d'un autre côté si je ne lui demande pas, il ne me le proposera pas.
Merci et bon courage à toi.

Mais tu sais nos médecins généralistes ne connaissent pas tout ! j'ai tout appris au mien et effectivement c'est moi qui l'ai guidé, donné des informations, apporté des précisions, oui il ne savait pas et il ne savait pas donc qui étaient les spécialistes.

Il ne doit pas avoir honte de ne pas savoir, ils sont très nombreux à se demander mais qu'est-ce que c'est que ce nerf pudendal ... ou clunéal (pour moi) .... qu'est-ce que c'est que cette bête là et qui traite ça, et comment ça se traite.

Avec mon généraliste cela se passe en toute simplicité, il m'écoute, est attentif, a de l'empathie, de la compréhension et se laisse guider puisque j'en sais plus que lui.

Donc dis lui ce que tu sais et qu'il te faut être diagnostiquée ! ab so lu ment !!!

Bonsoir Christine,

Je t'avais écrit tout un message et lorsque j'ai cliqué sur "envoyer " il s'est envolé ...

Je ne recommence pas au cas où le problème se renouvelle mais je tenais à te remercier pour ton message.

Bon courage à toi,

Ne t'inquiète pas Constance, accroche toi, bats toi !

Christine