Je découvre et j'ai la trouille

[nadine3020]

Bonjour Louise et les autres bien-sûr.

Je suis émue par ton message, j'ai le sentiment que tu as baissé les bras et pourtant ...
J'ai rencontré une équipe formidable au centre anti douleurs de Montbéliard, très à l'écoute et rien que cela ça fait du bien au moral, du coup certainement la douleur est plus "facilement" tolérable.

Mardi dernier, ils m'ont pris en urgences sans passer par les urgences (lol) parce que j'avais de fortes douleurs à droite depuis 3 semaines. On a refait des réglages, plus judicieux en pleine crise parce que plus facile à guider les impulsions. Je suis arrivée en fauteuil je suis repartie en poussant mon fauteuil (et en oubliant de passer prendre mon rdv suivant au secrétariat mdr). C'est mieux aujourd'hui même si le temps est limitée à la marche et à l'assise.

J'ai commandé mon fauteuil roulant (une ferrari comparé à ceux en location) et un coussin à air que j'ai testé et qui est encore mieux que mon coussin gel. Je pense aussi que j'ai une chance inouïe d'être dans un département à l'écoute si je puis dire car la mdph me suis (fauteuil, pch, aah...), la sécu me comprends (invalidité 1 ou 2 en attente selon les effets du neuro stim), un patron qui m'a dit de ne pas m'inquiéter ils ne me licencieront pas tant que je suis en maladie (un souci matériel en moins surtout que ma mutuelle complète à 100% jusqu'à l'invalidité). Bref le monde sans handicap m'entend et ça ce n'est pas partout.

Concernant ta possible implantation Louise, il faut en discuter avec une bonne équipe (la mienne étant constitués d'une aide soignante, d'une infirmière, d'un anesthésiste, d'un psy tous là si besoin). Tu parles d'incontinence, je n'en suis pas là mais je n'ai plus de crise "pipi" 20 fois par jour grâce au neurostim, je n'ai plus mal au ventre, légèrement pendant les règles (du gateau et presque heureuse de les avoir !).
Je ne peux pas rester assise malgré les différents coussins sinon je me relève cassée en deux par la douleur et le corps rouillé qui résiste, la jambe froide. Et en plus un souci de genou qu'on a toujours pas trouvé qui ne facilite pas la marche, les escaliers on oublie, je les monte à quatre pattes (mes chats me regardent bizarrement d'ailleurs quand je le fais, lol !). Je peux faire aujourd'hui 180km en conduisant sans être ensuite 24h au lit (oui je laisse mon neurostim allumé en roulant, je ne devrais pas mais bon ... ça aide tellement).

J'avais baissé mon Laroxyl à 14 gouttes le soir et suis vite remontée à 20 car insoutenable. Je pourrais prendre plus pour être mieux mais alors je serais dans un état végétatif ce qui ne me convient pas.
Bon courage Louise, essaie un entretien avec une équipe qui transplante, ils ne forcent pas et ils ne transplantent que si les 15 jours d'essai sont satisfaisants. C'est un protocole national :

https://www.has-sante.fr/portail/upload ... -26_54.pdf

La CNEDiMTS a établi des modalités de prescription et d’utilisation pour les systèmes de neurostimulation
médullaires implantables. Ainsi, la prise en charge devrait être réalisée par une équipe médicale
multidisciplinaire :

dans le cadre d’une consultation douleur pour la validation de l’indication, l’évaluation des résultats
de la stimulation test et le suivi post-implantation ;

implantation du système par une personne différente, formée à ce type de geste.
Les patients devraient être suivis à long-terme dans le cadre d’une consultation douleur, permettant
l’adaptation des paramètres de stimulation, des traitements médicamenteux et l’atteinte des objectifs de
diminution de la douleur.
Evaluation des systèmes de neurostimulation médullaire implantables – Note de Cadrage
HAS / Service d’Evaluation des Dispositifs / Décembre 2012
7
D’autre part, il est stipulé que la validation de l’indication implique :

une évaluation des différents facteurs psycho-somatiques pouvant influer sur l’état du patient et
pouvant justifier son exclusion.

l’adhésion du patient aux objectifs du traitement.

le contrôle des conditions organiques permettant la mise en place du dispositif, notamment l’intégrité
satisfaisante des cordons postérieurs (Potentiels Evoqués Somesthésiques satisfaisants)
Enfin, avant l’implantation définitive du système, un test de stimulation épidurale d’une durée minimale de 10
jours avec « retour au domicile souhaité » doit être réalisé avec prise en charge médicale en ambulatoire
des patients. Pour bénéficier de l’implantation définitive, les patients doivent ressentir une amélioration de la
douleur d’au moins 50%.

Voilà notammment ce qui est dit, ils ne le posent pas comme ça, si cela peut te rassurer

[Louise2Ps]

Sujet: Je découvre et j'ai la trouille

Bonjour Louise et les autres bien-sûr.

Je suis émue par ton message, j'ai le sentiment que tu as baissé les bras et pourtant ...
J'ai rencontré une équipe formidable au centre anti douleurs de Montbéliard, très à l'écoute et rien que cela ça fait du bien au moral, du coup certainement la douleur est plus "facilement" tolérable.
(...)
Concernant ta possible implantation Louise, il faut en discuter avec une bonne équipe (la mienne étant constitués d'une aide soignante, d'une infirmière, d'un anesthésiste, d'un psy tous là si besoin). Tu parles d'incontinence, je n'en suis pas là.
(...)
Bon courage Louise, essaie un entretien avec une équipe qui transplante, ils ne forcent pas et ils ne transplantent que si les 15 jours d'essai sont satisfaisants. C'est un protocole national :

https://www.has-sante.fr/portail/upload ... -26_54.pdf
(...)
Pour bénéficier de l’implantation définitive, les patients doivent ressentir une amélioration de la
douleur d’au moins 50%.
Voilà notammment ce qui est dit, ils ne le posent pas comme ça, si cela peut te rassurer

Bonsoir Nadine,
Heu... comment dire ben... désolée de te répondre si tardivement...
Merci pour la documentation.
J'ai honte, je vais m'attacher à plus aller voir si j'ai des réponses à mes messages...
En tous les cas, je t'ai beaucoup lue sur le forum.
Merci pour cette note d'espoir...

De mon côté, le diagnostic est posé avec certitude par une équipe de neurologues pointus du CHU de Lille qui ne font que des EMG. L'atteinte est même grave bilatérale avec même une atteinte clunéale possible. Ils ont refait les mesures plein de fois pour être sûrs car ils n'en revenaient pas des temps de latence mais à un moment ils ont du arrêter car j'étais en train de m'évanouir. L'aiguille dans les petits lèvres à droite où j'ai le plus mal m'a fait tomber en syncope... même s'ils ont modulé les décharges électriques par rapport à mon seuil de tolérance... pour m'éviter "de partir". Après ils m'ont posé des questions sur mon traitement... qu'ils jugent "très pauvre" (= médocs uniquement, pas de TENS, ni de kétamine, ni de kiné etc.) pour me conseiller de viiiiiiiiiite prendre rendez vous avec leur centre anti douleur du CHU pour améliorer ma qualité de vie car pour eux mon centre anti douleur n'est pas équipé et sufisamment compétent pour soigner cette neuropathie!!! Et là comme un neurologue dans le libéral, ils m'ont parlé de Nantes me disant que "je n'étais pas bien prise en charge depuis des années"... J'ai donc 2 lettres pour y aller dans un but "curatif" avec l'opération de la NP...

Sauf que l'opération du nerf pudendal de Nantes me fait très très peur, comme je le disais il y a quelques mois et comme je le pense encore... car je suis très abîmée, j'ai plein de fibrose tout autour de la vessie, du vagin, du colon, sur les intestins, dans les plis inguinaux etc... Déjà que je vis avec 5 à 6/10 de douleur quotidienne... quand je lis ton histoire, vraiment je flippe grave... car tu t'es tout tapée, la totale, pour avoir "droit" à la neuro stimulation... qui m'est déjà accessible "normalement" RIEN que par rapport à mes ennuis urinaires. J'aimerais donc "sauter l'étape chirurgie pudendale" si tu vois ce que je veux dire...

En revanche, la neurostimulation implantable m'intéresserait car elle agirait non seulement sur les névralgies clunéale et pudendale MAIS aussi pour l'incontinence de regorgement, les douleurs vésicales provoquées par les mictions, les difficultés à pouvoir uriner et les difficultés pour déféquer... DONC d'une pierre 3 coups je dirais... La neurostimulation est en train de se développer même pour le seul motif de la douleur neuropathique où qu'elle se trouve dans le corps or j'ai 3 sites de douleurs neuropathiques!

J'ai lu avec attention le document qui redonne espoir d'autant que la neurostimulation pourrait elle se faire sur Lille comme toi tu as pu le faire chez toi à Monbéliard (très belle région!).

Je suis touchée par ton post. Courage à tous mais c'est sûr je suis bien triste d'apprendre que je fais dorénavant officiellement "partie du club".
Louise.