Je découvre et j'ai la trouille

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Ven 17 Juil 2015 16:44

un psy ne peut pas avoir un oeil objectif sur lui-même, effectivement c'est comme le coiffeur

J'ai comme outil la méditation effectivement mais aussi l'auto hypnose et l'EFT.
la méditation pour un centrage, l'autohypnose pour lever les angoisses et l'eft pour la stimulation de l'estime de soi ainsi que pour traiter la douleur (l'eft je débute alors pas encore de résultat) :)
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Ven 17 Juil 2015 16:54

Oui c'est vrai tu as raison quand tu parles d'oeil objectif sur soi-même ...

La méditation de pleine conscience, je m'y suis mise il y a quelques mois maintenant et pendant le temps que je la pratique ça va. Je m'allonge et là déjà sans rien faire j'ai moins mal puis je me laisse guider en général par un CD.

Pour l'hypnose, j'ai eu l'expérience de séances réussies. J'ai arrêté car ce n'était pas remboursé. Puis un jour j'ai eu besoin de reprendre, tout d'abord de discuter, de vider "tout le dedans de ma tête" et faire ensuite une séance d'hypnose et là hélas ça n'a pas marché tout simplement parce que la douleur physique était tellement forte que je pouvais lâcher prise. Je n'ai pas retenté.

On vient de me conseiller une sophrologue ... je vais peut-être tenter ..; mais elle ne reprend qu'en septembre .J'ai aussi essayé et hélas je ne suis pas tombée sur la bonne personne et là j'ai fui.

J'ai été regardé ton site, il est très bien fait, beaucoup de conseils, des vidéos, très complet, bravo pour le travail accompli et tout ce que tu nous expliques. Félicitations - merci de nous en faire profiter.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Ven 17 Juil 2015 17:26

merci
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Jean Aymar » Ven 17 Juil 2015 20:34

Je cherche aussi pour la SPA mais je fais confiance aux spécialistes
.

Tu ne devrais pas parce qu'ils sont peu nombreux à savoir diagnostiquer les formes non classiques de SPA.
Moi, j'ai fait confiance à plus de 30 spécialistes avant de trouver le bon, et je ne parle pas des non spécialistes.

Peut être que tu peux leur faire confiance dans un premier temps pour avoir les examens de base, mais s'ils sont négatifs, tu ne devrais pas t'arrêter là et exclure le diagnostic.
fibromyalgie ancienne.
Diagnostiqué N.P. bilatérale le 09/10/14 à Aubagne (EMG + ECHODOPPLER)
1ère infiltration bilatérale le 16/10/14 : pas de réactions.
2è infiltration le 17/11/14 : pas d'amélioration non plus.
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Dim 26 Juil 2015 18:14

Je rêve ! Plus de douleurs depuis 3 jours et je n'ai rien fait pour ça.
C'est fréquent ces accalmies ?
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Digitale » Mer 29 Juil 2015 12:43

Chaque névralgie est différente. Je n'ai jamais eu plus de 2 ou 3 sur 10 niveau douleur, mais aucune accalmie ét c'est pour ça que j'ai accepté l'opération. Je n'ai jamais eu de crise plus forte, c'était toujours constant.
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Mer 29 Juil 2015 13:46

Je redescends de mon nuage, c'est revenu :oops:
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Sam 1 Aoû 2015 16:29

Enfin j'ai reçu le compte rendu de ma visite du 10 juin.
En fait il parle maintenant du nerf clunéal inférieur, souffrance du muscle obturateur interne avec une atteinte neurologique dans le territoire sensitif du cutané postérieur de cuisse. Il y a donc une compression du canal intra-prirforme.

Pourquoi j'ai mal lorsque je suis debout ? Quelqu'un peut me dire ?

Donc kiné et si ça ne suffit pas botox : ça ne suffit pas, je suis à 120 séances en 2 ans à raison de 2 fois par semaine
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Sam 1 Aoû 2015 18:03

et bien c'est normal que tu aies mal debout car le nerf cutané postérieur de la cuisse quand il est irrité, abimé, en souffrance et bien que tu sois debout ou assise c'est pareil.

j'ai souffert de cela pendant des mois et des mois et là je crois que c'est le Rivotril qui m'a atténué les douleurs, je ressens encore un peu mais moins.

J'avais mal dans la fesse, sous le pli fessier, tout l'arrière de la cuisse, jusqu'au creux poplité, quelquefois dans le mollet et même sous le pied ....

La kiné à mon humble avis ne servira à rien .... quand les nerfs sont abimés la kiné ne peut pas les guérir. Donc, je crois plutôt qu'il faut revoir ton traitement et demander à ton chirurgien ce que tu peux faire ...

Et oui il peut y avoir des accalmies mais on ne sait pas pourquoi, moi je les attribue au Rivotril et au changement du Tramadol qui se diffuse maintenant sur 24 h au lieu de 12 h mais tout cela est remplacé par des douleurs abdomino pelviennes, alors quand ce n'est pas "là", c'est "là" .... bref, jamais tranquille.

Une constante toutefois, je ne peux rester assise longtemps parce que là tout repart : clunéal particulièrement c'est -à-dire des douleurs à la fesse, sous le pli fessier, à côté de l'anus, du vagin, lèvre ... mais pas de douleurs internes. Le territoire du clunéal est plus large que celui du pudendal mais l'atteinte des deux nerfs fait que les territoires se chevauchent.
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Sam 1 Aoû 2015 18:36

ok, je comprends mieux. Donc je ne suis pas prête de rester debout des heures et des heures
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