Je découvre et j'ai la trouille

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Modérateur: cousin54

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar coussinette » Sam 1 Aoû 2015 18:51

Clunéal et obturateur sont très liés aux muscles rotateurs de hanche, leur douleur crée des contractures, la position debout crée également des contractures, tout ça fait que la position debout prolongée peut devenir très douloureuse. Le bassin est déséquilibré et les pressions sur le nerf augmentent.

Au départ, avant de comprendre comment tout était lié et avant d'avoir une bonne prise en charge ostéopathique, je ne pouvais plus du tout m'appuyer sur ma jambe droite. Aujourd'hui dès que cette douleur bien typique revient, je me masse et fais des étirements très doux, un peu de repos et en général ça passe. Si ça dure, mon ostéo arrive bien à lever les tensions en manipulant la jambe et le bassin.
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
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2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Lalaith » Sam 1 Aoû 2015 20:34

Quelle chance tu as coussinette d'avoir trouvé un bon ostéo! Moi j'ai l'impression de n'être tombée que sur des gros nuls, j'en ai vu une dizaine différents dans ma ville pourtant...Soit ça ne me changeait rien, soit c'était pire après! Effectivement je pense qu'il y a un facteur 'déséquilibre du bassin' dans toutes nos douleurs... Pour ma part j'ai au moins cinq centimètres de différence de hauteur entre la gauche et la droite du bassin, dans un plan frontal (cad quand on me regarde de face). Mon tronc est également quasiment porté uniquement par la jambe droite, tout le haut du corps a complètement translaté vers la droite... Bref grosse posture merdique! Donc douleurs merdiques! :mrgreen:

Le problème c'est comment régler ça? Si seulement quelqu'un pouvait me le dire....

Bonne soirée!
Femme 26 ans. Début NP juillet 2014. Synd.myof et hypersensibilité (diag: Nantes et Aix)
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar coussinette » Sam 1 Aoû 2015 20:57

Si c'est ancien, il n'est pas forcément bon d'essayer à tout prix de retrouver une symétrique parfaite, mais il y a plusieurs choses qui peuvent aider. Je dis bien aider car c'est compliqué, mais il y a les semelles orthopédiques par exemple, l'ostéopathie, des exercices de kiné etc.

Mon ostéo est très bien, mais pour la névralgie elle ne peut rien. Ce qu'elle fait c'est soulager tout le reste, les tensions musculaires, tendineuses etc. C'est déjà pas mal, et surtout elle fait toujours très attention, est consciente que certaines choses peuvent aggraver ma situation donc ne prend pas de risques avec des manipulations trop radicales. C'est grâce à elle que je peux marcher de nouveau sans béquilles, m'appuyer sur ma jambe.

Tu dis en avoir vu beaucoup, moi depuis le départ je n'en ai vu qu'une, peut-être que d'autres pourraient m'aider plus, mais avec elle j'ai confiance.
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Sam 1 Aoû 2015 21:10

C'est vrai qu'il faut avoir confiance et il faut que l'ostéo prenne en compte nos demandes ; en tout cas, c'est ce que je fais avec le mien.

Quand j'y suis allée la semaine dernière pour mes douleurs abdomino pelviennes, je lui ai dit : attention ma NP est calme en ce moment et là j'ai mal au ventre, donc on ne touche pas côté NP. Et il m'écoute et il ne s'occupe que de mes problèmes de ventre.

Là je vais aussi faire un peu de balnéothérapie et kiné en même temps ; j'y vais car j'ai besoin de lâcher prise et je pense que dans l'eau je vais peut-être pouvoir. C'est un cabinet de kinés où il y a une piscine. J'ai bien fait comprendre à la kiné que je ne ferai pas certains mouvements, elle a pourtant tenté, je lui ai dit que j'avais mal (même quand je n'avais pas très mal) et elle n'a pas insisté. Je sais pourquoi j'y vais et il est hors de question qu'on me brusque. Je sais ce qui me va et ce qui ne me va pas.

J'ai fait pour le moment une séance. La semaine prochaine 2ème séance de balnéo et le lendemain massages kiné et là je vais insister, lourdement s'il faut, mais avec fermeté car je ne veux pas de massages profonds, je veux un massage lâcher prise parce que tout mon corps est tendu, surtendu, et il souffre. Je ne veux pas ressortir de là avec des douleurs ou des douleurs qui viendront 2 ou 3 jours après. Si elle ne respecte pas mes souhaits, je me casse. A force on finit par savoir ce qu'il nous faut et malgré leur bonne volonté et leur envie de trouver "ce qui va nous faire du bien" ou croire que ça va nous faire du bien ou encore penser que "eux" vont savoir nous soulager, non je n'y crois pas, pas un instant. Kiné pour la NP non, kiné pour décontracter le corps en douceur "oui" !!!!
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Lalaith » Sam 1 Aoû 2015 23:10

Coussinette,

Merci pour ta réponse sur mon cas, en fait je suis comme ça (bassin tout déséquilibré) suite à une chute (sur les fesses) survenue il y a trois ans. C'est depuis cela que j'ai commencé à ressentir plusieurs douleurs inexpliquées, et depuis 1 an la NP. Tu me diras que j'aurai dû trouver comment m'en sortir depuis...Mais avec le manque de connaissances et surtout le gros manque d'investissement des médecins qui m'ont suivis depuis le début (médecin traitant mou et ne pensant qu'à la retraite, imbéciles de rhumatologues et médecins du sport, qui me disaient "dépressive", mauvais diagnostic de Syndrome de Maigne...) donc voilà! Mais ces déséquilibres sont là, et je n'ai encore trouvé personne pour y remédier.
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Dim 2 Aoû 2015 06:47

Merci les filles

Coussinette, je rejoins ton club. Moi aussi j'ai chuté sur la fesse il y a 2 ans,tout mon poids et tombée de 1,5m (je bricolais et j'ai raté la marche). Et mon médecin me dis dépressive, lol. Je pourrais m'sieur mais c'est mon boulot et je suis capable de le voir (ou alors je dois être dans un sacré déni). Là où j'ai tiqué c'est lorsqu'il m'a demandé si le sevrage de benzodiazépine (lexomil, xanax, temesta) se passait bien ? Euh vous faites erreur, je ne prends pas ce genre de médoc pour le moment... Et du coup, j'ai pris rdv chez un spécialiste et je pense que c'est pour ça que la prise en charge va beaucoup plus vite

J'ai aussi un bon ostéopathe mais pas pour ces indications je pense. Il faut que j'en trouve un autre ou bien que je lui parle des techniques que je pourrais lire.

Coussinette : comment faire comprendre au spécialiste que les béquilles sont indispensables sinon douleurs. Jeudi ma famille va à Europa Park (parc de loisirs style Disney ,mais en Allemagne), je ne peux pas y aller et je me demandais si j'allais pas prendre un fauteuil roulant pour ne pas avoir à marcher toute la journée et quand même partager cette journée
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
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Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Dim 2 Aoû 2015 11:52

pfff ! je viens de faire 2heures debout en piétinant et la douleur est beaucoup plus forte. C'est désespérant. En plus c'est comme si j'avais un truc qui se tordait vers l'appendice. P.... c'est quoi cette **** de maladie

dsl la psy pète son plomb :x
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar coussinette » Dim 2 Aoû 2015 18:51

Haaaaa les béquilles... :roll: mon mari en a eu il y a quelques années pour une fracture de cheville donc je les avais sous la main, heureusement, car j'ai entendu des médecins me dire que je pouvais les laisser car je n'en avais pas besoin ! Une douleur en coup de poignard à chaque pas et l'impossibilité de lever et avancer ma jambe ça ne suffisait pas ?

Le fauteuil roulant c'est compliqué si tu ne peux rester assise, mais sinon c'est un bon compromis. Je pense qu' Europa Park comme Disney doit disposer d'un service de location de fauteuils roulants. Ça évite de devoir quemander une ordonnance à un médecin...

Ce que tu décris en douleur du ventre (fosse iliaque) ressemble à ce que je peux ressentir quand tout est vraiment tendu au maximum. Je masse en profondeur en mettant mon poing droit fermé et en appuyant dessus avec l'autre main.
Méfie toi ça peut aussi être tout simplement un épisode de constipation ! Pareil mon ostéo travaille toujours sur cette zone car elle trouve que les tensions à cet endroit tirent sur le bassin.

Avec le temps on comprend mieux ce qui se passe et ce qui nous soulage, mais ça ne se fait pas du jour au lendemain.

A Lalaith, un an c'est court pour trouver des solutions, moi ça a duré des années avant le véritable déclenchement, je savais que quelque chose n'allait pas, j'avais du mal à rester assise et tout. C'est seulement quand je n'ai plus pu travailler que mon médecin a vraiment pris en compte mes douleurs, et que j'ai commencé à chercher sérieusement des réponses et solutions.
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Dim 2 Aoû 2015 19:18

Cousinette,

quand je te lis, quand tu parles des problèmes de ventre entre autres, j'ai l'impression que tu parles de moi. Moi aussi je vois un ostéo pour ça et c'est vrai il faut masser .... je mets même un pacht de gel chaud et cela me fait beaucoup de bien malgré la chaleur extérieure j'ai besoin de cette chaleur sur le ventre. Mon toubib, que j'ai vu vendredi car ça ne passe pas et là j'ai dépassé les 2 mois et demi de souffrance dans cet endroit précis (en plus du reste qui heureusement est beaucoup plus calme), mon toubib pense effectivement que cela peut venir de la constipation.

The problem c'est que la constipation je crois est due à l'augmentation du Rivotril et oui !!!! même si je n'en prends pas beaucoup (parce que je ne veux pas) je prends 8 gouttes, je suis passée de 5 à 8 quand j'ai commencé à avoir mal et je crois bien que ma constipation a commencé là, je crois et n'en suis pas sûre.

Tu es encore toute jeune Coussinette et tu as déjà une bien belle expérience en tout, malheureusement pour toi et quand je te lis je vois que tu en connais un rayon (il n'y a pas que ton métier, il y a aussi hélas ton expérience de malade chronique).

Merci d'être là. Je t'embrasse
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar coussinette » Dim 2 Aoû 2015 21:38

Merci Christine, mais j'ai l'impression que toute cette expérience n'est malheureusement pas vraiment utile, tellement les solutions proposées sont dérisoires le plus souvent.

Et je crois que mon expérience ne doit pas être suffisante encore, depuis quelques semaines, c'est à gauche que ça pince, la rotation de ma hanche est limitée depuis quelques mois déjà, et là après deux jours de travail assez intense, je ressens cette douleur à l'appui qui m' handicapait tant au tout début à droite :roll:

L'idée de refaire tout le parcours pour ce deuxième côté ne m'enchante pas vraiment, bizarrement ! :( Je repousse toujours le moment où je vais devoir prendre RDV pour faire le point, comme si ça pouvait empêcher que ça devienne réel...

Bises et courage à toutes et tous
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