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Re: Je découvre et j'ai la trouille

MessagePosté: Dim 25 Juin 2017 15:00
par Cousin57
Christine64 a écrit:Il faut plusieurs mois, et même plus avant d'avoir une amélioration, il va te falloir être très très patiente et aussi très très prudente ....

il faut aussi, et surtout, adapter sa vie à sa nouvelle condition..
sans quoi, l'opération peut n'avoir aucun impact..
il faut à minima 1 an avant de pouvoir dire si l'opé est un échec ou pas..
courage...

Re: Je découvre et j'ai la trouille

MessagePosté: Dim 25 Juin 2017 15:23
par Christine64
tout à fait, ici nous sommes nombreux à savoir que pour les opérés (ce dont je ne suis pas .... encore .... mais NS peut-être d'abord si un jour je dois le faire) ..... il faut être patient, patient et prudent, prudent !!!!

Re: Je découvre et j'ai la trouille

MessagePosté: Jeu 21 Sep 2017 15:18
par nadine3020
Bonjour
suite à une aggravation des douleurs, le médecin du centre anti douleurs de Montbéliard a décidé de m'implanter un neurostimulateur médullaire. Opération prévue le 24/10 sans implantation de la pile, puis tests pendant 15 jours puis implantation de la pile le 7/11 si 50% d'amélioration
A suivre...

La mdph me reconnait un handicap de plus de 80% et j'e suis en ALD depuis le 8 juin 2017
J'ai bataillé mais j'y suis arrivée malgré les douleurs terribles, quelquefois j'ai eu envie de baisser les bras

Re: Je découvre et j'ai la trouille

MessagePosté: Sam 23 Sep 2017 17:56
par Juline
bon courage Nadine Tu nous tiendras au courant si tu veux bien. Bonne soirée

Re: Je découvre et j'ai la trouille

MessagePosté: Sam 23 Sep 2017 19:08
par Edith
Courage, je t'envoies plein d'ondes positives, tiens nous informés. Edith

Re: Je découvre et j'ai la trouille

MessagePosté: Mar 12 Déc 2017 12:16
par nadine3020
Bonjour
je reviens vous donner quelques nouvelles.
L'implantation s'est bien passée et tout en local avec hypnose (topissime !)
Ca fonctionne 100% à gauche, un miracle j'ai envie de dire mais rien à droite. Et lors de l'implantation de la pile les docs n'ont pas osé replacé l'electrode droite car ils avaient peur que cela entraine une différence à gauche.
Du coup pour la droite c'est comme avant et de là se rajoute un prob gynéco lié à cette m... atrophie, vulvodynie ... mais par moment, je pense quand c'est très intense car mon médecin a pris peur quand il a voulu regarder : rouge irrité et je ne sentais rien d'où cette idée que quand c'est au taquet alors ça me fait mal.
Et puis depuis 10 jours, ma jambe droite (essentiellement le quadriceps) gonfle tout au long de la journée au point d'avoir des difficultés à enlever mon jean's le soir. Est-ce lié à la pathologie ou c'est une tuile de plus. Et je ne suis pas tombée, ni cognée, ni tordue ... bref c'est incompréhensible. J'ai rdv vendredi avec mon doc pour frottis et je verrai pour cette guibole.
Bref ma vie reste la même, et suite à la visite de la mdph, des aides vont être mises en place (rampes, siège, fauteuil roulant adapté...)
Ras le bol

Re: Je découvre et j'ai la trouille

MessagePosté: Mer 13 Déc 2017 17:23
par miolichri
merci de nous avoir donné des nouvelles, il semble que cela soit bien difficile pour toi, nous ne pouvons que te souhaiter du courage, et encore du courage ! cordialement. Micheline

Re: Je découvre et j'ai la trouille

MessagePosté: Jeu 14 Déc 2017 11:01
par nadine3020
Merci.
C'est difficile oui mais je bénéficie d'une super prise en charge et de médecins ouverts et compréhensifs (celui de la sécu, de la mdph..) et du coup c'est confortable par rapport à ceux que je vois qui se battent administrativement pour une reconnaissance

Re: Je découvre et j'ai la trouille

MessagePosté: Dim 28 Jan 2018 17:21
par nadine3020
Bonsoir
j'ai essayé de baisser mon traitement médicamenteux, c'est intenable, le couplage neurostim et Laroxyl à 20 gouttes le soir est satisfaisant pour deux bonne heures.
Mais j'ai toujours des brulûres et démangeaisons vulvaires et les rapports sexuels sont impossibles, rien qu'un frottis avec un spéculum pour enfant est extrêmement douloureux, mettre un tampon ça passe mais le garder ce n'est pas gérable (donc pilule qui coupe tout et vivement la ménopause dans 5 ans)
Aujourd'hui j'ai fait une bonne heure debout à changer des pièces sur ma voiture, là je suis allongée, trop douloureux malgré l'appareil. Je pense que le neurostimulateur a des limites qu'il faut accepter, pour moi deux heures debout au lieu d'une demi heure c'est tout bénèf

Et samedi qui vient je passerai une journée au Spa avec une amie (les Violettes en Alsace) rien que ça me donne des ailes et je fais risettes à ces foutues douleurs, Non Mais alors !! :lol:

Re: Je découvre et j'ai la trouille

MessagePosté: Jeu 8 Fév 2018 00:30
par Louise2Ps
Bonsoir Nadine,
Bonsoir tout le monde,
Quel courage Nadine tu as et tu as eu pour supporter chirurgies, implantation de neurostimulateur etc... Ton histoire me rappelle la mienne :

Pour les problèmes de douleurs lors de la marche je ressens les mêmes. Comme toi si je dois parcourir plus de 200 mètres, je dois utiliser un fauteuil roulant avec un coussin visco élastique avec décharge au niveau des ichions. Toutes les 30 min je dois lever mon bassin pour décongestionner la zone sinon ma jambe droite qui est la plus atteinte devient froide, douloureuse, avec fourmillements, décharges électriques... (+ problèmes de circulation sanguine due à la neuropathie). Sinon j'utilise une béquille ou un déambulateur qui m'aide à alléger mes appuis sur mon pied droit très douloureux à la plante et à la cheville.

A cela il faut ajouter ma vessie neurologique qui confirme bien la présence de la neuropathie périphérique aux racines sacrées (incontinence, infections des reins 10 par an ces 3 dernières années, et la nécessité de me sonder...). Enfin, pour clore le tout j'ai une malformation cardiaque valvulaire à l'origine de troubles du rythme, de problèmes tensionnels et une insuffisance respiratoire (asthme sévère avec déssaturations régulières et un traitement lourd avec cortisone etc.).

Malgré cela j'arrive à bosser assise sur un coussin avec décharge ischiatique (gestionnaire ressources humaines dans un lycée après avoir du abandonner mon métier de prof trop fatigant) ce que ne comprennent pas mes médecins ni le médecin de la mdph qui m'a placée invalide à 80% travailleur handicapé carte de stationnement etc.

J'ai très peur des opérations et ce que tu racontes me conforte à ne pas me faire opérer. J'ai plein de fibrose partout dans le pelvis, des brides, des adhérences, la vessie, l'uretère droit, l'intestin abîmés que j'ai failli me faire retirer. Donc réouvrir là dedans ne pourrait que m'aggraver... Je n'envisage en fait que la neurostimulation, le tens, la kétamine...

Merci pour ton partage d'informations.
Je t'embrasse et à vous tous qui passez par là.
Louise.