FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour,

Il y a un moment que je lis ce forum sans oser poster, mais maintenant que j'ai besoin d'aide, je me lance ! En résumé, voilà mon histoire : Il y a environ un an et demi, j'ai commencé à ressentir des troubles urinaires (besoin d'uriner constant que rien ne pouvait soulager, même pas la miction), ça allait et venait selon les jours, puis c'est devenu permanent, dont j'ai consulté mon médecin traitant voilà un an. D'abord traitée pour infection urinaire, puis envoyée chez l'urologue. Tous les exams uro sont revenus ok, mon médecin en a conclu que c'était juste de l'anxiété et m'a donné du Xanax (qui n'a bien sûr rien changé). Quelques mois plus tard est apparue une gêne au niveau du rectum en position assise (sans réelle douleur). Mon médecin traitant m'a dit une fois de plus que ce n'était que dans ma tête, et un ostéopathe m'a dit que j'avais la pointe du coccyx inflammée, que ça partirait tout seul. J'ai attendu quelques mois encore, effectivement ça partait et ça venait, puis, en juillet, ça s'est installée pour ne plus repartir. Je suis allée voir un autre médecin généraliste, qui m'a tout de suite parlé de problème neurologique et m'a demandé si j'avais fait une chute récemment. Et effectivement, je me souviens être tombée sur les fesses il y a un peu moins de deux ans, donc 2-3 mois avant les premiers symptômes. Le gros problème aujourd'hui : je viens d'apprendre que je suis enceinte d'un mois, les symptômes ont empiré depuis (coïncidence ?), et mon médecin me dit que ça ne sert à rien d'aller consulter un neurologue pour le moment, je n'ai droit à aucun exam neuro pendant la grossesse. Il me conseille d'attendre l'accouchement (en avril !) pour voir. Sauf que je ne suis même pas à deux mois de grossesse et j'ai vraiment mal ! Je n'envisage pas de rester encore 7 mois dans cette situation, d'autant plus que je lis partout que le temps joue contre moi et que l'accouchement peut aggraver les choses ! Est-ce que quelqu'un ici sait si tous les examens diagnostiques de la NP sont interdits pendant la grossesse ? N'y a-t-il vraiment rien à faire d'autre que souffrir ? (j'ai mal en permanence maintenant, plus aucune position ne me soulage) Je précise que j'habite en Alsace, je ne sais pas à qui m'adresser...

Merci !

Bonsoir. Il y a le CHU de Besançon où le docteur Michel est spécialisé et renommé. Demandez un rendez vous en privé et en quelques jours vous devriez avoir un rendez vous.
Si le trajet est compliqué en voiture, le train peut vous emmener directement au centre ville et ensuite il y a le tram qui vous dépose devant l'hopital.
Pour les autres questions je ne peux pas vous répondre

Bonjour et merci pour votre réponse. Besançon est à moins de 2h de chez moi, ça devrait être gérable pour le trajet voiture... Savez-vous s'il faut une lettre du médecin traitant ?
Merci !

La lettre n'est pas obligatoire, elle permet d'avoir un meilleur remboursement.
En privé, la consultation est de 80€ remboursée sur une base de 28 mais rapide.
En public, au mois de juin, on me donnait un rdv pour fin novembre. C'est pour cela que je conseille privé, c'est onéreux mais si rapide

D'accord, merci !

J'ai essayé d'appeler le CHU cet après midi mais c'était fermé, je réessayerai lundi. J'ai aussi trouvé sur le site les noms de spécialistes en Alsace, plus près de chez moi, je tenterai aussi la semaine prochaine et j'irai chez celui qui peut me recevoir le plus rapidement. Merci pour les indications de tarifs !

Bon week-end et merci encore !

Finalement, j'ai réussi à obtenir un rendez-vous pour dans 3 semaines dans ma région, chez le Dr Boohs (j'ai trouvé son adresse sur ce site, dans la rubrique "Spécialistes"). S'il y a des Alsaciens sur ce forum, quelqu'un a déjà été suivi chez ce médecin ? (apparemment il est spécialisé en médecine physique et de réadaptation)

Merci, bonne journée !

ah génial

Au cas où quelqu'un se trouverait dans la même situation que moi et se poserait les mêmes questions, voici les réponses que m'a apporté le médecin spécialiste. L'IRM (obligatoire pour le diagnostic selon lui) peut éventuellement être réalisée durant une grossesse, avec certaines précautions (pas d'injection de produit iodé). Par contre, l'EMG est à éviter. Dans mon cas la question ne se pose plus puisque j'ai fait une fausse couche il y a trois semaines, je vais donc pouvoir faire tous les examens... D'ailleurs, coïncidence ou non, depuis la cause couche mes symptômes ont nettement diminué... Je retrouve une vie normale... mais du coup j'appréhende beaucoup le jour où je serais à nouveau enceinte (je veux des enfants un jour ou l'autre)...

Waouh ! je suis désolée pour toi, c'esst un moment difficile à passer.

J'espère qu'un jour tu pourras avoir un enfant, il n'y a pas de raison que ça ne marche pas.
Le stress dû aux douleurs a certainement entraîner cela. E tu arrives à trouver de la ressource en disant "au moins je pourrai faire tous les examens" c'est un objectif qui te garde la tete hors de l'eau, qui te pousses et c'est bon pour toi

Bon courage

Bonjour, je compati à ta douleur (je suis passée par là)
Pour ce qui est de la douleur accentuée pendant le début de grossesse ne m'étonne pas. Il doit y avoir un facteur hormonal fort car même si cela n'a pas grand chose à voir avec un début de grossesse et bien lorsque mes "rouges" arrivent c'est douleurs ++++même la nuit. Depuis que je prends lyrica mes douleurs se sont atténuées, je peux continuer ma vie à peu près normalement.

J'espère que ton RDV va donner quelque chose. as-tu faits un IRM, tu serais fixée peut être plus vite sur la cause pour l'avoir lors de ton RDV.

Bon courage pour tout, occupe toi de toi et après tu pourras faire pleins de Bébés.