pensez aux kystes de TARLOV

[tulipe]

la np peut être la source des kystes de TARLOV sans que cela vienne du nerf dans la canal d'alcock


En effet les kystes de tarlov sont des kystes logés dans les lombaires entre S1 et S5

En grossissant ces kystes font une pression sur les racines nerveuses du bas du dos, touchant entre autre le nerf pudendale et provoquant les mêmes symtômes que la NP : des douleurs atroces

PERSONNE ne parle des kystes de TARLOV sur ce site qui est aussi une pathologie rare

Pour les voir faire un simple IRM lombaire (on y voit très bien des boules blanches accrochés à la colonne )- les femmes sont souvent atteintes

il est IMPORTANT de faire cet IRM cela peut être la cause de vos maux périnéaux, vulvaires, fesses, jambes, pieds

la bonne nouvelle est que ces kystes peuvent être ponctionnés voir opérés - je connais le spécialiste des kystes de TARLOV

alors pensez à faire votre simple IRM LOMBAIRES MESDAMES surtout si les médecins sont impuissants face à vos douleurs pensez à TARLOV !! renseignez vous sur internet si vous doutez

tulipe

[coussinette]

En général, avant de poser le diagnostic de NP, il faut toujours passer par un certain nombre d'étapes pour éliminer toute cause "visible" des douleurs (hernie, kyste de Tarlov, neurinome etc). Les médecins pensent à ça bien avant d'évoquer la NP.

Je pense que l'imense majorité des gens ici a passé au moins un IRM lombaire et/ou pelvien, qui permettent de voir ce genre de problème. Malheureusement dans nos cas ces examens sont "déséspérement" normaux !

[Christine64]

Tout à fait d'accord avec Coussinette ; en effet, les IRM ou scanner du petit bassin, lombaires, abdomino pelviens sont les premiers examens que l'on passe (après les radios classiques) et je crois qu'à ces moments là la détection d'un kyste de Tarlov ou autre se serait vu.

[tulipe]

j'ai 5 kystes de tarlov mais ma np venait bien d'un syndrome canalaire d'alcock alors dans ce cas là les kystes sont exclus des causes de la np mais parfois ils en sont la cause avec les mêmes symptomes que la np

il n'est pas du tout négligeable d'en parler

[maluna]

Tu les avais déjà avt ou en mm temps que tes pbs np???

[Philippe]

Bonjour.
Juste un mot avec un peu de retard pour mettre malheureusement un petit bémol au premier message de Tulipe. Effectivement, il faut penser au kyste de Tarlov. S'ils sont situés en S2 ou S3, ils provoquent des douleurs multiples mais aussi la plupart du temps des souffrances au niveau du nerf pudendal. A-t-on pour autant une névralgie pudendale en plus du problème de kyste de Tarlov? Il y a deux ans et demi que je cherche à avoir la réponse en traversant la France auprès de spécialistes urologues, neurologues ou neurochirurgiens tous plus brillants les uns que les autres. Le problème est je pense tout simple: ils ne savent pas répondre à cette question...
Le bémol concerne le fait que la maladie de Tarlov est une pathologie encore plus rare que la NP et que si effectivement ils peuvent être ponctionnés, ils se re-remplissent très souvent par la suite. C'est à Colmar surtout (vidage du kyste puis mise en place d'un manchon autour du kyste vidé et de la racine nerveuse), Lille voir Rennes que certains neurochirurgiens proposent des interventions dont le résultat est malheureusement aussi aléatoire que pour les chirurgies effectuées pour la NP.
Opéré à Colmar en Janvier 2014 (Kyste en S3, 25% de diminution de douleurs) mes problèmes à l'assise (entre autres) demeurent malgré une intervention de décompression du nerf pudendal à Aubagne (Décembre 2014) sans aucun résultat.
Je suis actuellement en phase de réflexion pour savoir si je retente prochainement une décompression de ce nerf par une autre technique mais sans savoir de manière catégorique et certaine (malgré de nouvelles consultations de spécialistes) si j'ai bien une NP en plus de mon kyste (pour lequel on ne peut rien faire de plus) ou bien si tout vient du kyste et qu'alors il n'y a plus rien à faire, toute tentative de décompression du nerf pudendal étant inutile dans ce cas.
Bon courage à tout le monde.

[lonewolf59]

Bonjour,beaucoup de personnes ont des kystes de Tarlov sans le savoir.Dans mon cas 2 kystes d'1cm5 en s1 et s4 le problème est qu'ils sont à gauche et je ressens des douleurs à droite!Je suis dans l'errance médicale depuis 4 ans!6 consultations en urologie,1 IRM,1 EMG,2 infiltrations;.Le diagnostic est ce n'est pas une NP .Cependant les symptômes sont proches,brûlures à la miction ,sensation de corps étranger intra rectal douleurs dans l'aine,sensibilité anormale sur le gland à droite.Je désespère d'avoir un jour une réponse!Merci de me conseiller un bon service qui pourra apporter une réponse.

[tulipe]

a colmar c'est cristian magheru neurochirurgien spécialiste des kystes de tarlov qui opère bien les kystes à 80 % des douleurs en moins mais ils peuvent se remplir peu à peu il faut reponctionner

j'ai rdv avec lui en mars à colmar hôpital pasteur

examen demandé par lui : EMG MYELOSCANNER et IRM SACRO LOMBAIRE

mes rdv sont pris emg à lyon / myeloscanner à lyon clinique du parc et irm dans ma ville

voilà si ça peut aider

bon noel!!!