ATTENTION au diagnostic

[Christine64]

Il y a de l'agression ?

Je dois être encore endormie mais je n'en vois pas. Il y a des points de vue différents, oui mais c'est normal. Que ça nous touche parce que nous avons chacun notre histoire personnelle c'est normal mais se sentir personnellement agressée je n'ai pas su voir ou lire ou comprendre où est l'agression.

Un peu agaçant tout ça, enfin pour moi pour le moment et effectivement Kerloc est joignable en MP et il a raison de le dire. On n'est pas obligé d'adhérer à ce qu'il dit, il est convaincu et c'est normal. Nous sommes nous aussi convaincus lorsque ça va bien ou mieux pour nous que la méthode que nous avons employée est la meilleure, ou qu'il faut aller chercher ailleurs ce qui nous va y compris dans le "psy" mais POURQUOI PAS ?????

ca m'énerve à la fin, c'est un peu comme la méthode de de Bi qui est décriée parce qu'elle ne correspond pas aux critères de tel ou tel endroit, et si c'était lui qui avait raison ?????

Bon, pardon, un coup de gueule .... acceptez-le tel qu'il est, c'est avec mon ressenti du moment, tout à l'heure ça ira mieux. Je veux faire quand même passer cela parce que si on ne peut pas dire ce que l'on ressent au plus profond de soi et même si cela n'est pas dans ce que pensent les autres, est-ce pour cela qu'on a tort ? est-ce qu'il faut une majorité pour faire que le bien viendrait de ce que dit la majorité ... ? et bien non !!!!! qui dit majorité ne dit pas forcément vérité.

sur ce bonne journée à tous et toutes.

[Jack Sparrow]

...Ce n'est pas parce que l'on est nombreux à avoir tord qu'on a raison...

[Jack Sparrow]

Christine, les 2 agresseurs de Nadine ne sont pas sur ce site, mais je parlais de ceux qui ont bouleversé sa jeunesse...

[Lalaith]

Je rejoins Jack en ce qui concerne le soutien apporté à Nadine

Pour Kerjoc, je ne me sens pas agressée par ce que tu dis, si tu as eu des améliorations par cette voie tant mieux pour toi, et c'est sympa de ta part de venir partager avec les autres. je crois que ton intention n'est pas mauvaise. En revanche, je crois que tu ne réalises pas du tout l'impact négatif que pourrait avoir la publication d'un tel lien sur pudendalsite, qui est LE site d'infos sur la névralgie pudendale français...Ce serait la porte ouverte à tous les diagnostics faciles que nous vomissent les médecins quand ils ne connaissement pas la cause physique, et certaines personnes ont perdu des années de leur vie à se battre contre un corps médical qui leur disait que l'origine de leur maladie est mentale! C'est quelque chose de très grave!D'autres part, publier un tel lien sur ce site (qui est peut-être aussi une source d'infos pour les médecins?) les pousseraient à ne pas chercher plus loin que le bout de leur nez en ce qui concerne les causes de la NP. "Bah oui, si c'est psy? Pourquoi se tuer à essayer de soigner ces gens? Ils somatisent!" Comme l'a dit Wilfreed, c'est revenir des années en arrière. Enfin voilà, je pense qu'il n'est peut-être pas souhaitable que ce lien soit visible sur ce site...Libre aux personnes intéressées de te contacter.

Et d'autre part, voici mon point de vue (que tout le monde connait ici): les malades chroniques ont des douleurs mécaniques, c'est-à-dire résultant de déséquilibres de posture. Les malades chroniques sont des victimes de la médecine conventionnelle, qui est une médecine d'organe, et qui n'étudie pas le corps dans son ensemble. Une personne parfaitement équilibrée n'est pas sujette aux névralgies, ni à l'arthrose, ni aux hernies discales. Tu trouveras sur internet une très grande quantité d'articles mettant en corrélation le syndrome de déficience postural et la fibromyalgie, et autres douleurs chroniques.

En définitif, je veux bien croire que dans les douleurs chroniques il y ait une composante 'somatisation', mais ce n'est pas la cause n°1. De nombreuses personnes vivent des traumatismes psychologiques dans leurs vies, et pourtant ils ne développent pas tous des douleurs physiques...Et heureusement! Sinon nous serions tous et toutes plus ou moins handicapés par diverses douleurs!

[kerjoc]

je ne vois pas pourquoi, un site étranger ne pourrait pas venir compléter la base de données de pudendalsite surtout qu'il est très positif avec des médecins de renom qui collaborent et des centaines de patients guéris.
la souffrance n'a pas de frontière me semble-t-il, d'ailleurs nos spécialistes de la np font bien des congrès ou séminaires avec des confrères étrangers.
pourquoi se limiter dans l'espoir de guérison, ceci serait aussi très bénéfique pour les médecins qui consultent pudendalsite,d'avoir une vue sur les travaux de leurs homologues sur le sujet des douleurs chroniques.
ne pas partager leurs succès serait quelque part égoiste à mon sens, pourquoi certains pourraient guérir et d'autres non par manque d'informations?
et puis pudendalsite propose actuellement des infos sur d'autres symptomes en page d'acceuil, comme la fibromyalgie , piriforme, prostatite etc....ca sort déjà un peu du cadre non ?
laissons l'administrateur décider sans pression, en son âme et conscience

[helene pf]

Je ne pense pas qu'il y ait beaucoup de médecins qui consultent les sites !!!!...en dehors de ceux qui eux-mêmes souffrent de np !

[Lalaith]

Hélène, ton intervention c'était juste pour me contredire ou pour apporter quelque chose? Médecins ou autres, là n'est pas le problème!! Aujourd'hui quand les gens se renseignent sur un sujet, ils vont en premier sur Google, il faut en être conscient!! Si vous dites à vos amis ou collègues que vous avez une NP, il est très probable qu'ils voient pudendalsite. Il ne faut pas véhiculer sur le premier site d'infos de France concernant la NP, visible de n'importe qui, qu'il s'agit d'une maladie psychosomatique!!! Franchement là il y a un vrai problème! J'ai du mal à croire que je suis la seule à le voir!

Kerjoc: synd du piriforme ou fibro ont tout à fait leur place, car dans certains cas associés à la NP. On ne s'éloigne pas de la NP. Qu'il y ait une dimension psychosomatique dans la NP est vrai, mais c'est le cas dans toutes les autres maladies chroniques. Cela peut-être évoqué, mais uniquement de cette façon. Mais en aucune manière il doit être dit que la cause de la NP est la somatisation. Et si un jour la NP est dépeinte de cette façon sur ce site, je m'en irai.

Et puis débrouillez-vous, mais ne venez pas vous plaindre si à l'avenir vous entendez de plus en plus de gens nous traiter de fous. Votre vie n'est-elle pas déjà pas assez dure? Parce-que la mienne oui.

Bonne soirée et peut-être à plus tard, j'espère vraiment lire des choses un peu moins farfelues

[Christine64]

Mais que se passe t-il ? il y a de la neige dans l'air !!! que d'humeurs !!!

Pour savoir ce que j'avais : j'ai tapé sur Google : mal dans une fesse et je suis arrivée direct sur Pudendalsite. Et là j'ai lu les symptômes et j'ai compris ce que j'avais.

Les médecins ne viennent pas voir notre site, notre forum. De ce côté là c'est vrai.

Par contre, quand on en parle à nos amis, etc .... ils ne comprennent pas le "mot" pudendal, c'est quoi ce "truc" et alors va leur expliquer. souvent on me dit : alors tu as toujours mal au dos ? je n'insiste pas.

Je ne suis même pas sûre que l'on comprenne : j'ai des névralgies pelvi périnéales !!!! c'est quoi ce truc bizarre ? le périnée, mais c'est où ce truc !!!!

Non la cause de la NP n'est pas la somatisation, mais un traumatisme physique et même moral peut entrainer à mon avis un blocage à ce niveau là. Quelqu'un qui a subi des attouchements ou un viol, quelqu'un même qui ne le subit pas mais qui voit une personne le subir, qui en est le témoin (sa mère par exemple, une copine, un enfant et même un frère puisqu'on v:ole aussi les garçons) ou des films etc .... cette personne peut rendre son périnée vulnérable, stressé, contracté, fermé ... et ça j'y crois vraiment. Maintenant la cause ne donne pas la solution à nos douleurs, et il y a de multiples causes, une fois qu'on les connait, qu'on les soupçonne, qu'on pense que ce pourrait dû à ceci ou à cela, cela ne fait pas avancer le schmiblic (pour ceux qui l'ont connu) ....

La maladie est dépeinte telle que nous la ressentons à un moment "x" parce qu'à ce moment là on a mal, très mal ... ou parce que l'on tout le temps très très mal .... il ne faut pas essayer de convaincre les autres de ce que l'on croit .... car c'est l'histoire de chacun, par contre on peut penser quelque chose, se dire que peut-être que ce serait ceci ou cela, ou penser même que c'est "psy" et pourquoi pas le dire, l'écrire mais nous sommes tous ici assez grands pour faire la part des choses, pour faire notre part des choses suivant notre vécu.

Ne rejetons rien, lisons, et trions.

[helene pf]

Kerjoc a écrit:
"pourquoi se limiter dans l'espoir de guérison, ceci serait aussi très bénéfique pour les médecins qui consultent pudendalsite,d'avoir une vue sur les travaux de leurs homologues sur le sujet des douleurs chroniques."

Lalaith
c'était juste une réponse à cet extrait du texte de Kerjoc.
D'après mon expérience d'au moins 8 ans ( déléguée) dans les associations "np" , 8 ans d'échanges sur Pudendalsite , de rencontres et d'accueil de malades venus à Nantes, je n'ai rencontré par le site et assos, que 2 médecins ...atteints de np , et venus sur ce site.

Bien sûr que beaucoup de malades viennent sur ce site et y trouvent une réponse après des mois , voire des années de galère à souffrir sans savoir ce qu'ils ont...
Je n'ai pas fait des statistiques .. mais je sais que parmi toutes les personnes "np" que j'ai pu connaitre ( des centaines..)( de France , d'Italie, d'Espagne, d'Amérique du sud , de Belgique, du Canada etc..) un très grand nombre sont passées par Pudendalsite.

Par contre, les médecins soignant la NP, se connaissent très bien entre eux, se voient en congrès, font des publications etc..je doute qu'ils viennent s'informer ici.
L'information des généralistes est bien plus problématique ! Ils n'ont pas le temps d'aller sur internet...et dans les facultés de médecine, ils n'entendent parler de la NP ... que s'ils ont la chance d'avoir un professeur qui connaisse cette pathologie !.
Avec les premières assos, j'ai fait de l'info auprès de généralistes , de labos, de pharmacies ... qui pour la plupart, n'affichaient même pas le prospectus d'info que je leur laissais.

Voilà, c'était juste le constat de mes années d'expérience "np"... je peux me tromper.
Merci à ce site d'exister.

[kerjoc]

Bonjour,

je suis tout à fait d'accord avec vous , ce site a le mérite d'exister et c'est pour celà que TOUTES les informations et raison de plus, quand les exemples de succès sont là, preuves à l'appui, doivent etre diffusées, pour que chacun puisse en profiter...
bien sûr que certains n'adhéreront pas ou penseront que les témoignages sont bidons, mais libre à chacun d'avoir son opinion, comme tout ce que l'on peut trouver sur docteur google.....
en 8ans d'expérience en association, combien de fois avez entendu parler du site en question et des docteurs qui ont osé démontré par leur expérience, ce qu'ils affirmaient ?
on n'est pas dans le flou là, ou dans des diagnostics approximatifs, mais au moins on sait ce que l'on a et personne n'est traité de fou.
je ne souhaite simplement pas que l'on vive ce que l'europe a connu au 14e siècle, avec l'épidémie de peste noire qui a tué des milliers de personnes.les autorités du moment avaient la possibilité de stopper l'épidémie mais comme la bactériologie et l’épidémiologie étaient inconnues à l'époque ce fut impossible.c'est le manque de connaissance qui a permis à l'épidémie de se propager.
l'épidémie que nous vivons depuis la fin des années 60, à savoir de douleurs chroniques se propage de la meme manière et malgré les progrès de la médecine actuelle, elle se répand très rapidement et sous différentes formes, on peut donc se poser des questions me semble-t-il......faisons nous les bons diagnostics sur les douleurs chroniques ? et pourquoi si difficles à guérir alors que souvent on ne trouve rien de flagrant au point de faire autant souffrir et si longtemps ?

aussi permettons à ceux qui le souhaitent d'acquérir le savoir nécessaire pour se faire leur propre idée sur le sujet sans écouter un seul son de cloche, celui des chirurgiens.Permettez moi de souligner qu'à ma connaissance il n'existe de pas de site dédié à un chirurgien de la np comme dr R, ou dr B ou dr de BI rempli de remerciements à leur égard, j'ai plutot vu l'inverse mais peut etre suis je mal informé.