besoin d'aide !!

[coussinette]

Je suis hors du sujet du post je sais, mais Christine, tu t'exprimes, et ça fait du bien de sortir sa colère, on devrait la laisser exploser régulièrement car au moins ça libère !
As tu pu lui exprimer à ton "amie" ce que tu ressens ? Parfois les incompréhensions font bien plus de mal que tout le reste, je ne sais pas mais peut-être que ton amie ne sais juste plus quoi dire pour t'aider... ou qu'elle aussi a des préoccupations qui lui font oublier le reste...

[Christine64]

Coussinette,

Non je ne lui ai rien dit mais je pense que ça viendra.Je vais voir effectivement si cela dure et si c'est le cas peut-être qu'effectivement elle a aussi des problèmes mais telle que je me connais "ça va sortir" !!!!

c'est de bonne heure là ce matin parce que RV chez la gynéco samedi matin - elle prend sa retraite et ne consulte pratiquement plus 4 j par mois dont les samedi. J'ai pris tôt pour ne pas rester assise trop longtemps dans la salle d'attente mais je sais qu'à l'heure où j'ai mon RV 9 h 15 elle aura déjà pris du retard.

Je vais lui dire d'aller "mollo" car en ce moment j'ai mal "là" .... mollo de mollo. Une fois elle avait appuyé sur un endroit précis juste pour tester que je souffrais bien du pudendal. Je lui ai dit : "mais vous me faites mal" .... oui c'était pour vous dire que là passe le pudendal. Bof je me serais passée de cette démonstration.

Merci Coussinette de ton petit mot.

[Jack Sparrow]

Christine, je n'ai rien fait, mais comme tu le sais, ma NP est du à une intervention chirurgicale ratée, les nerfs ont du se réparer un peu... Le plus dur est donc derrière moi, ce qui ne veut pas dire que ce soit actuellement facile, tu t'en doute...

[Christine64]

Oui Jack je me souvenais de ton opération ratée qui t'a laissé tant de séquelles douloureuses et si ça se calme un peu pour toi j'en suis très contente pour toi. J'espère même que cela va continuer à se calmer.

[Margot]

Bonsoir

Demain RDV pour un echo doppler chez un radiologue spécialisé en NP et consultation chez un osthéo specialisé en NP. Je ne sais pas du tout ce que va donner on verra bien !!
avez-vous déja réalisé cet examen et un osthéo vous a t'il déja soulagé ? mes douleurs à l'anus sont insupportables surtout le soir

[tulipe]

laroxyl

le laroxyl soulage jusqu'à 25 gouttes (les gouttes c'est mieux) et là il n'agit pas du tout comme antidépresseur sauf à partir de 75 gouttes ou 75 mg (cachets) là il agit comme antidépresseur

pour résumé : à moins de 60 gouttes le laroxyl est un antidouleurs des douleurs neuropathiques mais on ne donne jamais ces doses pour la névralgie 25 gouttes est largement suffisant voire moins de 25 gouttes pour la np

le laroxyl peut faire dormir pour passer une bonne nuit réparatrice

moi je prends 25 gouttes le matin et je n'ai pas d'effets secondaires, ni envie de dormir dans la matinée - faut dire que je suis assez robuste en général avec tous les médicaments et leurs effets secondaires

le lyrica ça aide mais gros effets secondaires celui là je ne l'ai pas supporté au bout d'une semaine mais des personnes le supportent beaucoup mieux jusqu'à 300 mg

je suis médecin
tulipe

[Margot]

bonsoir,

Tout d'abord merci pour vos témoignages

voila hier comme prévu j"ai fait un echo doppler et le résultat est le suivant :

examen clinique : la pression sur la partie aval du canal d'alcock droit n'est pas douloureuse
la pression sur la portion amont est un peu douloureuse et moyennement douloureuse sur l'épine sciatique droite
a gauche, la partie sur la portion aval du canal est moyennement douloureuse ainsi que sur la portion amont, par contre la pression sur l'épine sciatique gauche est très douloureuse

doppler : les tracés du doppler en amont et aval des deux canaux d'alcock sont normaux, non perturbés, ni diminué d'intensité

conclusion : irritation du nerf pudendal gauche, franche sur l'épine sciatique gauche

l'osthéo me dit qu'on va y arriver...j'aimerais bien la croire !!!

le soir chez le gynéco qui apres avoir vu mon doppler me conseille l'infiltration a Nîmes il m'a prescrit aussi du lyrica

qu'en pensez vous ?

[maudits maux]

suite violente chute sur coccyx, sacrum et fesse + errance medicale diagnostique et thérapeutique plus de 5 ans avec tous les retentissements que cela suppose , mon avis si tout était à refaire :
- demander une IRM du coccyx ;
- demander une exploration des parties molles de la fesse par échographie à haute fréquence ou IRM : cela aurait peut-être permis de détecter un hématome sans doute à l'origine d'une fibrose cicatricielle ayant comprimé le clunéal inférieur ;
- consulter plus tôt que réalisé (en 2013 pour chute début 2009) un spécialiste du coccyx = toucher rectaux et autres examens ;
- consulter plus tôt que réalisé (début 2014 pour chute début 2009) un neurologue et ou neurochirurgien :
choisir un spécialiste au fait des algies clunéales, préconisant des infiltrations diagnostiques et pas des EMG (faux positifs et faux négatifs)

Traitements : trop sensible aux effets secondaires , je n'ai pas pu prendre et garder tramadol ou ixprim, laroxyl, liryca, des myorelaxants car benzodiazépine. Utilisé régulièrement mais le soir et la nuit pour ne pas dormir en journée : paracétamol codéine et millepertuis.
Et de 2009 à opération en mai 2014 + départ en retraite en 2014 avec décote pour refus dispositifs allégés au travail par l'administration : séances d'acupuncture + ostéopathie + kiné (+ de 370 de 2009 à 2014) + mésothérapie + coussins assise + coussins froids ou chauds + huiles essentielles + TENS ((depuis début 2013) ;

2014 ET 2015 : ARRÊT DU TRAVAIL en sept 2014 (retraite anticipée avec décote)
- Coccyx : pas d'opération de la luxation donc faire avec les douleurs quoiqu'il en soit. Opération coccyx = risques importants.
- Clunéal inférieur : opération mais amélioration insuffisante un an après.
- Paracétamol codéine (accro) + TENS + VERSATIS + COUSSINS ASSISE
- Et selon les situations , si douleurs accrues : + FROID OU CHAUD si besoin + huiles essentielles + plantes

Je ne regrette quand même pas l'opération qui a permis d'enlever au moins la fibrose ancienne qui appuyait aussi sur le piriforme.