FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Margot a écrit:Je me dis que d'être diagnostiquée ou pas à quoi ça sert quand je vois que les
résultats sont nuls ou presque les Infiltrations ne marchent pas les opérations idem
les médicaments inefficaces !! Donc je me dis que je ne vois pas d'issue pour
çette NP

Sur ce forum il y a des personnes qui ont été significativement améliorées voire mm guéries soit par les ttts médicamenteux, la rééducation et ou/ l'opération. Leurs témoignages ne sont pas toujours visibles car dispersés. Il y a aussi des personnes qui ont été guéries et qui ne reviennent pas témoigner.

L'infiltration sert plus au diagnostic qu'au ttt de la maladie, mais parfois elle peut donner des améliorations sur une durée variable qui peut aller de quelques jours à quelques années.

En règle général lorsqu'il y a d'autres pathologies associées à la N.P. et/ ou que les douleurs se sont étendues en dehors du territoire du N.P., que d'autres symptômes sont apparus, les ttts donnent moins de résultats. Il en est de même lorsque la maladie est ancienne.

Tu n'es pas dans ces cas de figure, tu as donc intérêt à consulter un spécialiste compétent pour avoir un diagnostic, et essayer, le cas échéant, les ttts appropriés.

coucou,
je reviens juste de mon IRM pelvien, rien !
Je devrais être heureuse, mais non je crois que j'aurais préféré que l'on me dise que j'ai quelque chose ( de réparable, évidement !)Et mon papa qui me demande ? alors ? moi qui lui répond "rien". et lui qui me dit "tu as toujours mal ?"
et moi j'en ai marre, combien de temps ça va durer, pourrais je prendre (codéine+lyrica) pendant des mois encore avec toujours des douleurs qui résistent au médoc?Je ne sais plus....C'est dur d'avoir ça et que personne ne peut comprendre (à part vous) heureusement qu'il y a ce forum, pour vider son sac de tristesse et d'interrogations...En attendant il faut que j'attende mon rdv de janvier à Nantes (peut être pour rien aussi, encore une journée de travail perdue)
Je ne sais pas si je dois faire un IRM du rachis.

Bonsoir margot,

je pense que tu devrais prendre rdv avec un specialiste reconnu de ta region,comme si tu etais NP,et il saura confirmer ou infirmer ce diagnostic.au moins,tu seras fixee.
bon courage

J'ai un RDV à Nantes avec Dr la... . Comme le délai d'attente est hyper long, j'aurais souhaité arriver à la consultation avec déjà quelque chose à lui montrer (plutôt qu'il me dise de revenir avec des clichés d'Irm ce qui fera encore d'autres RDV .....)Même si j'ai bien les symptômes et bien pour les médecins que j'ai vu ça ne suffit pas et on l'air d'avoir du mal à me croire. (selon un, il m'a dit que c'était très rare du coup peu de risque que ce soit cela.) Pourtant quand j'ai rentré mes symptômes sur Google et bien tout c'est éclairé quand j'ai vu que d'autres souffraient de la même chose et que ça correspondait bien à une névralgie (comment pourrait on inventer ce genre de douleur !!! (décharges électriques dans l'anus par exemple)
Bref faut maintenant que j'attende, j'ai RDV aussi avec une sage femme qui pourrait m'aider (les ostéopathes n'ont plus le droit de passer par voie interne)

Ben, mylou, c'est normal, puisqu'à l'IRM on ne peut pas voir les nerfs, ils ne voient rien d'anormal.
En fait, malgre les progrès de la science, on arrive à cloner des vaches, transformer des hommes en femme et vice versa, aller sur la lune, faire de la fission et même de la fusion nucléaire, mais pour voir un nerf, il faut hélas découper le patient, ou la patiente, alors courage, et...patience

je reviens juste de mon IRM pelvien, rien !
Je devrais être heureuse, mais non je crois que j'aurais préféré que l'on me dise que j'ai quelque chose ( de réparable, évidement

!)

Mylou,

Il me semble que l'IRM pelvienne est destinée à rechercher une masse qui pourrait expliquer tes symptômes, donc un autre diagnostic que la N.P.

Le fait qu'elle soit négative n'écarte pas le diagnostic de N.P., au contraire.

Oui, après coup je suis heureuse de ne pas avoir de masse ou autre chose... Il faut que je patiente, encore, avec mes bobos !
Il faut que j'arrête de me plaindre car je n'ai pas une maladie "mortelle"

Au contraire, Mylou, continue à te plaindre, car cette maladie est "invisible" et si tu prends sur toi, personne ne devinera, alors, faut faire la part des choses, avec ta famille et amis, tu peux essayer de faire comme si tout allait bien, ça te permettra de ne pas t'exclure, mais face au corps medical, il faut bien leur expliquer tout ce qui t'embête, fais une liste de tes symptômes, et revendique ton droit à être bien.
Moi, c'est en devenant insupportable avec les medecins qu'ils ont fini par s'occuper de moi, avant, je restais discret, prenais sur moi, c'est quand j'ai commencé à les mettre face à leurs limites qu'ils ont enfin passé la main aux spécialistes.
La NP peut être mortelle, certains craquent et décident d'en finir avec ces douleurs qui peuvent être insupportables, surtout quand ils se sentent incompris par tous, y compris les médecins qui sont censés les aider et qui les cataloguent "psy".
Peut être un EMG pourra " prouver" tes douleurs, alors ne baisse pas les bras.
Certains cas empirent, d'autres s'améliorent, j'ai cette chance, mais il faut chercher à aller mieux, bon courage...
Et surtout bonne chance

merci pour ces paroles réconfortantes, j'ai les larmes aux yeux.dur, dur...

Jack,

tu vas mieux ? qu'as tu fait ?

Alors ne pas se plaindre ???? moi j'en ai marre voyez vous, marre de marre, de marre de marre. Se plaindre qu'aux médecins et faire bonne figure quand ça ne va pas. Oui c'est vrai .... on peut devenir chi .... à force, moi je ne sais plus quoi faire, j'en parle, je n'en parle pas.

A quoi ça sert que les copines que je connais me demandent des nouvelles si c'est pour que je leur dise que tout va bien ? je préfère qu'on ne me le demande pas. Je crois que je ne vais plus répondre à leurs questions, OUI TOUT VA BIEN, JE VAIS BIEN TOUT VA BIEN !!!! si c'est ça que vous voulez entendre et bien vous l'entendrez.

Et puis ces mêmes copines, quand elles te voient mal par ta maladie et par d'autres soucis qui ne sont même pas foutus de t'appeler pour savoir si tu vas mieux ....

Il n'y a que nous entre nous ici qui nous comprenons, les autres me font chi... OUI !!!!! Il n'y a que nous pour savoir exactement les douleurs que nous ressentons et encore .... chacun ici ayant des niveaux différents on a parfois du mal à se mettre à la place de l 'autre, mais comme on a des hauts et des bas on peut comprendre. Le pire c'est que quelques uns parmi nous ici, (et je dirai pour ma part quelques unes que je connais ici) sont toujours tout le temps sans répit au plus haut des douleurs !!!!!

Ah par contre je suis là quand elles ont besoin d'un service !!!! et bien qu'elles aillent se faire voir chez les zoulous .... aujourd'hui j'ai souffert de l'incompréhension et peut-être même de l'indifférence avec une pointe de dérision et ça voyez vous ça me donne envie de vomir.

pu***, on devrait leur refiler cette NP ou NC ou les deux .... les médocs, les douleurs, les maux de la tête, les maux du corps, ne serait-ce qu'une journée.

Ah on dirait que je suis en colère aujourd’hui ! oui je le suis parce que j'ai vécu ce moment ce matin et une des dames qui se dit amie avec moi ... qui ne m'a pas demandé de nouvelles depuis 10 jours alors que je viens de passer 10 jours de grand stress, de moments douloureux personnels et du coup de douleurs physiques augmentées .... et elle le savait .... !!!!