Diagnostic Jeune femme 37 ans sans enfant

[Ipsyespoir]

Bonjour,
Après un de douleurs et d'errance médicale je viens d'être diagnostiquée comme souffrant de névralgie pudendale.
Suite à une infiltration lundi 7 décembre, le médecin confirme le diagnostic.
J'ai eu la jambe arrière endormie jusqu'au genou plus les grandes lèvres et la fesse.
Suis sous le choc et le moral au plus bas.
Je me dis qu'il se trompe que c'est pas possible puisqu'au départ le diagnostic était plutôt en faveur d'un syndrome du muscle obturateur interne.
J'étais sous Valium et Lyrica à faible dose et je travaille à temps partiel thérapeutique.
Les douleurs étaient supportables.
Le médecin du CHU me dit que dans cette pathologie le Valium n'est pas nécessaire.
J'ai donc arrêté le Valium et j'augmente progressivement le Lyrica.
Sauf que depuis que je ne prends plus de Valium je ressens comme des coups de poignards d'électricité dans les grandes lèvres et que mes envies permanentes de pipi sont revenues.
Les douleurs ano rectales arrivent après la défécation et augmentent si je m'assoie. Au bout d'un quart d'heure une demie heure allongée elles disparaissent mais pas les douleurs dans les grandes lèvres.
Pas de brûlures pour l'instant.
Le médecin du CHU m'a proposé une deuxième infiltration ou de m'envoyer à Nantes pour une opération.
En attendant il m'a parlé de changer le Lyrica par une autre molécule.
Certains d'entre vous sont ils soulagés par du Valium?
Le Lyrica fait effet au bout de combien de temps?
Et les autres molécules c'est quoi?
Merci d'avance pour vos réponses.

[Jack Sparrow]

Des molécules, il y en a un paquet,, ,helas, sans grande efficacité pour nos cas. Mais il faut essayer, même si c'est long, et parfois très contraignant, il y a les effets secondaires, plus ou moins difficiles à supporter...
Sinon, il y a Laroxyl, cymbalta, rivotril ( de moins en moins prescrit car pas assez cher peut être ? ) anafranil, et bien d'autres...
Pour ma part,, seule l'association Lyrica et oxynorm me soulage un peu, mais oxynorm, est un dérivé de la morphine, les medecins, meme algologues ont du mal à le prescrire. Bref, rien n'est simple dans nos pathologies, donc il faut rester serein (pas du tout facile) et rester endurant car c'est un combat qui dure longtemps.
Si le valium, objectivement t'apporte une aide précieuse, je te conseille d'insister pour l'obtenir en prescription. Les medecins ignorent encore pour la plupart ce qui peut nous soulager, chaque cas etant unique, c'est à toi d'être actrice de ta guerison, ou du moins de ton soulagement.
Pour répondre à ta question, je dirais que le Lyrica est efficace au bout d'une quinzaine de jours, d'autres te diront peut être autre chose...
Desolé de ne pouvoir plus t'aider, mais je suis du même côté de la barrière que toi, le mauvais côté, celui des patients qui s'impatientent...
Courage...

[nadine3020]

Coucou, je te recontacte après les fêtes pour qu'on se rencontre
Bon courage

[Ipsyespoir]

Bonsoir,
Oui Nadine on se voit après les fêtes. Suis prolongée en mi temps thérapeutique et une ALD a été demandé par mon médecin traitant. Bien sûr elle a été refusée mais mon généraliste me dit qu elle se mettra en place puisque je vais sûrement me faire opérer. Il a déjà recontacté le médecin conseil de la CPAM... qui je suis sûre ne sait même pas ce qu est notre maladie...il lui a expliqué combien j étais handicapée.... à suivre.
J ai aussi revu avec mon généraliste le fait de continuer ou non le valium et je continue en association avec le lyrica à plus faible dose et le prozac... Pour lui lyrica ou neurontin c est pareil même effets secondaires. Le Valium me soulage et m assomme qd même moins que le Lyrica. Et pi j essaye de supporter un minimum la douleur....
J envisage vraiment l opération plutôt qu une 2 ème infiltration. Mon médecin spécialiste au CHU m a laissé un grand mois pour y réfléchir. Ce sera Nantes à l unanimité des avis des médecins qui me suivent. Ce n est pas une décision facile mais j en ai tellement marre de vivre comme si j avais 70 ans.
Merci pour vos réponses.

[tulipe]

si tu as des brulures dans la vulve il y a le gel xylocaine 2% (ordonnance) ça anesthésie les brulures je parle de brulures uniquement l 'effet anesthésiant dure longtemps

pour les douleurs du rectum Lamaline en suppositoire ça AIDE à moins souffrir dans cette région

le gel fraicheur biofreeze (pharmacie ) à étaler autour de la vulve (pas dessus!!) sur les fesses et l' entre cuisses aide à faire diversion de la douleur au cerveau

le lyrica aide beaucoup des 300 mg si pas trop d'effets secondaires
le laroxyl peut aider des 25 mg il aide à dormir

mon médecin m'a mis sous somnifères depuis 3 ans c'est un énorme soulagement pour dormir rapidement et ne plus sentir la douleur

tulipe

[Clover23]

Bonjour,
Après un de douleurs et d'errance médicale je viens d'être diagnostiquée comme souffrant de névralgie pudendale.
Suite à une infiltration lundi 7 décembre, le médecin confirme le diagnostic.
J'ai eu la jambe arrière endormie jusqu'au genou plus les grandes lèvres et la fesse.
Suis sous le choc et le moral au plus bas.
Je me dis qu'il se trompe que c'est pas possible puisqu'au départ le diagnostic était plutôt en faveur d'un syndrome du muscle obturateur interne.
J'étais sous Valium et Lyrica à faible dose et je travaille à temps partiel thérapeutique.
Les douleurs étaient supportables.
Le médecin du CHU me dit que dans cette pathologie le Valium n'est pas nécessaire.
J'ai donc arrêté le Valium et j'augmente progressivement le Lyrica.
Sauf que depuis que je ne prends plus de Valium je ressens comme des coups de poignards d'électricité dans les grandes lèvres et que mes envies permanentes de pipi sont revenues.
Les douleurs ano rectales arrivent après la défécation et augmentent si je m'assoie. Au bout d'un quart d'heure une demie heure allongée elles disparaissent mais pas les douleurs dans les grandes lèvres.
Pas de brûlures pour l'instant.
Le médecin du CHU m'a proposé une deuxième infiltration ou de m'envoyer à Nantes pour une opération.
En attendant il m'a parlé de changer le Lyrica par une autre molécule.
Certains d'entre vous sont ils soulagés par du Valium?
Le Lyrica fait effet au bout de combien de temps?
Et les autres molécules c'est quoi?
Merci d'avance pour vos réponses.

Bonsoir, moi aussi le valium me soulage énormément et associé au laroxyl ça permet de gérer. J avais essaye le cymbalta mais je ne pouvait plus travailler à cause des effets secondaires mais il était très efficace. J ai eu une consultation à Nantes et le diagnostic, une hypersensibilité et un syndrome douloureux régional complexe. Et tout comme toi des que j arrête le valium les envies de pipi et brûlures de la vessie reviennent. Je pense retourner en consultation pour parler du fait qu il n y a pas d évolution.

[Clover23]

Depuis combien de temps cela évolue pour toi ?moi je n ai encore passé aucun examen diagnostic en même temps j ai peur et je veux avancer mais c est tellement difficile à chaque fois d exposer tous ses symptômes aux médecins je me sens honteuse souvent car trop M ont parlé de psychiatre, sexologue etc...je suis pourtant certaine que cela n est pas dans ma tête et je me souviendrai toujours de la tête de mon médecin généraliste quand je lui ai dit j ai mal au cl:toris,j ai des décharges dans le vagin après être allée au toilettes... Il M a fait un arrêt de travail ou j ai pu lire "douleurs psychogenes". Et après c est difficile d oser en reparler à un autre médecin. L urologue me dira "il n y a pas plus normale que vous, je pense que vous avez eu une histoire compliquée" etc...etc... Jusqu'à la consultation à Nantes ou on parlait de ce que je ressentais enfin!!!mais au final le pb est toujours là je pense réclamer un emg pour savoir plus exactement qu est ce qui est défaillant et quoi faire. En ce moment les symptômes c est brûlures vulvaires ça faisait longtemps pfff |-O

[Clover23]

Ah au fait j ai 37 ans aussi et des symptômes assez proches des tiens tu es de quel secteur ?moi dans l ouest. Pour ton information le valium M été prescrit par un gynécologue qui connaît les pathologies du périnée et apparemment se serait surtout utilisé par les médecins anglais dans cette pathologie

[Ipsyespoir]

Bonsoir,
Je sors de ma consultation chez mon spécialiste au CHU.
Suis déprimée++++
Il m'a réexaminé et maintenant il ne sait plus trop... j'hallucine.
Il veut que je refasse une 2eme infiltration mais cette fois ci pas dans le canal d'Alcoock mais dans le nerf postérieur de la cuisse et j'attends son courrier pour prendre RDV pour une consultation chirurgicale à Nantes.
Je ne sais plus quoi faire, il y a un mois je rentrais dans les critères de Nantes et maintenant il ne sait plus trop. Mes douleurs sont neurologiques mais ou exactement sur le parcours du nerf pudendal... mystère. Et en plus il me dit que peut être je ne serai pas une bonne candidate à l'opération et que les docteurs de Nantes me renverront chez moi.
Pour ma part je n'ai pratiquement que des douleurs à l'anus au rectum et dans les fesses.
Parfois de petits coups de jus dans l'urètre mais pas tout le temps.
Vie sexµelle douloureuse et sans aucun plaisir et encore moins d'orgasme.
Les premières douleurs apparaissent à la défécation dans la demi heure qui suit.
Si je me couche après çà va mais si je dois rester assise c'est douleurs crescendo jusqu'au soir.
J'ai peu ou pas de douleurs dans les grandes lèvres sauf dans mes périodes de grande crise.
Seul le valium me soulage et les suppo de Lamaline.
Je prends du Lyrica juste le soir car je ne le supporte pas trop et je ne peux pas augmenter la dose.
Je ne peux plus faire de rando, de vélo, de la course à pieds... il m'a conseillé de mettre au crochet... çà ne m'a pas trop fait rire....
C'est pas sympa mais j'aimerai bien qu'il prenne ma douleur juste une journée et qu'il ne puisse plus faire tout ce qu'il aime...
C'est vraiment pas facile de souffrir de ce nerf....

[Clover23]

J espère pour toi que tu seras une bonne candidate une fois sur Nantes ou en plus le médecin par bientôt à la retraite et où il selectionne ses patients.