FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Excuse moi de te demander ça mais depuis 2008 tu galères comme ça ?quel courage. Moi c est depuis presque 2 ans et je commence à M impatienter.et si j ai bien suivi ton parcours tes douleurs actuelles sont arrivées plus tard car des tes premiers message tu parles uniquement de pb envie pipi constantes aggravées par les rapports. C est ce que je vis moi aujourd'hui plus des brûlures. Et des fois je commence à avoir mal dans les muscles des fesses donc si je prends ton cas pour exemple il faut que je me bouge avant que ça évolue davantage. Il faut secouer les médecins surtout sinon ils nous laisse gérer nos douleurs et si on a des idées noires eh ben c forcément qu on a un pb psy. Non faut continuer à se battre je t encourage bats toi fais toi entendre !

Tu me rassures il m'a dit que j'étais atypique. Je pense qu'un second avis est primordial et Nantes sont sûrement plus compétents. Si tu as un doute après ce rdv, essaie Strasbourg pour être sûre. Une opération n'est pas à prendre à la légère.
Je fais la seconde infiltration dans 10 jours puis je le reverrais mais il me semble pas si sûr qu'au début ce qui met un doute sur cette pathologie, il ne parle pas de syndrôme myofascial pour ma part alors qu'il semblerait qu'il y ait un truc comme ça, bref je doute.
Courage
Tu as reçu mon MP Ypsyespoir ?

Oui mes premiers pbs pipi ont commencé fin 2008 après 2 grosses infections urinaires coup sur coup. Et puis çà partait et çà revenait. J'ai vu 3 urologues, fait des cinquantaines d'ECBU, j'ai même eu une cystoscopie. Tout était toujours normal.
Et puis depuis septembre 2014 les envies de pipi constantes se sont accentuées vraiment avec une pesanteur pelvienne et en décembre 2014 j'ai commencé à avoir des douleurs ano rectales et dans les fesses. Pause de quelques mois dans les douleurs puisque maintenant avec le recul j'étais tout le temps en diarrhée pendant cette période donc pas de matière dans les intestins et le rectum pour tirailler les nerfs. Rectoscopie, coloscopie, gastroscopie, des dizaine de séances d'ostéo... me suis même fait remettre 3 fois le coccyx par voie interne... bref un parcours du combattant...
Depuis juillet pbs sexuels et douleurs omniprésentes sans pratiquement plus de pause de plus de 2 jours.
La maladie est évolutive.
Première infiltration du canal d'alccock le 7 décembre.
Deuxième infiltration du canal postérieure de la cuisse cette fois prévue le 29 février.
Rendez vous à Nantes le 12 Avril. La secrétaire m'a déjà dit que la procédure lors de ma première infiltration n'avait pas été respectée. Apparemment j'aurais dû remplir un tableau avec notation tous les quarts d'heure de l'évaluation de ma douleur en position assise, debout, en marchant. Bref en fait plus le temps passe et plus je consulte plus je me rends compte que les toubibs lambda ne connaissent pas cette maladie.
Donc oui il faut les secouer et pousser les portes sinon tu va attendre et rien ne va se passer surtout si tu ne dépends pas d'un grand CHU.
Et oui Nadine j'ai reçu ton mp et je vais t'y répondre à l'instant.
Bon courage à tous et à toutes.

Quand même tu es très patiente et je nous souhaite de trouver une solution qui améliore réellement notre quotidien et pour ceux qui nous aime aussi car pour eux c est compliqué aux combien. Et pour nous mettre ce masque qui les empêche de s inquiéter... Moi j ai vite compris que dans mon chu on ne me serait d aucune aide et c est pour ça que j ai été tout de suite à Nantes mais pour au final avoir fait un an d observation de symptômes. Ah je t ai pas précisé que je ne supporte plus les contraceptif non plus et que j au 2 grossesses cette année. La première s est terminée très vite en fausse couche et la seconde ça été le drame d avoir recours à l ivg médicamenteuse. Et chose étrange les symptômes disparaissent pendant les débuts de grossesse en tout cas.je passe mon temps à cogiter sur le pourquoi et comment de ce qui se passe avec mon corps c est fatiguant. Moi aussi j attend un courrier médical pour Nantes. Je te tiendrais au courant et je lirais aussi tes nouvelles. Ton chu où tu as fait les infiltrations n est pas spécialiste si je comprends bien ?bon courage