Un diagnostic sans prise en charge... help !

[Pierro]

Bonjour tout le monde,

Je sais pas si la catégorie ''diagnostic'' est le bon endroit pour poster ça. Je suis une jeune homme de 27 ans. Je subis des symptômes plus ou moins semblables à ceux décrit dans la névralgie pudendale.

Voici plus de détails sur l'apparitions de mes soucis. C'est arrivé vers l'âge de 16 ans, suite à un faux mouvement brusque pendant une mastµrbat:on, j'ai ressenti une sorte de décharge électrique douloureuse de l'anus jusqu'au bout de la verge. J'ai progressivement eu une perte sensitive de l'anus jusqu'au bout de la verge, avec des difficultés pour uriner : mictions difficiles ou incomplètes, avec besoin de retourner aux toilettes plusieurs fois par heure.
Mais aussi des troubles sexuelles dû au perte de sensations je pense : perte du plaisir physique et donc de l'excitation sexµelle, perte des orgasmes au moment de l'éjacµlation (lors d'une stimulation je ressens des spasmes incontrôlables dans la verge, trop tôt, sans plaisir orgasmique ni éjacµlation, mais qui me font perdre mon érect:on).
J'ai également une perte sensitive au niveau péri-anal, avec parfois des difficultés à expulser les selles en poussant. Depuis, j'ai souvent des hémorroïdes et des rétentions de gaz parfois douloureuses et qui accentuent les dysuries. Je ressens parfois des spasmes ou contractions involontaires et des sortes de décharges électriques au niveau du périnée et de l'anus, ce qui est très désagréable.

J'ai passé un IRM rachi-dorso lombaire, dont les résultats sont normaux, et un électromyogramme qui met en évidence une "augmentation de la latence distale motrice du muscle bulbo-caverneux après stimulation du nerf pudendale droit au niveau des épines ischiatiques" avec une "persistance de potentiels d'action suivis de décharge à haute fréquence au niveau du sphincter urétral droit". Mais je n'ai à priori aucun nerf abîmé ni compressé. C'est pourquoi les médecins pensent qu'il n'y a pas nécessité d'opérer, mais ne m'apportent aucune autres solutions...

Je vis avec ces soucis depuis maintenant dix ans. Ce handicap m'épuise et affecte énormément ma qualité de vie, ma vie sociale, sentimentale et sexµelle, et même mon sommeil. Selon certain médecin, il s'agirait de symptôme post-traumatique, mais aucune prise en charge n'à été effectuée. J'ai l'impression de ne pas être assez atteint pour avoir la possibilité d'être pris en charge, ce que je trouve absurde et assez insupportable.

Y a t'il d'autres personnes dans un cas similaire au mien ? Et qui a finit par trouvé de l'aide auprès du corps médical ou ailleurs ?
Dans tous les cas, merci pour vôtre attention.

[Mad30]

Bonjour Pierro,
Nous ne sommes pas médecin il est donc difficile pour nous de te répondre. Pour savoir s'il s'agit d'une névralgie pudendale, les médecins utilisent les critères de Nantes qui sont :
1- Douleur située dans le territoire du nerf pudendal (de l’anus à la verge ou au cl:toris)
2- Douleur prédominant en position assise
3- Douleur ne réveillant habituellement pas la nuit
4- Absence de déficit sensitif objectif
5- Bloc diagnostique du nerf pudendal positif (sous réserve d’une technique irréprochable)

Donc à priori si tu ne réuni pas ces 5 critères (le dernier étant moins facile à réaliser) c'est que tu n'as pas de NP. Tu trouveras + de détail dans la partie diagnostic du site (pas du forum hein, du site).

Donc le meilleur conseil que j'aurais à te donner c'est d'aller voir un des spécialistes de la NP (tu trouveras les adresses sur ce site) il y a Aix, Nantes, Bordeaux, St Jean de Luz, Strasbourg pour les + connus (à mon avis ils se valent tous en ce qui concerne le diagnostic). Une fois que tu auras l'avis d'un ou 2 de ces spécialistes tu seras éclairé.

Bon courage à toi et j'espère que tu trouveras rapidement une solution car ne plus pouvoir faire l'amour à 27 ans c'est tellement injuste ((