Diagnostic NP : but !

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar fcath » Mar 1 Nov 2016 12:29

Bonjour,
Je me sens proche de toi, car nous avons apparemment commencé à avoir des douleurs en même temps, avril 2016?
J'ai 46 ans et je pense sans en être sûre, que je suis aussi en périménopause.
Mon gynécologue a aussi touché à droite (apparemment le point gâchette du nerf pudendal) et m'a dit que je n'avais pas de NP au bout d'une séance d'1h. Un autre gyneco (m'a vue en allez 5 mn) m'a dit l'inverse.
Si tu veux bien nous informer, que prends tu en traitement de fond en homéopathie?
Moi je prends de l'apis mellifica (anti inflammatoire) pour les vulvites qui fonctionne bien.
Tiens nous au courant des avancées.
catherine
2016 : Chute sur les fesses (coccyx et sacrum remis)
Symptômes s'apparentant à la NP, mais aucun pb à l'assise
Lyrica : 100/jour
Ne sait pas si je dois faire une EMG
fcath
 
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Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar lolo5965 » Sam 19 Nov 2016 19:30

Bonjour Fcath,
Je ne viens plus beaucoup sur le site et donc je découvre seulement ton message.
J'ai eu une petite période d'accalmie mais mes brûlures et inconfort vulvaires sont repartis de plus belle !
J'ai consulté ma dermatologue en définitive deux fois, en juillet et dernièrement. En fait, je souffre de vulvodynie due, entre autres, à des varices vulvaires. C'est une raison, mais peut être pas la seule. Ma dermatologue propose de faire un laser sur une grosse varice qui irradie toute la vulve et fait le tour (jusqu'à l'anus) et me fait atrocement mal pendant les règles, et en quasi permanence, entraînant des douleurs dans toute cette zone.
Avant de me lancer, je vais quand même faire un contre diagnostic mais j'ai confiance dans ce mèdecin qui est la seule à comprendre mes douleurs et mes questionnements.
Ma gynécologue en définitive m'a tenue des propos bizarres en juillet dernier en prétendant qu'il y avait une partie de psychologique dans tout ça... mouais....
Sinon je n'ai pas de traitement particulier, j'ai mal et point barre. Je ne peux plus prendre aucun antalgique. Je veux bien essayer ton homéopathe tiens pour le coup !
Par ailleurs, aux dernières nouvelles de ma prise de sang, je ne suis pas du tout en préménopause ! Ma gynéco m'a raconté n'importe quoi !
N'hésite pas à m'écrire en MP.
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Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar lolo5965 » Mer 30 Nov 2016 21:19

Bonjour à tous,
Je suis allée voir le Docteur M....à Tours pour avoir une avancée de diagnostic de la NP.
Son nom était sur la carte des spécialistes sur votre site internet.
Celle ci s'est défendue de s'y être inscrite, m'a affirmée que c'était une patiente qui l'y avait inscrite et qu'en fait elle ne savait pas quoi faire pour se voir retirer ses coordonnées... tout en poursuivant en disant que c'était pas mal car ça lui amenait des clients !
Ça démarrait fort. Je lui parle de vulvodynie et elle me coupe sec en me disant que c'est pas un diagnostic et que ça veut rien dire ! Je lui parle d'ostépathie, c'est sur sa plaque, comme un des remèdes de la NP, elle m'envoie bouler !
bref, j'ai fait un examen périnéale avec une partie pas très agréable (le doigt dans l'anus et on appuie sur des zones pour savoir si ça fait mal).
Le bilan selon cette dame n'est pas en faveur d'un NP mais m'envoie à Paris, Hopital de T., pour consulter sur les douleurs pelviennes.
J'avoue que c'est la première fois que je vois un mèdecin aussi désagréable et cinglante. Côté humain, zéro pointé. Je ne conseille pas à quelqu'un en pleine crise d'aller la voir !
Elle est spécialisée en neurologie je crois.. médecin physique... j'ai pas bien compris.
Donc pour les adresses en province, soyez vigileant sur les inscriptions par les patients.
Bonne continuation à tous
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Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar chenonceau » Jeu 1 Déc 2016 15:21

lolo5965 a écrit:Le bilan selon cette dame n'est pas en faveur d'un NP mais m'envoie à Paris, Hopital de T., pour consulter sur les douleurs pelviennes.
J'avoue que c'est la première fois que je vois un mèdecin aussi désagréable et cinglante. Côté humain, zéro pointé. Je ne conseille pas à quelqu'un en pleine crise d'aller la voir !


Je ne sais pas qui tu vas voir à Hopital de T., mais selon sur qui tu tombes tu risques d'avoir un peu la même expérience, surtout si tu parles de douleurs pelviennes... moi je me suis fait engueuler... d'ailleurs a Hopital de T. ils distribuent un papelard pour dire "nous ne pouvons rien faire pour vos douleurs pelvienne, allez vous faire voir à Nantes" (je résume).
H - 33 ans
Coccygodynie - 02/15 - Cède après kiné sur 6 mois
Protrusion L5-S1 - 03/16
Perte de la sensation du passage des selles - 04/16
NP bilaterale - Aubagne - 09/16
Infiltrations x2 11/16
Syndrome myofascial Aix 03/17
Tt : Laroxyl, Lyrica, acupan, osthéopathie, tens, compléments alimentaires
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Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar lolo5965 » Jeu 1 Déc 2016 16:28

chenonceau a écrit:
lolo5965 a écrit:Le bilan selon cette dame n'est pas en faveur d'un NP mais m'envoie à Paris, Hopital de T., pour consulter sur les douleurs pelviennes.
J'avoue que c'est la première fois que je vois un mèdecin aussi désagréable et cinglante. Côté humain, zéro pointé. Je ne conseille pas à quelqu'un en pleine crise d'aller la voir !


Je ne sais pas qui tu vas voir à Hopital de T., mais selon sur qui tu tombes tu risques d'avoir un peu la même expérience, surtout si tu parles de douleurs pelviennes... moi je me suis fait engueuler... d'ailleurs a Hopital de T. ils distribuent un papelard pour dire "nous ne pouvons rien faire pour vos douleurs pelvienne, allez vous faire voir à Nantes" (je résume).


Coucou Chenonceau,
J'adore l'expression "papelard" car je vois bien le topo et j'imagine la scène. De toute façon, la toubib de Tours ne savait pas vraiment qui il fallait aller voir... elle a cherché dans ses papiers pendant plusieurs minutes, m'a sortie Le B. et V. ou V.... je lis pas bien son écriture. Il s'installait un silence un peu assourdissant entre nous. J'avais décidé de ne plus parler parce qu'elle m'agaçait. Trop antipathique. Dire que j'ai payé 45 euros ! En fait, tu vois, on devrait toujours se fier à son intuition... Quand je suis entrée dans l'immeuble et le cabinet, tout de suite, j'ai trouvé tout ça vieillot (forcément je venais la veille de consulter un gynéco en urgence dans le pôle santé privé de la métropole équipé high tech) et d'instinct, je ne me suis pas sentie bien. J'ai entendu la voix de la toubib qui parlait à sa secrétaire, et elle m'a déplue. Bizarrement, j'avais envie de partir !
Et puis je me suis dit "bon, allez, vas y, sinon tu regretteras !". La prochaine fois, je jure, je me fie à mon intuition.

Pour Hopital de T., j'avais eu ici de très mauvais échos en MP par les anciens dès que je me suis inscrite en postant mes problèmes. Comme j'ai un frangin à Paris, ça me paraissait plus facile de consulter à Paris en prenant un TGV d'une heure. Manque de bol, c'est pas le top !
J'avoue très honnêtement avoir toujours un doute avec l'AP... Nous avons eu un gros problème dans la famille avec notre mère, décédée maintenant, qui avait contracté une maladie nosocomiale à l'hôpital AP.. et je voyais bien qu'à par se tordre les mains de douleurs, les toubibs ne proposaient rien ! Si tu savais tout ce que nous avons fait pour notre mère, qui avait une maladie neurologique qui ne se soigne pas, et qu'on devait protéger de tout et tout le monde... On a du mal à imaginer tant qu'on est pas passé par là, hélas. On voulait porter plainte contre l'AP.., mon frère est avocat, mais en fait on était tellement dans l'urgence de sauver ma mère, qu'on n'avait même plus cette énergie pour tout ça... On a fini par la transférer à l'hopital américain. Ils sont sérieux. Mais ça douille. Je préfère plus en parler, rien que de l'évoquer ça me fait encore souffrir moralement et physiquement. Ca a duré presque 6 ans. Une éternité...

Je te souhaite bon courage pour tout !
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Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar chenonceau » Jeu 1 Déc 2016 21:34

Merci !

Je suis désolé qu'il te soit arrivé tous ces problèmes avec ta mère. Cela étant dit je ne suis pas sur qu'on puisse généraliser en disant que "l'AP.. ce n'est pas bien". L'AP.. c'est 40 hôpitaux et 23550 médecins, moi j'ai eu un problème avec un médecin à Hopital de T., mais j'ai eu de bonnes expériences aux 15-20, à la pitié, à Necker, à St Anne, etc... Malheureusement tous les hôpitaux / services / médecins ne se valent pas, public ou privé...

Je me suis certes fait engueuler ce qui a rendu le rendez-vous horrible, mais j'ai tout de même un compte rendu extrêmement détaillé et qui montre une connaissance de la zone pelvienne de loin supérieure à tous les autres médecins que j'ai vus pour l'instant donc je suis quand même content d'y avoir été.
H - 33 ans
Coccygodynie - 02/15 - Cède après kiné sur 6 mois
Protrusion L5-S1 - 03/16
Perte de la sensation du passage des selles - 04/16
NP bilaterale - Aubagne - 09/16
Infiltrations x2 11/16
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Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar lolo5965 » Ven 2 Déc 2016 13:00

Je comprends ton point de vue Chenonceau. Bien sûr il ne faut pas mettre tout le monde dans le même sac, on est d'accord. Mais bon, globalement, j'ai tendance maintenant, pas avant, depuis cette histoire terrible, à me méfier un peu du public...
Je précise qu'à Hopital P. les chirurgiens ne savaient plus quoi faire avec ma mère, et c'est la raison pour laquelle on l'a transféré avec mon frère, un peu tardivement mais nous étions des amateurs encore, à l'Américain où là, on a rencontre un chirurgien formidable. Oui, ça existe ! Humain, compatissant et aussi compétent.

En même temps, quand on souffre on n'a pas besoin d'être enguirlander comme du poisson pourri non ? Ca ce sont de vieilles méthodes médicales... En septembre, je me suis fait enguirlander par un gynéco que je consultais pour la première fois. Ras le bol d'aller à Paris pour voir la mienne. J'avais sans cesse mal au ventre, je voyais bien que ce n'était pas des douleurs de colopathie, mais plutôt gynécologiques, comme si j'avais mes règles en permanence... Et comme je peux pas prendre d'antalgiques avec le lupus, qui me donnent de l'urticaire, bon, j'ai traîné ça tout l'été.
En regardant à l'échographie il me dit que j'ai deux fibromes et commence à pousser des hauts cris en me disant que je dois le savoir patin poufin... J'ai fait une échographie en avril, j'ai envoyé les résultats à ma gynéco à Paris, ni le toubib du centre de radiologie à Tours, ni ma gynéco, ne m'ont alertée là dessus. Quand il a pris les résultats de l'échographie d'avril, il me crie quasiment dessus "c'est écrit en toutes lettres que vous avez des fibromes !". Ok, peut être... Alors pour en avoir le coeur net, une fois rhabillée, je prends le document, je lis et je lui dis : "Où voyez vous le mot "fibrome" écrit quelque part ? Moi, je ne vois rien."
- Mais si ! C'est écrit utérus myomateux !
Ah la belle affaire
- Ok. C'est votre langage médical, moi aussi je peux sortir ma science technique dans mon métier alors... Comment voulez vous que je sache que myomateux ça veut dire "fibrome" ?
Bon, il a quand concédé, à la fin du RV de plus de 40 minutes, qu'il y avait eu un problème de communication entre sa consoeur de Paris, ma gynéco, et le patient, c'est à dire moi !

Il a 60 balais, un ancien, un vieux de la vieille, plus de patience avec les patients. C'est ce que j'en ai retenu.

bonne journée Chenonceau !
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Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar cecile62 » Mer 11 Jan 2017 18:13

Bonsoir lolo5965,

Je peux te relater mon expérience à l' Hopital de T.. J'ai d'abord pris rv avec le très réputé Pr A mais, après avoir raccroché, je me suis rendu compte que la secrétaire m'avait dit "220 euros" pour les honoraires. Je ne sais pas sur quelle planète vivent certains médecins, s'ils envoient comme message aux autres médecins de la France entière que ceux là ne méritent pas de tels honoraires parce qu'ils sont nuls ! que ces honoraires sont justifiés par leur incommensurable talent, ou, si plus simplement, c'est une façon pour eux de sélectionner leurs patients, parce les pauvres, ils n'en veulent pas. J'ai donc annulé et j'ai pris Rv avec le Dr Le B., une femme absolument adorable, à l'écoute, douce, qui a pris son temps avec moi. J'avais très peur et sa bienveillance m'a rassurée. Evidemment, la consultation est quand même à 100 euros, remboursée 46 mais en consultation publique (et les délais sont raisonnables), elle est à 23.

Voilà mon expérience,

Cécile
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Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar cecile62 » Mer 11 Jan 2017 18:20

Ah, et je tiens à le préciser, si des médecins passent sur ce forum et sont choqués par mes propos, je suis à leur disposition pour discuter avec eux des notions telles qu'humanité, égalité, mérite.... de ce qu'ils veulent.


Cécile
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