Diagnostic NP : but !

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Modérateur: cousin54

Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar Olivia » Jeu 14 Avr 2016 07:07

@Lolo
Pour les allergies (de saison ! ), un peu de zyrtecset (vendu sans ordonnance) à toutes petites doses, permet parfois de rompre le cercle vicieux (urticaire, eczéma etc.) ... Testé récemment ! Courage à toi ...
Olivia
 
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Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar lolo5965 » Jeu 14 Avr 2016 07:57

Bonjour Olivia,
Merci pour ton petit mot.
Oui, le printemps je le vis très mal depuis que j'ai déclaré conjointement lupus et rosacée.
J'y pensais hier soir, je devrais peut être reprendre aérius quelques temps, j'allais téléphoné à mon mèdecin traitant qui me connaît bien et qui me donnera son aval c'est mieux avec mon lupus. Je ne prends jamais plus d'initiative personnelle sans consulter la allergologue ou le mèdecin traitant.
Zyrtzcset ? Connais pas. Un antihistaminique de classe 2 je suppose, comme aérius non ?
Ce matin c'est moins catastrophique. Je me suis levée cette nuit pour faire des compresses chaudes sur les paupières, les masser, et irriguer mes yeux...
C'est assez lourd comme processus d'autant que la blépharites chronique induite de la rosacée c'est comme tout le reste : on n'en guérit jamais !!!!!
Bonne journée à toi...
lolo5965
 
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Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar lolo5965 » Lun 9 Mai 2016 09:49

Bonjour les amis,
Je lis régulièrement ce forum et je compatis aux cas parfois délicats de certains...
Quelques nouvelles de mon traitement : une séance d'acupuncture, que j'ai assez bien ressenti au bout de quelques jours, une séance d'ostéopathie, qui m'a surtout soulagée les maux de bas du dos.
J'ai des douleurs ou une gêne surtout du nerf pudendal exacerbés avec les règles. Et j'ai des cycles anarchiques depuis six mois, moyenne : 20 jours ! Toutefois, le traitement de flore de Dordolein avec Trophigil à nettement diminué les brûlures vulvaires et en même temps la gêne ou douleur que j'éprouvais sur le trajet du nerf.
Une piste pour les femmes peut être. Je ne me plainds pas, mon mal est largement supportable par rapport à certains.

Je commence à sortir d'une infection des bronches qui s'est brutalement déclarée le WE dernier, suite à une rhinite allergique que je me suis traînée tout le mois d'avril. J'ai la totale : antibio, cortisone, antihistaminique... Un mois de traitement. J'avais 9 de tension. Je n'arrivais même plus à marcher normalement car mes jambes ne me soutenaient plus.
Ça commence à aller bcp mieux. Les antibio c'est pas automatique mais c'est quand même miraculeux !
J'ai parlé de la NP avec mon spécialiste allergologue qui reçoit aussi en mèdecine en interne à l'hôpital américain... Il m'a dit : "holà, un truc pas facile". C'est lui qui m'avait prévenu pour ma rosacée il y a 4 ans : c'est une cochonnerie à soigner. Bon, il avait raison. Un si joli mot pour une belle saloperie ! Je fais des poussées non stop depuis janvier, et seuls les antibio que je prends pour soigner d'autres maux calment en même temps les poussées, boutons, rougeurs, quand j'arrivais depuis 3 ans à contrôler tout ça sans trop de médoc chimique. Mais je pense que j'ai fait le tour là... C'est pour ça que j'ai attaqué la méditation.
Je vais reprendre un peu le stretching et acheter le livre de Haskell sur le yoga...

Mes cours sont terminés. Les étudiants sont en stage ou en examen. Je suis libre pendant 4 mois sans indemnités ni salaire :D
Je vais aller me renseigner à la CAF pour savoir si je peux prétendre à la prime d'activité. Comme j'ai cotisé des deux côtés du système pendant 15 ans, comme indépendant et salarié, et que je n'ai jamais rien réclamé dans ma vie à 50 ans comme aide sociale quelconque (sauf prime pour l'emploi de 500 euros versée parles impôts 3 ou 4 fois dans ma vie), j'ai décidé d'arrêter d'être l'imbécile qui paie pour les autres. J'ai radié mon activité de free-lance le mois dernier. Même sans aucun chiffre d'affaires, on doit s'acquitter de la modique somme de 800 euros de cotisations sociales rien que pour avoir le droit de travailler à son compte. C'est ça le système français. Deux poids deux mesures !
Mais ce n'est pas vous que je vais convaincre, vous qui cherchez à faire reconnaître cette fichue NP comme une maladie invalidante ouvrant droit à une allocation. Pourquoi pas ! Les plus courageux sont toujours du même coté.
J'avoue être un peu remontée sur le sujet !
Bonne journée et semaine à tous !
lolo5965
 
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Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar Lalaith » Lun 9 Mai 2016 12:01

Bonjour lolo,

Peux-tu nous dire exactement ce qu'est ton "traitement de flore de dodernein" stp? C'est censé éliminer les bacilles de doderlein ou rétablir l'équilibre de la flore microbienne?

Je croyais qu'avoir des bacilles de doderlein en abondance était une bonne chose, et que leur présence empêchait de faire des mycoses?

Merci pour ta réponse! ;)
Femme 26 ans. Début NP juillet 2014. Synd.myof et hypersensibilité (diag: Nantes et Aix)
Lyrica,laroxyl,crèmes vulvaires, renforcement lombo-pelvien, étiremts.
Juin 2015: infiltrations puden.(G+D) + injections botox à Aix (G+D), du mieux.
Synd.myof. ischio-coccygien apparu suite à manip chiro, janv 2016.
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Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar lolo5965 » Lun 9 Mai 2016 18:45

Coucou lalaith,
Ce traitement rétablit la flore bien sûre ! Suite à mon infection vaginale à streptocoque B en mars :o , le gynécologue m'a prescrit des ovules de Trophigyl à mettre 2 fois par semaine pour restaurer la flore vaginale de Dordolein et améliorer les muqueuses, qui chez moi à 50 ans, sont sèches. Je suis en préménopause, et entre la baisse des hormones et les règles qui sont toujours présentes, toutes les femmes dans mon cas souffrent de sècheresse et donc sont plus sensibles aux infections. C'est quand même avec cette fichue infection que j'ai déclenché une douleur du nerf pudendale. C'est plus fréquent qu'on ne pense.
Trophigyl est prescrit uniquement sur ordonnance parce qu'il y a des hormones de synthèse et qu'il ne faut pas avoir de terrain suspicieux côté cancer du sein.
Sinon, il existe fémibion dans le même genre, sans hormone, avec uniquement des lactobacilles, je crois.
En tout cas, mon infection à été précédée de brûlures vaginales parfois intenables pendant deux mois et demi.
Impossible de dire si ces brûlures étaient dues à l'irritation du nerf, à la sècheresse vaginale, axu 2 ? Il y a des posts de filles ici qui se sont posées les mêmes questions...
Voilà ma belle !
Bonne soirée
J'ai acheté le livre de Haskell, je vous en parlerai !
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Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar Lalaith » Mar 10 Mai 2016 10:45

Ok lolo! merci pour ta réponse en tout cas, c'est vrai que ça me semblait bizarre de vouloir éliminer les bacilles de doderlein^^Je comprends mieux maintenant!

Je ne sais pas si ça peut t'être utile mais pour les pbs de sécheresse intime j'utilise le saugela hydraserum en toilette intime, c'est ce que j'ai trouvé de moins agressif. Ca apaise un peu la vulve.

Voilà, bonne journée ;)
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Lyrica,laroxyl,crèmes vulvaires, renforcement lombo-pelvien, étiremts.
Juin 2015: infiltrations puden.(G+D) + injections botox à Aix (G+D), du mieux.
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Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar lolo5965 » Ven 27 Mai 2016 18:49

Coucou les amis,
Quelques nouvelles, moyennes. Après une période d'alcalmie, mes douleurs pelviennes ont repris dernièrement. J'ai eu deux fois mes règles en 20 jours, autour du 5 mai puis de nouveau autour du 15 mai. Ce n'est pas grave, selon mon gynécologue et ça ne m'inquiète pas non plus. Le problème est que mon transit à été perturbé ces temps derniers, ma colopathie.... Et que les passages fréquents à la selle (2 fois par jour, pas extraordinaire) ont relancé les douleurs hémoroïdaires, qui elles mêmes, je pense, ont relancé les douleurs pelviennes et cette fichue douleur à droite dans le vagin !
J'ai une rougeur avec un point qui fait mal au niveau du périnée. Résultat d'une thrombose interne ? Je ne sais pas si c'est un caillot de varice, un pb dermato, autre chose ? Bref, c'est bizarre quand même tout ça.
Je suis à Paris ce WE j'en profite pour voir déjà un dermatologue vénérologue pour savoir s'il sait ce que c'est que ce point douloureux. RV aussi chez mon gastro jeudi prochain.
J'attends pour voir le gynécologue. L'échographie pelvienne n'avait rien montré mais je lis sur internet qu'il faut faire un IRM pour vraiment savoir.
Je n'ai pas de phlébologue. Je me demande si mes. Pas de douleurs ne sont pas dus à des varices pelviennes, ou même saphène, qui alimentent le fameux nerf pudendal ! Je viens de lire et me documenter sur tout ça ! Les guérisons totales n'existent pas dans ce domaine....
Si certaines me lisent et ont expliré ces pistes là, je suis preneuse de conseils, évidemment !
Merci et bonWE de fête des mères. Ce sera le premier pour moi sans la maman...
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Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar lolo5965 » Lun 4 Juil 2016 18:49

Hello à tous,
Je continue sur ce post en cherchant des solutions. Les brûlures vulvaires sont revenues ++++ depuis plus de 15 jours. J'ai bcp souffert lors de mon avant dernier cycle : pesanteurs pelviennes difficilement supportables, brûlures, élançments... Bref, j'ai passé un WE toute seule pourri ! J'ai appelé ma gynéco dernièrement qui m'a donné Physioflor à la place de Trophigyl. Je l'ai même pas pris ! J'ai consulté en urgence un gynéco du pôle Léonard de Vinci à Tours sud, qui m'a ENFIN parlé de Vestibulite ! Inflammation du vestibule. Origines pudendale sans doute...peut être une dermatose vulvaire en prime.... Allons y gaiement ! Mais au moins lui ne mâche pas ses mots ! Cortisone en crème mais je ne la supporte plus beaucoup... Donc, retour case départ avec douleurs.
Donc, je refais le tour de tous les spécialistes et cherche un bon ostéo sur Tours. Marre de courir à Paris.
Je posterai dans la rubrique adaptée pour avoir des avis, peut être...
Bon courage à tous !
Lolo
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Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar Marie-Claire » Lun 4 Juil 2016 20:11

Courage !
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
Marie-Claire
 
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Re: Diagnostic NP : but !

Messagepar lolo5965 » Lun 4 Juil 2016 20:33

Merci Marie Claire... Comme tu t'en doutes, j'en ai bien besoin ! De courage !
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