Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostics

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar chenonceau » Jeu 9 Mar 2017 20:56

margarita a écrit:Bonsoir Chenonceau,
Merci de tes infos, mais je ne comprends pas très bien, pour finir tu as une np bilatéral et en plus un syndrome myofascial ?
et si je ne me trompe pas, tu avais également vu le Dr. Lab à Nantes, lequel était son diagnostic à lui?


Moi ce que je comprends :
Aix = syndrome myofascial à chaque fois
Aubagne = NP a chaque fois

;)

Je n'ai pas consulté à Nantes, on a refusé de me donner un rdv et je n'ai pas compris qui je devais joindre.
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar chenonceau » Jeu 9 Mar 2017 21:20

De toute façon je suis un peu circonspect après ce rdv...

J'étais en avance de 30 min (pour faire court, le jour du rdv grève sncf, obligé de faire 4h de route), le médecin en retard de 50 minutes, ne s'excuse pas, bon. Très pro, réussit à la fois à me parler sans me regarder, à rédiger son compte rendu, et à regarder mes comptes rendus d'examens précédents : résultat son compte rendu est plein de fautes, il a oublié de regarder certains documents (doppler, echo...) et a noté que je ne les ai pas fait alors qu'il les avait sous le nez, rendez-vous expédié bien vite. D'après lui, le Dr. de B... trouve une NP à chaque fois à cause de l'EMG, je me suis abstenu (difficilement) de lui dire que ça tombait bien vu que lui trouve un syndrome myofascial à chaque fois (ok je suis mauvaise langue).

J'ai effectivement un trigger point très prononcé (c'est déjà un grand pas d'avoir un médecin capable de faire l'exam et de savoir ce qu'il touche) sur le muscle obturateur interne droit mais à savoir si ce trigger point est la cause ou la conséquence d'un autre problème... ça reste mystérieux donc conclusion syndrome myofascial et pas de NP selon les critères de nantes. Et en fouillant dans les archives de ce forum et des sources américaines, c'est le diagnostic de pas mal de monde... ce qui n'empeche pas au médecin de proposer l'opération après... ce qui est légèrement incohérent.

Il m'a aussi dit que mes problèmes sensitifs et urinaires allaient disparaître en résolvant le problème à l'obturateur. Ca me semble être une affirmation bien hasardeuse, ça fait plus d'un an que je n'ai aucune sensation dans l'urètre... Heureusement que j'ai arrêté de croire les médecins sinon je naviguerai de déception en déception. Enfin il y a du progrès, au départ c'était "une infection urinaire" (genre), après "dans ma tête", maintenant "ça va disparaitre". Que de progrès en plus d'un an et 50 consultations.

Bon je suis aigri mais j'ai du mal à digérer la grève SNCF pile le jour d'un rdv que j'attends depuis 3 mois avec le sms a 7h du matin : votre train ne circule pas... :evil:
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar Riteam » Ven 10 Mar 2017 07:15

Oui tu résumes bien la situation ...

Tu dis que tu as des séances de kiné de prescrits , ça va se passer comment concrètement ? T'arrives chez le kiné du coin et tu lui dis " Bonjour, j'a un syndrome de l'obturateur interne , voici l'ordonnance " ou il y a un spécialiste dédié ?

Et surtout quels exercices ? On t' a parlé d' osthéopathie ?

Car la "stratégie " de ton médecin est résumée ici :

" La kinésithérapie :

C’est le traitement de fond de la névralgie pudendale. Elle doit être mise en place rapidement..
C’est une rééducation périnéale en relâchement. Elle s’oppose donc à la rééducation périnéale
classique après l’accouchement ou pour l’incontinence urinaire.
Le rééducateur devra effectuer un travail spécifique sur plusieurs muscles périnéaux intéressés
par la contraction myo fasciale de la névralgie pudendale. Il s’agit le plus souvent des muscles
élévateurs de l’anus, obturateurs internes et piriformes.
L’ostéopathie peut également compléter la prise en charge rééducative en particulier du fait
des modifications positionnelles du bassin utilisées par les patient(e)s pour éviter la douleur.
Les injections de Toxine Botulinique ( Botox ) ont un intérêt majeur lorsque la composante
spastique musculaire réactionnelle ou primaire reste au premier plan malgré une rééducation
bien menée et ce avant d’envisager une décompression chirurgicale lorsque celle-ci est
indiquée "

Par contre je me pose les questions suivantes :

1/ Quel est le protocole exact de ces soins de rééducation

2/ Par quels spécialistes ? ( pour l'osthéopathie , j'avais posté le lien , c'est clair , mais les kinés ?)

3/ Puisque c'est le traitement de fond , y-a-t-il une étude sur les résultats de la kinésithérapie ?


Je ne veux pas passer pour une mauvaise langue mais si les participants de ce forum ( depuis sa création ) sont une population statistique représentative quelconque alors le résultat thérapeutique de ces rééducations est proche du néant ...

En ce qui est du botox , voici l'ancienne file de témoignages , ils sont tous passés par Aix ...

http://www.pudendalsite.com/forum/viewt ... sc&start=0
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar Jean Aymar » Ven 10 Mar 2017 15:36

chenonceau a écrit:
margarita a écrit:Bonsoir Chenonceau,
Merci de tes infos, mais je ne comprends pas très bien, pour finir tu as une np bilatéral et en plus un syndrome myofascial ?
et si je ne me trompe pas, tu avais également vu le Dr. Lab à Nantes, lequel était son diagnostic à lui?


Moi ce que je comprends :
Aix = syndrome myofascial à chaque fois
Aubagne = NP a chaque fois.


Moi, j'ai vu les 2 et j'ai fait le même constat que toi (comme beaucoup d'autres d'ailleurs).
Aubagne m'a diagnostiqué N.P. et Aix m'a diagnostiqué syndrome myofascial et invalidé le diagnostic de N.P.

par Riteam » Ven 10 Mar 2017 08:15

Oui tu résumes bien la situation ...
Tu dis que tu as des séances de kiné de prescrits , ça va se passer comment concrètement ? T'arrives chez le kiné du coin et tu lui dis " Bonjour, j'a un syndrome de l'obturateur interne , voici l'ordonnance " ou il y a un spécialiste dédié ?



Moi Baut. m'avait remis une ordonnance très détaillée ainsi qu'une liste de kinés et ostéopathes référencés par lui et situés dans mon département (34).
fibromyalgie ancienne.
Diagnostiqué N.P. bilatérale le 09/10/14 à Aubagne (EMG + ECHODOPPLER)
1ère infiltration bilatérale le 16/10/14 : pas de réactions.
2è infiltration le 17/11/14 : pas d'amélioration non plus.
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar Riteam » Ven 10 Mar 2017 21:31

La logique et traitement osthéopathique " Made in Aix " sont clairs et expliqués .

Par contre si vous pouvez nous faire part des exercices pour le syndrome de l'obturateur interne contenus dans l'ordonnance ou les consignes , ça serait super ...


PS : De façon plus générale si, à partir d'une meme réalité clinique et d'une acceptation commune des critères de diagnostic de Nantes on arrive dans au moins 4 centres de prise en charge de la nevralgie pudendale différents à des conclusions différentes , c'est que la cause de la souffrance nerveuse reste inconnue et ignorée ...Et puis les chirurgiens , ils opèrent , ils ne font pas de la recherche concernant l'étiologie ...
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar Riteam » Ven 10 Mar 2017 21:35

Jean Aymar ,

si tu as des brulures devant et derrière sur la topographie du nerf pudendal , c'est qu'il y a une nevralgie pudendale . Et toi donc avec juste un syndrome myofascial, tu n'avais aucune brulure ?
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar chenonceau » Ven 10 Mar 2017 22:39

Riteam, Jean, merci de votre participation :) D'ailleurs Riteam j'en profite pour te remercier pour tes interventions sur les autres topics, toujours très intéressantes.

Alors :

  • La kiné demandée :

    20 séances de rééducation pelvi-périnéales à type de massage à visée décontracturante pour syndrome myofascial du muscle obturateur interne droit


    Technique de relachement externe : infra-rouge (zone fessière), ultrasons sur piriforme, pelvi-trochantérienne et élévateurs de l'anus.


    Bref je vais avoir chaud au cµl. Et aussi :

    Technique endo-cavitaire : travail manuel de relachement pour contracture des élévateurs et des obturateurs. Travail surtout manuel, sonde à éviter ou bio feedback négatif seulement. Pas de travail en contraction.

  • Pour les spécialistes, je confirme ce que dis jean, j'ai une liste de 4 noms pour Toulouse... sachant que deux seulement de la liste sont intramuros, les autre sont en banlieue.
  • Pour l'osthéo, j'en ai trouvé un vraiment bien à deux pas de chez moi, il est référencé sur le site d'ailleurs. Très compréhensif, réactif (répond vite aux emails), et possédant des connaissances (et des patients) sur la NP, il y a d'ailleurs un article sur son blog : (https://www.toulouseosteopathe.com/nevralgie-pudendale-algie-pudendalgie-osteopathie/)
  • Quand a savoir si il y a des études pour mesurer l'efficacité de la kiné je ne sais pas, déjà il faudrait être d'accord sur le diagnostic... tu as cherché sur pubmed ?
  • J'ai lu le vieux topic sur le botox hier, il y a quand meme quelques retours positifs, je suis entrain d'éplucher pudendalhope.info pour voir... Après c'est sur que quand on te dit "des fois ca marche, des fois non" t'as envie de répondre : "heureusement que vous êtes pas payé au résultat" :D
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar Riteam » Sam 11 Mar 2017 10:11

Bonjour ,

il faudrait que tu puisses m'appeler pour en parler si tu envie car ici trop long ...Chez toi, il faut pouvoir déterminer si c'est ta chute qui te provoque les douleurs ou le fait que tu travailles assis ...L'obturateur interne ne se contracte pas de façon anodine . Il risque de récidiver ...

Sinon pas besoin d'études sur ce qui est proposé , c'est une approche conventionnelle : de la physiothérapie + kiné et surtout pas d'étirements !!!

Moi J'avais l'obturateur interne contracturé et j'ai choisi exactement la procédure INVERSE : que des étirements et manipulation EXTERNE par un osthéo-fasciothérapeute (de la membrane obturatrice ) ...Cette manipulation est décrite par l'osthéo de l'équipe d'Aix , elle n'est pas inconnue ....

Et Voici pourquoi je ne voulais pas de massages ( tu remplaces piriforme pas obturateur interne et nerf sciatique par nerf pudendal dans le texte , c'est le meme effet ) :

" 1/ Étant donné que le muscle piriforme est un muscle profond, des techniques de massages superficiels sont peu susceptibles d'avoir l'effet désiré. Un massage en profondeur spécifique est nécessaire pour relâcher le muscle piriforme, briser l'adhérence du tissu cicatriciel et étirer les fibres musculaires.

2/ Selon certaines études des professionnels de la santé, le massage peut provoquer des douleurs au début. Dans la plupart des cas, la douleur diminue dans les 30 minutes. Si la douleur devient plus importante, le massotérapeute doit appliquer une pression sur le nerf plutôt que sur le muscle.

3/ Trouver un massotérapeute qualifié est extrêmement important. En effet, l'application de massage de façon inappropriée peut provoquer plus de douleurs que de soulagement. Un massage mal fait peut irriter davantage le nerf sciatique et provoquer des douleurs bien plus importantes. "


Quand tu sais qu'il y a des kinés qui ne savent pas où est le nerf pudendal ou ignorent tout de la spécificité de l'obturateur interne , il vaut mieux s'abstenir ...Il faut faire de la fasciothérapie avec se muscle , sa membrane est trop puissante

Mais cela ne regarde que moi ce que je dis , tu as une ordonnance donc ...
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar Jean Aymar » Sam 11 Mar 2017 12:45

J'avais eu à peu près le même libellé sur mon ordonnance, la seule nuance pour les massages des muscles, j'avais :
élévateurs de l'anus, piriformes et obturateurs internes sur syndrome d'hypersensibilisation pelvi périnéale.

Le reste de l'ordo est identique.

Mais la kiné que j'avais vu dans le cabinet qu'il m'avait recommandé n'a pas du tout respecté la prescription.
J'avais surtout eu des pressions sur le nerf à différents endroits...

Je n'ai pas eu tout le reste. Parfois ça m'améliorait un peu, d'autres fois significativement, mais jamais de façon durable
fibromyalgie ancienne.
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar Riteam » Dim 12 Mar 2017 09:41

" c'est le diagnostic de pas mal de monde... ( i .e . syndrome de l'obturateur interne ) ce qui n' empeche pas au médecin de proposer l'opération après... ce qui est légèrement incohérent. "

Oui tout -à fait . Dans le diagnostic posé à Aix les gens sur le forum reviennent avec ce diagnostic de syndrome de l'obturateur interne ou comme Jean avec syndrome d'hypersensibilisation pelvi périnéale. Et je pars de l'idée que tout le monde a des problèmes neuropathiques , avec une implication du nerf pudendal. Je le souligne car sinon on aurait juste un phénomène MUSCULAIRE (isolé à un muscle ou à un groupe de muscles ) . Donc on détend le muscle , on injecte de la toxine botulique si besoin, le muscle dse détend , il n' y a pression musculaire ET aponévrotique dans le canal d Alcock , le nerf est soulagé , ouf ...

Si ce traitement ne marche pas moi je m'attendrais plus à une section et/ou résection de ce muscle ça se fait sur le pyramidal ...) .

Or quand je lis les explications du chirurgien de ce qu'il découvre pendant les opérations ( et je suis d'accord avec lui sur ce point , sur moi je constate la meme chose ) , on est quand meme loin d' un syndrome de l'obturateur interne :

" Le syndrome canalaire du nerf pudendal est du à la rétraction du ligament sacro-épineux sur le ligament sacro-tubéreux (tubéral ) ET /OU du processus falsiforme de ce ligament ( le casro-tubéral ) sur le Canal d ' Alcock "

Ce postulat est central et on voit que l'on est face à un problème ligamentaire et non pas musculaire .

L'auteur poursuit :

" La sclérose rétractile des ligaments cités supra suit de plusieurs années une éventuelle origine traumatique ou déséquilibrante du pelvis . Mais dans la moitié des cas , aucune raison ne peut etre mise en évidence " .

Une observation personnelle : pour moi il est clair que lorsque le bassin se trouve en déséquilibre ( en rétroversion ou antéversion ) , les ligaments sont mis sous tension et on aboutit d'une part à ces phénomènes de sclérose retractile ACCOMPAGNES de fibrose . Autrement dit , ils deviennent durs ( sclérose ) , plus courts (rétractés ) et plus épais (fibrose ) .

Et comme CONSEQUENCE immédiate , on a le couple (entre autres muscles pelvi-tronchateriens sans doute ) OBTURATEUR INTERNE / PYRAMIDAL qui est lui aussi mis en tension , en contraction permenante d'où les syndromes musculaires .

Bien-sur , je suis d'accord que dans au moins l'un des cas évoqués plus haut sur le forum le médecin dit que ce n'est pas une nevralgie pudendale ...Donc la clinique de compression pudendale décrite plus haut ne s'appliquerait pas à ce cas ...Cela reste difficile à croire : ici sur ce forum 100 % des gens ont connu des brulures ou des complications urologiques , cad des douleurs neuropathiques ...Moi je dirais que l'on joue plus sur les mots qu'autre chose , mais aprés cela détermine la traitement ...


Mais passons plus loin . Admettons que le problème ligamentaire est avéré , on vous dignostique ( à Aix ) une vraie nevralgie pudendale , vous allez vous faire opérer . " Après tout il suffirait de sectionner non pas les muscles , mais les ligaments pour librérer le nerf pudendal " . Bien-sur cela se fait , mais voyons ce que disent ses collègues de Nantes à ce sujet :

" LA VOIE TRANS-ISCHIORECTALE OU TRANSVAGINALE (E. Ba------)

Elle consiste à aborder les zones de conflit bien connues, par un abord vaginal, au travers de la voie ischiorectale, sectionnant le ligament sacroépineux, le processus falciforme et le fascia du canal pudendal. "

Pour l'instatnt ça va : on des ligaments sclérosés , durs , qui compriment le nerf on va les sectionner , MAIS on continue la discussion :

" LA VOIE DE Ba------

Elle ne permet une libération du nerf que dans le canal d’Alcock. Il est faux de penser que la libération du tronc nerveux dans la pince ligamentaire (zone la plus fréquente des compressions) soit efficace et anodine par cette approche. Elle ne peut être efficace puisque l’élément compressif dorsal auquel le nerf peut adhérer n’est pas vu (ligament sacrotubéral). Comment vaincre une pince en négligeant l’un de ses deux constituants ? "


Voilà . " Légrement inconhérent " ou incompréhensible oui ...
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