FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Ca fait maintenant quinze jours que j'ai fait deux infiltrations de cortisone, ça a un peu calmé la douleur mais ça reste toujours quasi-impossible de s'asseoir... enfin j'ai commencé le laroxyl depuis quelques jours, je passe mon temps à dormir.

Bonjour chemonceau, j'ai également réalisé l'infiltration (qui ne pas ma vraiment fait d'effet) mais qui a amplifiée la douleur voir même fait apparaître de nouvelles douleurs au niveau du pli jambes et fesses. Ressentez-vous des douleurs plus vive après la défécation ?

remib a écrit:Ressentez-vous des douleurs plus vive après la défécation ?

@remib : pas vraiment non...

chenonceau a écrit:

remib a écrit:Ressentez-vous des douleurs plus vive après la défécation ?

C'est assez fréquent avec une NP dont douleurs rectales .voir les symptômes :
http://www.pudendalsite.com/les-symptomes.php

Bonjour Chenonceau,
Je ne peux être d'aucune aide, mais je poste ce message dur to. Tropical pour te dire que je lis de temps en temps le parcours des personnes ici, que comme toi, je poste sur le même topic les avancées ou reculades... mais je n'ai pas toujours compris s'il faut créer un nouveau topic ou rester sur le sien... bref ! Je te prodigue tous mes encouragements !
Pour info, on m'avait dit qu'à Paris, l'équipe était pas top. J'ai vu quelqu'un dans ma ville inscrite sur le site comme mèdecin réfėrent qui m'a dirigée vers eux après un examen périnéale. Mais comme j'ai pas confiance ni en l'une (voir mon post détaillé sur l'entretien) ni dans les autres, je n'irai pas.
Bon courage pour tout !

Bonjour, pour ce qui est des douleurs à la défécation je peux dire que oui car moi mes premières douleurs (décharges électriques) étaient dans le rectum. C'était un soir en faisant ma vaisselle j'avais des douleurs dans les muscles des fesses mais rien comparé aux décharges. Les premières fois ont été angoissantes. C'était terrible je ne savais plus comment me mettre. Puis par la suite l'impression qu'une boule lourde pendait à mon rectum et quand j'allais à la selle le matin hou la la surtout quand j'avais mes ringningnins ! Pour moi il pense que c'est une endométriose qui serait la cause de tout mes douleurs. J'ai été mise sous ménopause artificielle cet été et il y a eu un léger mieux. Je me fais opérer (hystérectomie)dans moins de deux semaines à Nantes par un médecin de l'équipe pluridisciplinaire. J'espère que cela résoudra tous mes soucis. Et je pourrais lâcher tous ces médocs lyrica, laroxil, codoliprane qui aujourd'hui font que je peux travailler mais j'ai l'impression d'être une droguée avec des effets secondaires pas simple à vivre.

Vu que certaines personnes ont demandé des nouvelles, je réponds sur mon topic :

- Je suis toujours sous Laroxyl (15 gouttes le soir), c'est assez "efficace" et je commence à un peu moins dormir. Par contre à cause du médoc je suis super constipé donc je suis obligé de prendre d'autres médocs parce que sinon hémorroïdes, saignements, etc...

- J'ai commencé un nouveau travail début janvier et j'ai tenu à peu près deux semaines assis. Ça devenait intenable alors je me suis fait un bureau debout : écrans d'ordi surélevés sur des toners d'imprimante + support pour le clavier. Evidemment ça intrigue tout le monde et tout le monde me demande ce que j'ai. "J'ai mal au cµl" ne me semblant pas une réponse appropriée, je mets ça sur le compte du mal de dos. Donc finalement je passe mes journées debout, ce qui fait moins mal au cµl mais par contre j'ai de nouvelles douleurs à la hanche et à la fesse. Je dois faire les démarches pour demander un aménagement de poste de travail pour avoir un vrai bureau debout mais ce n'est pas dit qu'ils acceptent. Enfin de toute façon ça ne change rien, poste aménagé ou pas, pas moyen que je reste assis toute la journée. Je vais également être obligé de faire des démarches à la MDPH.

- Sinon aucune amélioration au niveau des symptômes urinaires, sensitifs.

- Au niveau des RDV médicaux, je fais un EMG périnéal à la fin du mois et j'ai rdv début mars à Aix. D'ici là je referai peut être un coup d'infiltrations.

MAJ :

- Le boulot debout se passe plutôt pas mal, je n'ai plus mal aux jambes et presque plus à la hanche.
- J'avais le laroxy pour 3 mois mais je pense que je vais demander à en prendre plus longtemps
- J'ai fait mon EMG périnéal ; expérience désagréable mais pour moi c'est important, non pas en terme de diagnostic des douleurs mais pour formaliser les problèmes de sensibilité que j'ai.

Je reviens de mon rdv à Aix en provence avec le dr. B...

Pour résumer : syndrome myofascial obturateur interne... séances de kiné plus lyrica prévu, plus botox eventuellement en mai...

Bonsoir Chenonceau,
Merci de tes infos, mais je ne comprends pas très bien, pour finir tu as une np bilatéral et en plus un syndrome myofascial ?
et si je ne me trompe pas, tu avais également vu le Dr. Lab à Nantes, lequel était son diagnostic à lui?