Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostics

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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar chenonceau » Jeu 1 Juin 2017 18:10

Toujours pas d'amélioration des problèmes de dysurie et dysérection pour ma part, je vois Ba------ la semaine prochaine pour le botox, et dans deux semaines je dois aller à l'hopital pour apprendre à m'auto-sonder sur ordre du neuro-urologue... On ne peut pas dire que pour le moment j'ai foi en l'avenir.
H - 33 ans
Coccygodynie - 02/15 - Cède après kiné sur 6 mois
Protrusion L5-S1 - 03/16
Perte de la sensation du passage des selles - 04/16
NP bilaterale - Aubagne - 09/16
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar chenonceau » Jeu 1 Juin 2017 18:12

Ah oui et sinon je me renseigne pour la chirurgie auprès de Aix, Aubagnet et Bdx...
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar Edith » Ven 2 Juin 2017 16:01

Aie, désolée de lire ça de tout cœur avec toi, tu nous diras. Amicalement Edith
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar Jean Aymar » Dim 4 Juin 2017 13:25

Chenonceau,

J'avais lu que tu avais réagi favorablement à certains remèdes pour Lyme, il y a quelques temps.

Une étude sur Lyme, déclarée en recherche médicale, est menée, en ce moment, par le Pr Perronne et le Dr Ghozzi ( infectiologues).

L'étude consiste en l'évaluation :

- D'un test diagnostique par captations photoniques : recherche de marqueurs photoniques pathogènes ( borrélies).
- D'un traitement par micro courants électriques avec l'appareil Vital Harmony, dans lequel un programme spécifique pour lyme a été installé, afin de dégommer des borrélies.

L a différence entre cet appareil et les appareils d'électrothérapie classiques est, que celui ci a une action sur tout le système hydrique du corps ( alors que les autres agissent sur les fibres nerveuses et/ou musculaires ) . Il a donc une action globale sur le corps qui est constitué à 70% d'eau ( 99% si on raisonne en moles, selon cet ingénieur).

Ce test et ce ttt ont a été présentés la semaine dernière au Congrès international de l' ILADS ( International Lyme and associated Diseases Society) qui semble très intéressés.

Peut être qu'avant de te lancer dans l'opération tu pourrais explorer davantage cette piste et tenter de participer à cette étude. Il faut de rendre à Brens ( près de Gaillac).


Pour entrer dans l'étude, il faut qu'un médecin te signe une lettre type précisant que tu as lyme ou bien des symptômes évoquant lyme. En allant à Brens, il est possible de faire les captations électro-photonique (https://www.electrophotonique.com/electrophotonique-1/) qui sont une prise en photo des photons sortant de notre corps (c'est de la physique). Leur analyse par un algorithme permet de caractériser l'état du corps, de tous les organes séparément.

Un vidéo du scientifique travaillant dans l'étude : https://www.youtube.com/watch?v=e5d2tRJgcSc

Le livre te donnera des éléments pour comprendre le début et le milieu de toutes ces études : https://www.editiondesveilleurs.com/, car nous ne sommes pas à la fin de l'histoire.

Le site de l'appareil : https://www.biomos.fr/francais/accueil/
fibromyalgie ancienne.
Diagnostiqué N.P. bilatérale le 09/10/14 à Aubagne (EMG + ECHODOPPLER)
1ère infiltration bilatérale le 16/10/14 : pas de réactions.
2è infiltration le 17/11/14 : pas d'amélioration non plus.
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar chenonceau » Lun 5 Juin 2017 18:31

Edith : merci pour ton message :)

Jean : merci pour ces liens, je n'avais jamais entendu parler de cet appareil. On peut toujours tenter voir ce que ca fait.
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar Christine64 » Mar 6 Juin 2017 17:22

Très très très intéressant tout cela ! je vais me plonger dans tout ce que tu nous racontes Jean.

Le Docteur Ghozzi est médecin infectiologue dans le département voisin du mien. Je pense souvent que je suis touchée par Lyme AUSSI .... en effet, j'ai été piquée en juin 2015. J'ai enlevé la tique mais sa tête est restée dans ma jambe, c'est mon médecin généraliste qui l'a enlevée.

J'ai passé les tests classiques français qui ne valent rien, donc je ne sais pas.

L'auréole rouge est un signe certain, mais tout le monde ne l'a pas et pour ce qui me concerne, la rougeur à mon avis venait du fait que le médecin a eu du mal à enlever la tête.

Bref, je vais me faire un copier/coller de ton mail pour ne perdre aucun lien.

Merci pour toutes ces informations très intéressantes.

Christine
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Suspicion de NP et quelques questions sur les diagnostic

Messagepar remib » Mar 6 Juin 2017 17:38

Bonjour, je tiens a faire part de quelques informations concernant le docteur de B..
Docteur joignable et répondra à vos mails (si besoin du mail, je le donnerai en mp), et voici quelques infos de sa part concernant les résultats :
"92 % des mes patients opérés ont une amélioration sup ou égale à 80%. Parmi ces patients, 77% ont une amélioration immédiate, par contre, les 23% restant, l'amélioration peut survenir plusieurs semaines ou mois après pouvant aller jusqu'à 2 ans."

Voila, je part le 9 juin à Aubagne pour passer un echodoppler pelvis-perineal.

Cordialement;
Homme 27 ans, Informaticien, Douleurs bilatérale, EMG négatif, Infiltrations réalisées :cry:
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