FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour à tous et à toutes,

Nouveau malade, je cherche à confirmer le diagnostic de NP qui me semble un peu aléatoire...

En quelques mots voici mes symptômes :

J'ai fait un TRES gros effort de soulèvement et appuyer une charge très lourde sur mon bassin, creuser un gros trou dans mon jardin en Juin 2016 qui m'a donné quelques douleurs au dos pendant plusieurs jours. Ceci n'a peut-être rien à voir...

Mes douleurs sont apparues un mois après, en Juillet 2016, j'étais en position assise et j'ai eu des douleurs lombaires qui disparaissaient comme par magie le lendemain matin pour revenir quelques jours plus tard. De très légères brûlures en urinant, mais seulement 3 ou 4 fois. Mon médecin pensait à un calcul urinaire (cela m'est arrivée en Juin 2015) : radio, echo : RAS...
Puis sont apparues des douleurs fortes et profondes dans le bassin, localisées à droite. Ces douleurs étaient comme des "coups de poignard" jusque dans le rectum. Ces douleurs duraient seulement 1 à 3 secondes et survenaient rarement (2 à 6 fois par semaine). Au bout de 3 semaines environ, plus rien...

Aujourd'hui, mes douleurs se déclenchent majoritairement en position assise. Seule la position debout et la marche font quasiment disparaître la douleur immédiatement.

Lorsque je suis assis, j'ai des douleurs bi-latérales plutot de type brulures :
- pli-inguinaux (aines) qui remontent jusqu'aux hanches (Trochanter)
- intérieur des cuisses jusqu'aux genoux
- jambes jusqu'au dessus des gros orteils
- extérieurs des cuisses (Trochanter)
- ischions latéralement
- bas de l'abdomen à droite - fosse illiaque (parfois point douloureux proche du nombril)
- les fesses (haut et bas), bas du dos (gauche et droite)
- autour de l'anus plutôt latéralement
- entre l'anus et le scrotum
- proche testicule à droite
- lombaires basses
- douleur en haut de la cuisse (proche aine) lorsque je bouge/soulève la cuisse droite vers l'exterieur
- palper-rouler du dos hyper-douloureux (de L2 jusque D5 environ)
- points appuyés douloureux à droite sur le pubis, sur la fesse droite (piriforme), intérieur des cuisses, hanches


Mes douleurs sont omniprésentes en position assise et disparaissent rapidement lorsque je me lève et marche.

J'ai eu un parcours médical assez long :
1. Ostéo
2. Urologue x2 : uro-scanner, echographie -> RAS
3. Neuro-Urologue : Pr Ama... (à Hopital de T.) -> NP droite (TR LSS droit positif), ou nevralgie illio-inguinal droite, réserve sur un syndrome Maigne
5. IRM lombo-sacré -> RAS
6. Neuro-Urologue EMG NP : Pr Ama... (à Hopital de T.) -> RAS
7. Rhumato : scanner/radio bassin -> RAS, possible syndrome de Maigne. Infiltration D12-L1 droite "à l'aveugle" -> du léger mieux aux lombaires
8. Infiltration NP Droite : Pr Boug... (à Hopital de T.) il y a 15j -> Bof... Douleur plus forte depuis, mais semble se calmer pour revenir à la "normale"...
9. Neurologue : examen clinique -> RAS

A venir :
RDV Rhumato Docteur Mai... (le fils de celui qui à donné son nom au syndrome de Maigne ) ce vendredi...

Aujourd'hui, je n'en peux plus, le Lyrica (100mg/jour) ne fait quasiment rien... Moral à 0.
J'ai un métier de bureau et suis assis toute la journée...

J'ai lu tout ce que je pouvais en littérature sur les syndromes de Maigne, névralgie pudendale, illio-inguinale, clunéale, etc...
Je me retrouve dans le syndrome de Maigne (bi-laterale, pli-inguinaux, lombaire, dos, abdomen, hanches, etc...) et dans la NP (douleur position assise, brulure entre anus et scrotum, TR LSS positif, etc...).

Bref, je suis perdu et épuisé moralement, physiquement... Un syndrome de Maigne pourrait-il être à l'origine d'une NP ? Si on le soigne, la NP peut-elle être résolue d'elle-même ?

Qu'en pensez-vous ?

Merci d'avance.

J'oubliais juste un point important.

Lorsque je suis assis et que j'abaisse le dossier de ma chaise, les brûlures aux plis inguinaux (aines) gauche et droite diminuent fortement. Mais les autres, telles que les fesses engourdies, intérieures des cuisses, hanches, etc... persistent.

Merci.

Bonjour Cya
Quel parcours !! Plusieurs points m'interpellent après lecture de ton message
Ton EMG est négatif, tu parles d'infiltration NP était elle diagnostic ou cortisone ?
Ces deux examens combinés confirment normalement une NP
Fais tu de la kinésithérapie pour le syndrome de Maigre si oui y a t'ils un soulagement ?
As tu fais vérifier que ton bassin n'est pas déplacé (chose bête mais déséquilibre) ?
Je ne suis pas médecin mais je pense que si tu as ces douleurs il faut procéder par élimination pour en trouver la cause, la NP à la longue provoque d'autres douleurs qui peuvent effectivement faire penser à autre chose.
Si les deux sont liés je ne sais pas mais l'un ne guérira pas l'autre à mon sens, il te faut impérativement savoir si c'est NP ou Maigre.
Courage et n'hésite pas à communiquer, certains vont répondre , Bien plus au courant que moi

Merci pour ton message.

L'infiltration n'a rien donné de probant. A part des douleurs plus fortes, je l'ai faite il ya 15 jours, alors j'attends...

Les symptomes évoquent fortement la NP, mais EMG négatif... J'aurais tendance à dire que l'infiltration non plus ne va pas dans le sens de la NP.

Par contre certains symptomes vont dans le sens de la NP : toucher rectal LSS positif à droite, douleur positionnelle (assis), etc...

Comme expliqué dans mon premier mail, j'ai également des symptomes en faveur du syndrome de Maigne.

Tout cela est bien compliqué et je n'en peux plus chercher et de souffrir...

Je n'ai pas complètment répondu aux questions posées...

L'infiltration NP droite était "bi-composants", à la fois anesthésique et corticoïde. Elle a été réalisée il y a 17j maintenant. Les douleurs ont été plus forte depuis, cela semble se calmer un peu petit à petit.

J'ai eu une radio du bassin, il semble bien équilibré. SCAN lombaires et IRM sacré lombaire et dos complet, RAS à part une discopathie en L4-L5, qui a priori n'a rien à voir...

Le seul examen qui confirmerait une NP est celui du toucher rectal (douleur moyenne) à droite (rien à gauche), et mes symptômes. l'EMG n'a rien donné et l'infiltration n'a rien amélioré, au contraire...

Pas de kiné pour l'instant pour l'éventuel symdrome de Maigne. Je vais voir le docteur du même nom demain soir... J'attends tellement de se rdv...

Merci à tous.

Hello
Ton RV de demain apportera peut être une réponse je te le souhaite, ici nous avons tous des parcours différents mais un point commun la douleur. Si tu parcours les forums tu verra que personne ne sait vraiment comment ça commence et surtout comment ça va finir, si un jour ça fini. Le but de chacun est d'arriver à gérer la douleur puisque très peu on réussi à guérir. Le mental est je pense la chose la plus importante et c'est là que nous pouvons nous aider les uns les autres, après personne n'a trouvé de remède miracle et c'est décourageant de ne pas être sur à 100% de mettre un nom sur notre maladie, on ne combat efficacement un adversaire que si on le connaît. Bon courage et tiens nous au courant

Merci,

Je posterais ici la suite...

Bon courage.

Le seul examen qui confirmerait une NP est celui du toucher rectal (douleur moyenne) à droite (rien à gauche), et mes symptômes. l'EMG n'a rien donné et l'infiltration n'a rien amélioré, au contraire...

Bonjour, c'est selon quel spécialiste que seul cet examen confirmerait une NP ? c'est la première fois que j'entends ça? j'entends parler d'EMG (avec des avis différents : Nantes : contre car douloureux et pas probant - Aix pour, Toulouse pour").

Et aussi l'infiltration sous scanner guidé (Nantes - St Jean de Luz). Mais jamais un simple toucher rectal.

Personne ne m'a dit cela, c'était une simple interprétation de ma part. Je voulais simplement dire que le TR provoquait bien une douleur à droite, et que l'EMG était négative.
Du coup je m'interroge sur la réalité d'une NP ou plutôt d'un autre problème, par exemple dorso lombaire (maigne)...

Merci

ah ok je comprends mieux. C'est clair que l'on sent le nerf là mais aussi dans notre vagin ; je viens d'avoir une échographie intravaginale et bien il est incontestable que j'ai senti la douleur non seulement à l'examen mais cela a aussi augmenté l'intensité au quotidien et pour le moment ça ne passe pas !!!! il a dû titiller au point que le nerf n'a pas apprécié et du coup moi non plus !!!!