Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Médicaments, infiltrations et leurs effets.

Modérateur: cousin54

Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Juline » Dim 25 Juin 2017 16:36

Ravie pour toi, le Dr La..T à Nantes m'avait prescrit le TENS mais aucun effet sur moi.
Il m'avait prévenu que ça ne fonctionnait pas pour tout le monde.
Contente que tu fasses partie de ceux chez qui il y a un effet positif.
Bonne continuation.
Juline
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Christine64 » Dim 25 Juin 2017 17:08

Juline,

Il ne faut pas confondre le neuro stimulateur médullaire avec le tens ; ce n'est pas du tout la même chose.

Le premier est implanté dans le corps et le réglage de l'intensité du boitier implanté et relié à l'électrode (? c'est ça ?) qui a été posé au niveau de la colonne vertébrale, se fait grâce à une télécommande bien sûr externe.

Le tens est une neurostimulation externe avec des électrodes que l'on pose soi-même sur son corps et on a un boitier pour régler et le programme et l'intensité de la stimulation.

Bien entendu, c'est moins efficace puisqu'on est loin des sources (circuit où passe le message de la douleur) .... mais cela peut l'être pour certains. Pour ce qui me concerne, je l'emploie très régulièrement et au moins le temps de la pose cela me fait du bien.

Voulais-tu parler du neurostimulateur externe ? ceci dit quelquefois hélas le neuro stimulateur médullaire ne fonctionne pas toujours à merveille mais là en l’occurrence pour Cousin ça marche et c'est bien pour lui. Pour d'autres aussi ça marche ... c'est un espoir.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar zikmund marie » Sam 8 Juil 2017 08:18

j ai lu votre article sur l'implantation d'un neurostimulateur medullaire moi on vient de me le proposer je suis atteinte de cette
nevralgie pudendale depuis 21 ans eh oui c'est long tres long beaucoup de medicaments beaucoup trop est que les resultats
sont vraiment probant diminution de la douleur importante.
Merci à vous de bien vouloir me répondre et comme vous je dépends du centre de la douleur de Metz.
Bon courage à vous
Marie
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Juline » Sam 8 Juil 2017 18:32

Oui Christine, je parlais de neuro-stimulation externe. Je pense que l'implantation ne se fait que si celle-ci est efficace.
Peut-être ai-je mal compris les propos du Dr L...t.
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Cousin57 » Dim 9 Juil 2017 19:23

Juline a écrit:Oui Christine, je parlais de neuro-stimulation externe. Je pense que l'implantation ne se fait que si celle-ci est efficace.
Peut-être ai-je mal compris les propos du Dr L...t.

A la visite des 3 mois.. le spé de Metz a tordu le cou à cette info que l'on m'avait également donnée...

Pas besoin d'avoir une stimulation externe efficace dans un premier temps pour être éligible à la neurostimulation médullaire..
La stim externe étant difficilement efficace sur une nevralgie purement neuropathique..

Et pour sygmund...oh que oui, le neurostimulateur est efficace sur les douleurs... je refais même du sport..
Diagnostic 2008 : N.P. prédominante à droite
3 infiltrations 2009 et 2010 - 3 échecs
Opéré fin 2010 à Nantes : amélioration estimée à 60%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) puis injection de Botox 04/2014
diverses rechutes, TEN's en 09/2015..
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar marie pig » Lun 27 Nov 2017 19:28

je souffre de névralgie pudendale depuis 20 ans skénan rivotril cymbalta essai de Kétamine il y a 2 ans échec complet donc
on m'a proposé la neurostimulation médullaire à Metz normalement en janvier.Je suis bien sûr très stressée, mais vu la quantité de médocs que j'avale maintenant depuis 20 ans je me dis qu'il faut tenter quelque chose. Comment aller vous actuellement après cette implantation.
J'espère une réponse de quelqu'un qui a été implantée.
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar nadine3020 » Jeu 14 Déc 2017 11:07

bonjour
je viens d'être implantée et c'est efficace sur un côté pour la névralgie clunéale et des deux côtés pour le pudendale.
L'opération pour moi c'est bien passé, et si bien que la seconde lorsque la pile a été implantée s'est aussi faite en anesthésie locale avec hypnose. Le top !
Je ne peux pas rester assise au-delà d'une demi heure lors de fortes crises mais j'ai tout de même gagné plus de temps lorsque la névralgie est moindre. Je peux aller jusqu'à une heure max.
Debout c'est plus compliqué car le règlage se complique pour la jambe droite, je ne tolère pas un voltage supérieur à 0.5 alors qu'à gauche je vais jusqu'à 1.6 (au delà je n'ai pas testé). Du coup de bout je tiens une demi heure, une heure dans les meilleurs moments et surtout en appui sur la jambe gauche.
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar marie pig » Sam 20 Jan 2018 10:28

moi j'ai été implanté le 8 janvier 2018 tout récent le 22 je dois avoir le generateur definitif sous anesthésie générale bon ca marche sur les grosses douleurs mais j'ai toujours des brulures question est ce que ca va passer????? J'ai une ce ces foutues nevralgie puddendale depuis 22 ans morphine rivotril cymbalta etc quelqu'un peut il me dire si je vais pouvoir baisser les médocs et ce neurostimulateur a t-il vraiment fait ces preuves personne ne me réponds j'ai l'impression de me battre contre des moulins à vent s'il n'y avait pas mon mari et mes enfants ca fait longtemps que j'aurai dit adieu à notre belle terre. Merci à qui lit ce message de me répondre Marie Pig
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar marie pig » Dim 21 Jan 2018 18:48

je vais à Belle Ile demain pour implantation du générateur je pense qu'on a été suivi par le même centre de la douleur de Metz.j 'aimerai avoir de vos nouvelles et savoie si ce neuro stimulateur vous convient et calme vraiment vos douleurs . Amicalement Marie Pig
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Christine64 » Dim 21 Jan 2018 19:02

Celui qui t'implante le neuro stimulateur aurait dû te dire ce que cela allait faire sur tes brûlures et si celles-ci sont dues à la névralgie.

Après ce n'est pas miraculeux non plus, ça n'enlève pas tout mais si ça enlève les grosses douleurs qui empêchent de vivre normalement et de reprendre des activités arrêtées c'est important.

Normalement aussi, cela permet de baisser les traitements, voire d'en arrêter certains mais petit à petit, il faut un sevrage car le corps est habitué à les prendre et il ne faut surtout pas arrêter du jour au lendemain.

Je ne suis pas implantée mais suis proche d'une personne qui vient de l'être à Toulouse, c'est tout frais, un peu plus d'un mois et on lui a recommandé de baisser un peu ... et elle va le faire petit à petit quitte à ce que cela prenne plusieurs semaines ou mois.
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