Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Médicaments, infiltrations et leurs effets.

Modérateur: cousin54

Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Christine64 » Lun 5 Fév 2018 09:28

Je comprends tes arguments Mad, mais on ne se refait pas ... tu sais chacun est comme il est avec tous ses questionnements, peurs, "gamberges" et moi je suis comme ça ...
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar marie pig » Lun 5 Fév 2018 19:00

Je comprends que tu ais peur, moi j'ai sauté le pas parce que mon médecin partait en retraite et maintenant c'est fait jeudi on m'enlève les fils et bon il y a quand même du mieux j'ai cette foutue névralgie pudendale depuis 1996 eh oui 22 ans c'est long mon gamin avait 8 ans il en a 30 maintenant ( j'en ai 4) plus 4 petits enfants maintenant 22 ans de douleurs c'est très long donc ca valait le coup d'essayer quelque chose. Amicalement Marie Pig
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Louise2Ps » Ven 9 Fév 2018 20:32

Bonjour à tous,
Bonjour Christine64,

Récemment inscrite après avoir lu beaucoup de fils sur ce forum très riches en renseignements, et après avoir lu les nombreuses interventions de Christine64, je trouve choquant que l'hôpital de Toulouse ne donne aucun signe de vie pour la poursuite du protocole d'implantation Neurostimulateur médullaire... Mais je ne suis qu'à "moitié" étonnée...

Sans vouloir me présenter comme un oiseau de mauvaise augure, je pense que Christine aurait intérêt à trouver un autre centre anti douleur qui propose cette neurostimulation interne. (Pas simple de voyager etc.). Je suis dans le même état d'esprit qu'elle car j'ai subi beaucoup d'interventions chirurgicales "qui m'ont délabrée" donc je n'ai pas du tout envie de me lancer dans une opération mais en revanche une neurostimulation (qui marche également pour les problèmes urinaires très importants et graves chez moi) me tenterait.

Mais cela n'est pas avec mon centre anti douleur actuel qui ne m'a RIEN proposé que les médocs en me parlant peut-être de l'introduction de la morphine (que j'attends ENCORE et que je n'ai toujours pas même si j'en ai eue il y a 10 ans). Je songe à changer de centre car c'est pour moi du foutage de G***l* caractérisé. Quand je lis toute sa souffrance (légitime) que Christine exprime...cela me fait mal. J'ai comme l'impression que comme moi elle est peut-être évaluée comme une patiente "trop" atteinte avec qui on ne peut rien faire. J'ai ressenti la même chose de mon centre anti douleur qui n'a même pas voulu me prescrire de la TENS en me disant que toutes mes lésions neurologiques étaient trop profondes et inatteignables par la TENS. "Bref vous êtes dans la m. mais on n'en peut rien...".

Les médecins se "détournent de moi" et je me doute qu'ils me jugent "trop abîmée" pour pouvoir bénéficier de techniques comme la neurostimulation (très chère donc... faut avoir un "bon profil" et peut-être pas de "vieilles femmes ménauposées déglinguées"). Voilà à quoi j'en suis arrivée.

Il faut toujours se battre mais rien n'est impossible si on y croit et les très bon retours de Cousin et d'autres membres sur d'autres fils (je pense à Matos notamment et à Marie...) redonnent l'espoir.

Merci en tous les cas et Christine64 il y aura bien un autre centre qui t'écoutera et te prendra en charge... Bordeaux? à Tarbes il n'y a pas de centre qui proposerait cette neurostim interne? Je me retrouve dans ton histoire. Si tu le veux bien faisons connaissance même si la NP (et plutôt la NC chez moi...) sont suspectées par un nouvel neurologue que je viens de trouver et qui ne comprend pas que l'on ne m'a jamais proposé une telle prise en charge... Mon ancien neuro me disait oui vous avez un problème mais je ne connais pas votre maladie. (Au moins elle a été honnête...) Il m'a juste dit que cette maladie était très peu connue donc c'est pour cela que je tire la langue depuis 25 ans à souffrir tous les jours...

Bien amicalement à vous tous qui passez par là.
Louise.
F - 53 ans
2004-05 Tumeurs pelviennes et blessure médullaire opérées
2013 Vessie neurogène secondaire : incontinence mixte infections
2018 NP EMG positif atteinte étendue bilatérale
Ttt Lyrica, Tramadol, Laroxyl, Xatral, Antibios, Morphine si infection
Fauteuil roulant, autosondages urinaires MDPH 80%
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Christine64 » Ven 9 Fév 2018 21:27

Bonsoir Louise,

je te remercie pour ta gentillesse et ton empathie et je vois que pour toi c'est galère aussi.

Pour moi, je pense que si je me représente à Toulouse, ils me prendront, pas dit cependant que je sois implantée car il faut que la période d'essai, après un questionnaire rempli pendant toute cette période, présente un taux de soulagement d'au moins 50 %.

Je pense qu'il y a eu un râté au niveau de mon entrée, car je n'étais pas prévue alors que programmée et annoncée par le neuro chirurgien qui m'a reçue. Il voulait m'hospitaliser pour que je vois une équipe pluri disciplinaire, il voulait aussi que je passe une EMG (NONnnnnnnnnnnnnnnnn !!!! je ne veux pas) ; alors je ne sais pas si c'est lui qui n'a pas passé la consigne (cela m'étonnerait car il m'a vue dans un piteux état, mais c'est après lui que ça n'a pas suivi.

J'ai entendu lorsque j'ai appelé la veille de mon hospitalisation que je n'avais pas été enregistrée parce que le responsable des entrées était en vacances, là c'est du "n'importe quoi", je pense quand même qu'il y a des entrées quand un responsable est en congé. Non je pense qu'il y a un "quelque chose" dont je n'ai pas l'explication, à moins que le chirurgien spécialiste des douleurs ait, involontairement, pas passé la consigne.

Du coup, je suis restée chez moi et comme je le disais j'ai eu le temps de gamberger et d'avoir "les jetons".

Et me voilà 2 ans après avec des douleurs qui prennent sur une superficie plus grande liées ou pas aux névralgies (je n'en sais rien).

Je reste persuadée qu'ils me reprendront à Toulouse si je me manifeste à nouveau. Le neuro chirurgien est d'une extrême gentillesse, écoute et compétent. Mais là comme ailleurs ils ont trop trop de travail.

et puis tu sais Louise le neuro marche sur les uns et pas sur les autres, va savoir pourquoi. Ce qui est bien c'est que maintenant il y a une période d'essai pendant une dizaine de jours et si pendant ce laps de temps tu es bien soulagée (d'au moins 50 %) tu as de fortes chances que la commission chargée d'étudier ton cas accepte l'implantation définitive.

Pour le moment, j'ai confiance en ce centre qui est à 250 km aller de chez moi. Le Centre anti douleurs que j'ai dans mon département (à 50 km de chez moi) ne fait pas les opérations, c'est un suivi par une algologue, puis par une infirmière qui fait de l'hypnose et explique le fonctionnement du NS externe et une psychologue. Sauf que je ne peux pas aller les voir (sauf le médecin de la douleur (algologue) car pour moi ces 100 km aller/retour vont me faire perdre le bénéfice des séances puisque j'aurais mal.

En ce moment je me sers de mon vieux NS et du plus récent car j'ai besoin de 8 électrodes (mon pied est touché aussi jusqu'aux orteils le 4ème particulièrement, le talon et le coussinnet avant l'orteil.).

l'IRM du 6 février 2018 montre une dégradation de ma colonne vertébrale au niveau des lombaires. En 2 ans cela a pris mal, et pourtant en dehors de la marche je ne fais rien pour qu'elle se dégrade. Je ne sais pas pourquoi, peut-être que dans ma famille il y a eu des cas comme ça (arthrose, protusion, vertèbre qui glisse 'lune sur l'autre) ; tout cela ne va pas arranger mes problèmes de névralgies mais les douleurs du pied non plus. D'après l'ostéo il semblerait que ce soit mon sciatique touché par la protusion (hernie discale pas entièrement sortie) qui vient le titillier.

En fait on ne sait pas. Je dois passer une EMG des membres inférieurs et peut-être du bassin (je ne sais pas trop en fait) pour savoir si mon sciatique est vraiment touché comme le pudendal et le clunéal. Tous ces nerfs d'ailleurs cohabitent dans la même région.

Je vais prendre un autre chemin pour me battre pour reculer le plus possible l'échéance du neurostimulateur interne par des thérapies "para médicales" comme la gymnastique extrêmement douce, le chant accompagné de mouvement (je commence ma première séance demain). Je fais de la peinture (pastel) même si j'ai mal debout statique et mal assise quand je m'asseois ce qui est très très rare mais quand les douleurs du pied sont infernales je m'asseois quelques minutes. Le paradoxe je ne peux pas m'asseoir et je ne peux pas rester debout statique. Mais je continue quand même.

et puis j'ai trouvé autre chose, je fais du soutien scolaire aux enfants en difficultés (famililales et/ou scolaires) (niveau collège - je préfère au primaire) et là il y a du boulot je pense que dans ce texte si un des élèves devait l'écrire il y aurait déjà au moins une bonne centaine de fautes. Mon Dieu, quel retard, et des comportements aussi terrifiants. Je comprends pourquoi maintenant les enseignants n'en peuvent plus. Cependant, je m'accroche car je suis là pour les aider et cela me fait du bien même si le résultat n'est pas là. Il y a quand même un échange, une découverte de cette génération et un échange avec les adultes rémunérés par le Centre mais aussi des bénévoles comme moi.

Je m'accroche, j'essaie de trouver des "choses" qui m'occupent l'esprit même si je dois souffrir assise ou debout, sinon il n'y a plus qu'à s'allonger mais là ............. définitivement.

Voilà Louise les dernières nouvelles. Bon courage à toi qui te bats aussi.

Christine
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar miolichri » Sam 10 Fév 2018 16:00

bonjour Christine et tous les autres,
bravo à toi Christine pour ta démarche concernant le soutien scolaire, même si tes efforts ne sont pas toujours récompensés
par des résultats... en effet, dans notre pathologie, il nous faut toujours trouver des dérivatifs pour essayer de "snober"
les douleurs, que cela soit de la marche, de la gymnastique douce, du dessin, de la peinture... en ce qui me concerne,
je fais du théâtre depuis bientôt 10 ans (je souffre de NP depuis 2008). Même si cela n'améliore pas mes douleurs,
mon esprit est tourné vers autre chose, je me concentre sur mes répliques, j'essaie de trouver des trucs pour peaufiner
mon rôle... enfin, pendant ce temps-là, je ne pense pas au reste. Sinon, tu as raison Christine, on peut se coucher...
mais non, la vie doit l'emporter, non mais !!!! Amicalement. Micheline
Douleurs depuis 2008 - divers traitements médicamenteux - 1 infiltration - kiné - ostéopathie - TENS...
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Christine64 » Sam 10 Fév 2018 18:22

Bonjour à tous et à toi Micheline,

Oui, vraiment il faut faire "autre chose" pour occuper le cerveau (cela ne suffit pas toujours, la douleur est gagnante quelquefois dans le combat contre le cerveau, elle le parasite) ; toutefois, il faut essayer le plus possible.

Hélène fait aussi ça, il faut organiser sa vie en fonction de "ça" qui s'appelle NP/NC .... pas facile car il faut se priver mais trouver quand même des ressources pour tenter d'aller mieux ou moins mal.

Ce n'est pas possible pour tout le monde, ce n'est pas possible à tous les instants, je pense particulièrement à Huguette lorsque j'écris ça qui ne pourrait pas faire ce que je fais.

Ce matin j'ai été à un atelier chant/mouvement, ce fut formidable malgré mon énorme souffrance du pied .... je me suis mise à pleurer à un moment donné mais comme nous étions allongés personne ne m'a vue. En fait, le fait de chanter ou des vocalises préparatrices au chant fait partir des tensions, les émotions sont à fleur de peau, de pau ... pière (paupière) ... au bord du vase trop plein, souvent et presque tout le temps trop plein.

Bon mardi je vois le dermatologue "en urgence", un bouton bizarroïde (son aspect) à l'arrière de la cuisse ... cela fait un mois que je l'ai à peu près mais je me suis dit ce n'est rien. Tu as dû te gratter, ou un poil incarné mais quand même ça me préoccupe ce truc qui ne me fait pas mal (pas bon signe parait-il quand on n'a pas mal) (ben pour une fois de ne pas avoir mal ce n'est même pas bon signe). Bon j'espère que ce n'est rien et que je cancérophobe pour rien .... maintenant dès qu'on a un truc bizarre on pense à ça ... et puis en vieillissant et bien la peau se couvre de tâches, de boutons et il faut surveiller.

Pour le moment j'ai peur mais quand même je me raisonne (c'est rare de rare car comme je viens de l'écrire je suis cancérophobe) !!!!

Cette séance de musique/mouvement m'a fait un bien fou .... j'ai découvert une prof géniale, on s'est même retrouvé à danser sur la musique (biodanza Hélène !!!) ou plutôt des chants africains, que ça fait du bien. On aurait dit des gamines et pourtant nous étions, à part quelques jeunes, que des mamies, un seul homme pas papy et même des mamies bien bien mûres, et quand je nous regardais je me dis mon Dieu si mes petites filles me voyaient elles diraient : "mais non, ce n'est pas mamie, la honte .... !!!!" et bien tant mieux qu'elles n'aient pas vu car qu'est-ce qu'on était bien !!!

Je vais essayer d'être zen et ne pas trop penser à ce bouton et rester dans le positif de cette séance.

Le théâtre est aussi une excellente thérapie, l'improvisation théâtrale aussi sans parler des neurones qui restent en éveil et permettent au cerveau de s'entretenir.

J'aurais aimé aussi en faire, mais on ne peut tout faire.

Je vous embrasse à tous amies, amis de galère .... que le week-end vous soit le plus doux possible.

Christine
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar helene pf » Sam 10 Fév 2018 19:29

Eh oui, Christine, quand on en a la possibilité, il faut trouver un dérivatif pour oublier un peu les douleurs.
j'ajoute même que c'est le plaisir qui atténue la douleur par augmentation d'endorphine ; c'est prouvé .Donc : se faire plaisir.

Je pourrais faire une liste de tout ce que j'ai fait depuis ces 19 années de NP !... biodanza, dessin et peinture avec expos, jonglage à 3 balles, apprendre le russe ( vite arrêté .. trop difficile !), photo ( tu te rappelles Christine , on s'envoyait "la photo du jour" ), assos "np" avec des belles rencontres de personnes espagnoles, anglaises,et même chilienne : ce qui m'a permis de me remettre a parler l'anglais et l'espagnol ... etc..
actuellement, c'est balades quotidiennes dans la nature,photo encore, et en appartement :reproduction de plante verte ( "pothos") par bouturage...ça pousse à une vitesse folle ces trucs ! je les donne autour de moi sinon mon appart va ressembler à une forêt vierge !!!! :D

bon courage à tous et toutes
NP quotidienne depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée D et G à Nantes en 2002, environ 40% d'amélioration venue année après année. Douleurs restantes gérables => Peu de voiture et position assise réduite, avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Christine64 » Sam 10 Fév 2018 20:02

Ah oui c'est vrai Hélène pour les photos !!!

et bien je vais t'envoyer la photo du jour ! tu vas voir .... et bientôt mon dernier pastel sera terminé et je te l'enverrai aussi.

Nous ne pouvons pas envoyer nos "oeuvres" ici ... mais nous pouvons échanger et amener un peu de positif dans ce monde de douleurs, de couleurs, de douceurs. Enfin, quelquefois pour la douceur faut chercher un peu quand même .... et .... même beaucoup. !!!!

Je t'embrasse
Christine
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar marie pig » Ven 16 Fév 2018 13:58

Récemment implantée d'un neurostimulateur médullaire au début tout allait bien mais ensuite ils m'ont arrêté cymbalta et depuis retour des brulures que rien ne calment même le reprise du médicament je crois vraiment que je suis maudite.Tout ca pour un résultat décevant...... Amicalement Marie Pig

























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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Christine64 » Ven 16 Fév 2018 15:59

Que se passe t'il ? il s'est déréglé ? il est tombé en panne ?

Vraiment c'est affreux car tu avais placé tes espoirs dans ce NS ;

Il a marché combien de temps ? on ne peut pas te le régler ?

Bon courage !

Christine
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