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infiltration qui marche une fois sur trois

MessagePosté: Dim 4 Mar 2018 19:36
par Fleur68
bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum. Quand je suis allée faire l'emg le docteur m'a juste annoncé que l'infiltration marchait une fois sur trois et que si j'avais cette chance je n'aurais plus du tout mal. Mais là en relisant vos post , je ne retrouve rien de ce qu'il a avancé, tout juste une petite amélioration de courte durée, je ne comprend plus rien et me demande alors a quoi ça sert de faire tout ce tralala ... Bref... Ma généraliste qui ne sait pas grand chose de la maladie m'a mis sous prégabaline 100mg . Je me demande si ce n'ai pas l'effet anxiolitique qui soulage un peu. Est ce que quelqu'un d'entre vous est sous prégabaline depuis longtemps ?? Et si oui à quelle dose ? Merci de me repondre

Re: infiltration qui marche une fois sur trois

MessagePosté: Mar 6 Mar 2018 10:36
par maudits maux
L'infiltration a un but diagnostique avant tout. Le médecin qui pratiqu l'infiltration doit être présent juste après l'infiltration et dans les minutes suivantes pour évaluer avec le patient l'effet de l'infiltration . Il s'avère que des médecins pratiquent le geste technique mais pas l'évaluation qui doit suivre pour les algies pelvi-périnéales.


Le médecin ayant pratiqué l'emg est-il spécialisé dans le domaine et accepte t-il les critères de Nantes pour le diagnostic, c'est à dire l'infiltration et l'examen clinique au lieu de l'emg qui est sujet à caution en raison des faux positifs, faux négatifs et ne permet pas de distinguer algie pudendale de l'algie clunéale ?

L'infiltration n'est qu'un élément dans le diagnostic des algies pelvi-périnéales et ne peut pas guérir de ce type d'affections.

Seule solution selon moi :
consulter dans un vrai centre de référence spécialisé pour ces affections. Je ne l'ai pas fait car non orientée quand il aurait fallu par des médecins et j'ai donc galéré plus de 4 ans avant la pose d'un diagnostic. Un médecin d'un centre de la douleur avait évacué sans examen complémentaire et sans m'orienter vers un neuro, toute algie pelvi-périnéale. Il ne semblait même pas connaître l'algie clunéale car il n'a même pas évoquée cette piste. Or c'est bien de cela dont je souffre en plus d'une coccygodynie suite à une chute sur le verglas.
L'examen clinique par un vrai spécialiste dans le domaine est aussi important pour chercher si des points spécifiques sont douloureux. Le diagnostic reste complexe en raison de tout ce qui se trouve dans le bassin et de ce qui peut provoquer de la douleur.

La pose d'un diagnostic ne règle pas tout mais reste indispensable pour tenter de soulager ou même évacuer d'autres affections.

Prégabaline : je ne connais pas. Quoiqu'il en soit aucun médoc ne permet une guérison des algies pelvi-périnéales.

Re: infiltration qui marche une fois sur trois

MessagePosté: Mar 6 Mar 2018 13:32
par helene pf
bonjour Fleur
je t'ai répondu en "mp".
Sinon, entièrement d'accord avec "maudits maux".

Re: infiltration qui marche une fois sur trois

MessagePosté: Mar 6 Mar 2018 17:17
par françoise
La Pregabaline,c'est le Lyrica,médicament anti-épileptique reconnu pour ses effets antalgiques sur les neuropathies.

Re: infiltration qui marche une fois sur trois

MessagePosté: Dim 12 Aoû 2018 23:47
par Louise2Ps
Bonjour Fleur,
Bonjour tout le monde,
L'infiltration sert en effet à poser le diagnostic ou plusieurs infiltrations pas pratiquées au même point du trajet du nerf pour poser un diagnostic. Elles permettent notamment de répere la région sur le trajet du nerf qui est la plus touchée. Parfois cela calme et règle le problème mais tu as raison cela ne concerne qu'un tiers de patients. Les infiltrations sont aussi la condition pour pouvoir bénéficier de la chirurgie si elles n'ont pas été efficaces. Ils ne peuvent pas opérer selon le protocole sans passer par la case infiltrations diagnostiques qui selon les résultats donnent des éléments pour préparer la chirurgie... et justifier la chirurgie qui est le seul moyen curatif possible. La chirurgie marcherait pour 70% des patients...

Après chacun en fonction de son histoire, de ses antécédents, parce qu'il se connaît bien pourra choisir de passer par la case chirurgie qui n'est proposée qu'après les infiltrations... ou de n'y pas passer comme aussi de ne pas passer par la case infiltrations, ce qui correspond à mon choix. Mes nombreuses opérations dans la région ont laissé tellement d'adhérences, de brides, et une inflammation chronique à un endroit de mon colon et à un endroit de ma vessie que je ne veux pas vivre un enfer de douleurs sans pouvoir même me lever pendant des semaines du fait d'une chirurgie supplémentaire... J'opterais pour des méthodes palliatives comme la neuro stimulation mais il faut pour cela avoir connu un échec de l'intervention de la névralgie pudendale ou de sa voisine la clunéale que j'ai aussi!

Pour la prégabaline, c'est du LYRICA, beaucoup d'entre nous en prennent dont moi et cela m'aide bien... Je ne pourrais pas envisager de l'arrêter... J'en prends 300 mg/jour mais il faut l'augmenter très doucement pour bien le supporter.

Courage à tous "collègues de galère"...
Courage à toi Fleur.
Louise