FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour Hugue (tte)

Alors, après ces quelques jours, ressens tu une évolution des douleurs ? J'imagine qu'il est encore un peu trop tôt pour en tirer des conclusions définitives. ..J'espère quand même que tu vas mieux, courage. ..

moi aussi je suis scandalisée qu'on ne prenne pas le temps de dire au patient au bout de combien de temps il peut espérer une amélioration et ce qui peut être observé pendant et après l'infiltration. Voilà, on reste avec nos questions, on a juste le droit de payer et de se la fermer!!

ganglion impar

C koi,où,pourkoi infiltration????
cdt
Merci

super, super, ça donne pas envie de faire des infiltrations, apparemment a quoi ça sert à rien ça ne soulage personne, il parait que c'est jour pour le diagnostic....

Bonsoir Jack,
Que m’ont promis les praticiens ? mais rien justement si ce n’est de tenter une des dernières solutions pour me soulager, mais sans être certains du résultat qui dépend de beaucoup de facteurs. Ils ne peuvent pas assurer à l’avance s’ il y aura amélioration ou pas, chaque cas est un cas. Je connais une personne pour qui la douleur a complètement disparue après cette infiltration et une autre pour qui cela n’a rien changé .
Le médecin que j’ai vu en consultation fin septembre et qui a fait l’infiltration, a bien pris le temps de m’expliquer avec photos à l’appui sur son ordinateur, où et comment se faisait l’infiltration et que ce n’était pas plus douloureux que l’infiltration dans le nerf pudendal. Ce qui est vrai, car il a compris que je n’étais pas très rassurée. Pourquoi cette foutue douleur anale résiste à tout ? même aux médicaments, pour l’instant pas de réponse ? Il ne me reste pas beaucoup de solutions. On m’a parlé de stimulation médullaire et aussi d’évaluation de l’analgésie caudale continue.
Pour l’instant la douleur est toujours là, plus ou moins intense (j’ai même oublié comment c’était avant) et dans tous les cas en restant debout (mais pas immobile) toute la journée. J’essaie de toujours faire bonne figure devant les autres mais j’avoue que certains jours comme vendredi dernier par exemple c’était à se cogner la tête contre les murs, mais le mieux c’est de dormir (sur le ventre).
Voila les nouvelles, elles auraient pu être meilleures.
Bonne nuit
Hugue(tte)

et quand doivent ils te revoir ? Envisagent ils une autre dans le ganglion impar... Et ton ami a t il été soulagé immédiatement ?
Merci pour tes réponses. ..

Si j’ai bien compris les explications du Pr. R……t, je peux en avoir trois maximum, Ensuite si c’est positif, ils feront une infiltration de botox (non remboursée par la S/S) pour en quelque sorte bloquer ce ganglion. Une deuxième infiltration peut être nécessaire six mois après. A part l’avantage de ne plus transmettre la douleur, je me pose la question quels sont les inconvénients de « paralyser » ce ganglion ? d’après le Pr. R….T aucun, mais je me pose tout de même la question.
Pour l’instant je dois évaluer la douleur pendant trois semaines. J’enverrai la feuille au Dr. R…lt, et après avoir étudié les résultats c’est lui qui me recontacte, soit pour me proposer une deuxième infiltration ou non ou autre chose . On avait procédé comme cela pour les infiltrations dans le nerf pudendal. Les contacts se font par téléphone ou par mail.
La personne que je connais a été soulagée immédiatement après l’infiltration et la douleur n’est jamais revenue, Quelle chance.
Je sens dès ce matin qu’une super journée s’annonce. Vivement la sieste, car j’essaie de dormir en début d’après-midi pour couper la progression de la douleur et calmer un peu ce nerf et finir la journée dans de meilleures conditions, ça ne marche pas toujours hélas.
Bonne journée à toi

Hugue

Si je comprends bien Hugue ce que tu écris, pour le moment aucun effet positif au niveau de ta douleur.

Est-ce que ta sieste te permet de tenir un peu mieux et aller plus loin dans la soirée ? est-ce que tu t'endors pendant ta sieste qui dure ????

Décidément Hugue tu as pris le mauvais jeton et par deux fois ... je parle de l'opération et maintenant cette infiltration.

Je suis tentée de relativiser lorsque je te lis, lorsque je lis cerains témoignages en me disant que j'ai de la chance. Pas toujours facile de le faire surtout quand on est, comme je le suis, dans la douleur importante et que d'autres viennent s'y greffer en lien ou pas avec ... je n'en sais rien.

C'est vrai que tu souris beaucoup mais je t'ai vue, de mes yeux vus et j'ai très bien compris ton énorme souffrance au quotidien, tout le temps, tout le temps, tout le temps. C'est en te voyant que je me suis rendue compte que j'étais "chanceuse" !!!!

Comme quoi, même quand on a très mal et que l'on voit ou entend certaines personnes dans une douleur encore plus insupportable, non que cela console mais on se dit que l'on n'a pas "ça" et heureusement, comment réagirai-je si j'étais comme toi. Tu es très courageuse et j'ai compris dans tes derniers messages ici que les larmes, malgré ton courage, t'accompagnent aussi.

De tout coeur avec toi dans ton combat et bien sûr je n'oublie pas toutes les personnes qui sont ici pour la même chose.

Chris