FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

J'ai copié ce message sur facebook, d'une personne pour qui on tente l'implantation d'électrodes pour lutter contre la douleur:

Claudinella CB Les électrodes sont implantées pour neuf jours.
Le boîtier en externe.
Il me faut remplir un questionnaire trois fois par jour.
Vendredi prochain on me les retire.
Ensuite potentiel évoqué, je reste un certain nombre de jours avant implantation définitive.
C'est le protocole qu'il faut suivre.
Pour ma première nuit, je n'ai pas eu besoin de mettre les bandes de versatis, aucune douleur aux genoux, au coccyx, vagin.
Il faut s' habituer à ces picotements des électrodes, qui changent en fonction de nos positions. Il est 10h30 toujours aucune douleur, seulement les picotements des électrodes.
A suivre.

je rajoute ceci:

Des impulsions contre la douleur
Un neurostimulateur ou «système de stimulation médullaire » est une pile placée sous la peau et reliée à des électrodes. Il envoie de légères impulsions électriques dans la moelle épinière afin d'empêcher l'information douloureuse d'atteindre le cerveau. La stimulation peut être réglée à l'aide d'un programmateur portatif (télécommande) qui permet au patient de choisir un moment précis de la journée ou selon ses activités (sport, position assise, nuit…)

Il est proposé aux personnes souffrant de douleurs chroniques et pour qui les cures et traitements médicamenteux ont échoué. En France, 2000 personnes bénéficient d'un traitement de la douleur par neurostimulation.

Les premiers neurostimulateurs ont été implantés à Toulouse dans les années 1970 par le professeur Yves Lazorthes.

C'est ce qu'on appelle des "tens" sauf erreur de ma part.

J'en utilise depuis deux ans environ ; je les mets lorsque les douleurs sont modérées car fortes cela ne me fait rien ou presque.

En revanche sur des douleurs modérées je suis soulagée le temps de la pause et ça fait du bien.

Le faire implanter ? hummm ! c'est un corps étranger quand même dans le corps.

Je mets le boitier à ma ceinture, comme un téléphone, et je peux me balader chez moi avec.

C'est un peu différent du TENS car tout est interne, mais le principe est le même, avec une efficacité plus grande car plus près des nerfs.

J'ai une amie implantée pour le nerf sciatique, très contente car elle a pu reprendre le travail après des années d'arrêt de travail. Par contre durée de vie de la batterie assez courte car elle l'utilise beaucoup, elle a du se faire réopérer pour changer le boitier. Mais les progrès dans le domaine sont rapides, avec des piles qui tiennent pus longtemps et même rechargeables à travers la peau...
Il reste toujours un risque d'infection, ou de déplacement des électrodes (certains mouvements sont interdits) mais franchement si on souffre énormément et que rien ne soulage, qu'un TENS est incompatible avec son activité, ça se tente.

Bonjour on va m implanté un neurostimulateur medulaire décision du doc Lab--- de Nantes qui va êtres fait a cliniques Catherine de sienne a Nantes il peut y avoir 50% d amélioration sur les douleurs mais comporte aussi des risques , mais quand on souffre on est toujour sur les risques aussi avec la dépression , je suis preneur d info sur toutes personne a qui on la implanté, merci a tous.

quels sont les risques d'une implantation médullaire ?

as-tu été opérer et est-ce que l'on t'a placé ce neurostimulateur ?

J ai rdv le 25 11 au chu Nantes avec le neuro chirurgien qui doit me l implanter les risque sont surtout infection mais de toutes manière je n ai plus rien a perdre les douleurs sont trop forte et si je dois êtres amélioré a 50 % s est déjà bien mais j en saurait plus le 25 .

Merci Steina pour ces précieuses infos, Matos, je suivrais avec attention ton parcours, car je crains que ce soit la prochaine étape qu'on va me proposer, je ne connais que ce que j'ai lu sur le site, et ne suis pas encore très rassuré à l'idée d'avoir encore un corps étranger sous la peau...Ma femme m'appeler deja "Robocop"...
Matos, courage...
Y a til des gens qui ont déjà testé sous la peau ?

Je connais une personne à qui on a implanté ce neurostimulateur médullaire ; elle s'en trouve très satisfaite, dit qu'elle a zéro douleurs (elle n'a pas été opérée), qu'elle revit, refait du sport, de la voiture. Elle prend la précaution de s'asseoir sur son coussin.

Il y a des réglages à faire durant les premiers mois puis après la pile se change je crois tous les 5 ans (plus ou moins).

Je pense que si mon état continue d'empirer je vais envisager cette implantation bien que je redoute, comme Jack, ce corps étranger avec sa pile et ses électrodes. J'omets de vous dire que vous réglez l'intensité du courant avec un boitier externe.

L'avantage est que les électrodes sont placées au plus près des zones de douleurs donc le résultat est meilleur.

Après tout il y a eu tant de personnes qui ont vécu avec un pacemaker !!! alors oui pourquoi pas.

Ces implantations se font à Nantes et à Toulouse d'après mes dernières informations.

Je voudrais pouvoir profiter du restant de ma vie et là il est gâché par tant de souffrances.

En revanche, je n'ai pas l'information en ce qui concerne la possibilité, une fois implanté (e), de passer scanner ou IRM. Et là quand même cette information manque puisqu'on peut être amené à en passer.

Implantée en mai 2013 par un ponte d'un CHU de grande renommée, ce fut un échec total !!!