FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bjr à tous
J'ai besoin de temoignages concernant les effets du neurotin
Voilà
Il y a 10 jrs préparant un voyage j'ai sollicité une 2eme séance de kiné...celle-ci m'a bcp coûté...s'en sont suivis douleurs sciatiques/crurales/np le tout puissance 1000...ne pouvant plus marcher,vraiment...je décide que mes symptômes np évoluent (car je ne peux concevoir que ma kiné ait pu provoquer cette dégradation si spontanée et fulgurante) et augmente le neurotin...j'étais depuis 5 mois sous neurotin mais 1ou 2 comp par jour seulement...
Je passe à 4 ,soit 400Mg, sachant que la dose qui m'est prescrite depuis le début est de 900mg/jr et que l'on peut monter jusqu'à 3200mg me semble t-il,c'est encore trés peu... Seuleument voilà, de retour précipité de mon voyage car complétement incapable de marcher,hanche engourdie,jbe lourde,sciatique/cruralgie ???, fourmillenents,insensibilité,faiblesse musculaire extrême.... .....je suis donc affolée et file aux urgences des le pied posé en France, j'ai des douleurs np certes,échauffement fessiers,cuisses devt et dérriere,douleurs pelviennes, pas de brulures périnéé ,mais surtout gêne à la marche qui dure,dure, et s'amplifie...aux urgences je signale mon suivi pour np,et dis que mon éta empire, est -ce np ou pas ???
J'ai en vérité très peur d'un syndrome de queue de cheval,de paralysie sciatique,bref symptomes trés bizarre et état lamentable...
Je repars avec des anti-inflam, miorel, indication d'augmenter Neurotin jusqu'à 900mg et mes pleurs et angoisses...
Ma soeur décide de remuer l'hôpital à la recherche d'un neurologue ou du moins d'une pers disposée à me soulager,voir m'aider,me rassurer...
Je suis reçu par un neuro, aux vues de mes symptômes et état me reçois,il veut procéder à un emg,j'ai trop peur car suis en crise, il me prescrit des IRM lombaires,sacrés,et moelle...et me donne rdv le 4 nov,pour résultats et EMG pudendal,sciatique ...
Je repars avec mm ordonnance, augmenter Neurotin, anti-inf,miorel,si douleurs.... ....ça fait 10 jours je boîte !!!!!

J'envois un mail au Dr Baut-lui expliquant ma situation depuis 10 jours, mes douleurs, mon invalidité et surtout mes craintes qu'on laisse passer une urgence sous couvert de np que pers ne connait et ne sait ni aborder ni traiter...c'était lundi,j'attends...irm normaux...

Tout ça pour arriver ici:
Ayant augmenter la dose journaliere de Neurotin,soit 4comp jusquà hier,mes symptômes ne regressent pas mais plutôt augmentent, JE ME SENS ANXIEUSE,idéés bizarres,CONFUSE,TENDUE, AFFAIBLIT,PAS DE FORCES MUSCULAIRES,TOUT CORPS RAIDE...tout ca petre imputé au stress,angoisse,douleurs...Sauf que je lis notice...

TOUT Y EST !!!...Notamment " MARCHE DIFFICILE"...no comment...
Donc depuis un an je souffre d'une "np" à type Myof et Synd du Pirif et on me soigne avec un médicament qui amplifie le désastre...
J'attends rdv neuro le 4 nov, rdv DR Baut le 22 nov et aprés... ...??????

Voilà chers amis, c long mais je trouve ça tellement décevant,j'ai besoin de partager...j'ai stopper neurotin hier soir, pris un xanax...moins de courbatures, mes sciat/cruralgie sont là , gche/droite ca fluctue,échauffements cuisses aussi...
Alors 2 questions:
_ symptômes np pour vous ??? on me dit c pas QDCheval...alors quoi ????
_ D'autres ont ils eut ce genre effets avec Neurotin??

Bises à tous

Coucou Maluna, j'espère que tu as pu profiter un peu de tes vacances...Même si j'en doute, vuncenque tunnous décrit. ..
J'ai eu Neurontin en prescription, la, lecture des effets, secondaires m'a effrayé, , comme, celle des médocs qu'on nous propose. ..
Il ne m'a fait aucun effet,, ni secondaire, ni primaire, je l'ai donc très vite abandonné. ..
Pour ton ques

Pardon. Si on t'a donné une Irm lombaire,, ca te renseigne sur un éventuel Syndrome Qdc, à priori, pas de problème..Tu dois par contre aller en urgence à l'hôpital si jamais tu ne controlais plus tes urines, dans ces rares cas, il faut decomprimer tres rapidement le nerf...Et ça doit être réalisé très rapidement. ..
Si neurontin n'est pas efficace, arrête le, car si ca corespond à une augmentation des douleurs, il, est inutile pour toi..
Courage

Difficile à dire car même si c'est un effet secondaire possible, ça ne veut pas dire que c'est lui qui est en cause... Le mieux pour être sûre c'est de le rediminuer pour voir.

Si ça peut te rassurer, j'ai souvent eu ce genre de symptômes, la faiblesse de la jambe, fourmillement et tout, chez moi c'est le psoas qui est trop contracté et qui pince le sciatique.Maintenant je le sais et je fais quelques étirements quand ça commence, un peu comme ça mais très très doux, pas question de forcer un peu comme les sportifs ! http://www.dailymotion.com/video/x15tc9 ... s-09_sport

Tout de suite après je sens les sensations revenir dans la jambe. Tu peux essayer, ça n'est pas trop risqué, bien sûr ça ne marchera peut-être pas pour toi mais c'est une piste...
Bon courage en tout cas !

merci jack...
Je me demande si je suis réellement atteinte de np ou quoi d'autre...mes symptômes n'y ressemblent plus bcp...
Je me retrouve tjrs sur sep,queue de cheval,...
Pour np mes symp du début oui...en Mai plus rien sauf reaction myof...apres hernie cervicale et re-prescription de neurotin pdt juin,juil,aout et sep...debut oct début des pb sciat/cruraux/perte de forces de muscles contractures...bref depuis oct c invalidant,douloureux,j'ai peur,tres peur d'une paralysie...suis couchée sous xanax pour tenir...dormir...là je desespere qu'on me réponde...
Je voulais l'avis du Dr baut pour ces sympt,juste savoir si np peut provoquer sciat et pb marche...ça m'aurait rassuré...je sais pas ce que cherche le neuro...mais si c ces symp étaient np je me sentirais pas obligé d'aller refaire tous ces examens...
Les npistes parlent de brulures vaginales anus...moi je parle pb musculaires,avec echauffement bas des fesses arriéres,cuisses avt arriere jusqu'aux genoux,hanche bloquée comme muscle atrophié ou poignard, voir aussi sous ischion, mal devant nivo psoas,illiaq,pubis...en fait tout le cercle complet d'avant en arriére de cette hanche droite...
Peux tu m'expliquez le sqdc????
Bises

Pauvre Maluna !

Si évidemment, je n'ai pas le plus petit début d'explication à tes nouveaux symptômes, ce qui t'arrive m'attriste. J'espère que tes prochains R.V t'apporteront quelques pistes et surtout ... un vrai moyen de te soulager. Tu as bien fait d'arrêter le neurotin puisque tu as constaté cette aggravation de tes symptômes ... Même s'il n'est pas en cause, on n'est jamais assez prudent ! As-tu informé ta kiné de ton état immédiatement consécutif à ses séances : qu'ont-elles bien pu déclencher ? N'oublie pas de signaler cela aux médecins lors de tes prochaines visites ... Et Lyme, tu y as pensé ? Je viens de finir le livre de Judith Albertat qui relate son expérience ... et j'ai assisté aussi à sa dernière conférence très intéressante ... il semble que cette maladie emprunte tout un tas de formes ... !

En attendant une amélioration, courage à toi et patience ( facile à dire, je sais ... )

SQDC, les racines nerveuses sont lèsées en amont du sacrum...Donc il y a les symptômes NP, mais en plus, ce gros nerf sciatique qui monopolise presque toute la place dans les foramens (les trous du sacrum, où passent les nerfs) peut être abîmé ou comprimé lui aussi, entraînant des troubles des membres inférieurs. Bref, t'as surement rien compris, va voir sur wiki, c'est mieux expliqué...
Le mieux est de visualiser un scéma des nerfs dans le bassin, tu vois que certains passent par le sacrum, d'autres non. En plus, les branches se séparent puis peuvent se réassembler donc une lésion peut être importante, ou compensée par des autres fibres nerveuses qui vont aux mêmes fonctions...Pas sur d'être clair, surtout si tu es sous Neurontin...
Le SQDC est souvent lié à une hernie discale, mais pour ton cas, ca se serait remarqué à l'IRM...
Rappel: Peut être que je me trompe, une fois de plus...
Bon, ça n'a pas beaucoup avancé le Scmililibilick, mais, tu devrais en parler à quelqu'un de plus compétent pour te rassurer, car je ne pense pas que tu sois à risque, surtout si tu ne fais pas d'effort de port de charges par exemple...
Qui dois tu revoir pour cette aventure ? Un neuro classique peut être...Ou Baut t'en apprendra peut être plus...

Merci pour vos retours,ca fait du bien...
Prochaines aventures...c exactement le terme!!!
Et bien neurologue mardi, et p-etre une réponse du Dr Ba------...
Aujourdhui zero comp de neurotin... ... pas un seul... un gastro resist- un bi profenid- et ce soir xanax...Cet a-midi fut bcp plus léger...moins de douleurs...quelles qu'elles soient !!! musculaires,squeletiques,sciat/crurales, fourmillements...tout ce qui était vraiment désagréable , inexpliqué et diffus a disparu...je vais p-etre essuyer des effets d'arrêt brutal mais tant pis...
Je vais donc refuser lyrica ( allergie en fev ),Neurotin désormais...
Je veux des traitements contre la douleur pas pour en provoquer,d'ailleurs quels effets pour neurotin,curatif pour nerfs lesés ou anti -douleur?
Lyrica-neurotin-rivotril curatif ou palliatif???
Laroxyl mm intention ???

Je pense hélas qu'il n'y a que des paliatifs.
A confirmer...

Pour cette classe de médicaments, je le pense aussi ! C'est pourquoi, si l'on peut s'en passer ( douleur qui ne soit pas intolérable), je crois préférable de les éviter ( j'ai beaucoup de mal à croire à leur innocuité sur le long terme ) ... et surtout les arrêter quand on constate des effets indésirables.