FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Ben moi aussi je suis inquiète mais comme je ne veux pas me faire opérer (pour le moment ... pourtant j'y ai pensé pendant un temps après l'avoir refusé longtemps longtemps dans ma tête) parce que j'ai la trouille de la suite qui POUR MOI est aléatoire et que j'en ai marre de souffrir.

J'ai vu le reportage hier d'un implant d'un neurostimulateur avec électrode dans le cerveau pour un malade de Parkinson et quelle merveille, quelle vie à nouveau.

Ce n'est pas parfait mais c'est mieux, beaucoup mieux, extrêmement mieux. C'est ça ou mourir à petit feu.

Je verrai avec le neurochirurgien si on peut "choisir" l'emplacement du boitier pour qu'il gêne le moins possible. J'ai vu des personnes qui l'ont dans le bas du dos, d'autres dans l'abdomen ... une dame l'a dans l'abdomen et son pantalon est à taille basse donc pas de souci pour elle. Pour moi je porte des pantalons à taille élastique à taille haute donc il faudra que ce soit dessous ...

J'y réfléchis et je poserai toutes ces questions quand le moment sera venu, s'il vient car à ce jour pris en charge mais laissée sur le bord de la route sans savoir si quelqu'un va me prendre au passage pour la suite. C'est démoralisant au possible.

Et puis si ça ne marche pas et qu'on le sait puisqu'il y a une période d'essai et bien on verra. Mais ça marchera pour moi.

Je n'y vais pas comme ça insouciante, non pas du tout mais le moins pire du pire pour MOI.

Sauf, comme je viens de vous le dire, la situation, comme ma retraite, est gelée ....

Bonjour le boitier se situ sur le côté de l abdomen mais plus haut que la ceinture donc aucuns soucis pour porter un pantalon ou autres vêtements le boitier doit faire environ 5 par 4 sur 1 cm ces données sont approximative la cicatrice fait environ 5 cm mais attention moi s est un st Jude medical 20 plots une grosse électrode apres pour les autre je ne sais pas du tout parcequil y a medtronique aussi . Mais le boîtier se porte très bien pour le moment il est encore sensible car il faut 3 mois de cicatrisation. A ce jour j estime a environ 70% de réussite .

Sous les côtes alors en quelque sorte ?

Alors maintenant quand on se pèse, il faut enlever la "tare" : le poids du boitier, des fils, des électrodes ....

je plaisante bien sûr !

Whaou ! 70% de douleurs en moins, bravo !
Tu vas pouvoir lever le pied sur les médicaments et moins te bousiller la santé !
Christine tu as raison, il faut y croire.
Tiens-nous au courant Matos. Et la nuit, tu peux bouger sans qu'il te gêne ?
J'ai rdz-vs dans 15 j à Nantes pour le test botoxuline en aveugle, j'ai peur de souffrir (encore) avec une anesthésie que locale, mais j' y vais parce que c'est mieux que de ne rien faire.
Par contre je suis de + en + persuadée que tout vient de mes lombaires et je ne comprends pas qu'on ne les traite pas...d'après Lab.. c'est inutile.

Fanou

Christine oui s est ca juste sur les Côte mais un tout petit peut plus bas mais pas sur la taille donc pas de soucis pour les vêtements, la nuit il ne me gene pas du tout d ailleurs je compte reprendre mon travail vers la fin du mois les médoc pour le moment j ai rien arrêté on verra par la suite .

Matos, j'espère que ça n'est qu'un poisson d'avril, et que tu ne vas pas déjà rebosser, la position assise pendant des km risque de ne pas t'être profitable...
Que t'a t'on dit pour les 30% manquant ? D'autres réglages sont ils prévus pour essayer de t'améliorer encore ?
J'imagine que tu reconduis déjà pour tes trajets personnels, je pensais que la convalescence serait un peu plus longue.
En tous cas bon courage, ton cas donne envie d'essayer...
Par contre tu devrais commencer ton sevrage pour tester l'efficacité du Ns. A moins que tu ne sois déjà au maximum d'intensité sur l'appareil.
Dis nous, tu as un aimant pour l'arrêter ? Tu ne t'en occupes pas aux caisses de supermarchés ? Il ne tombe pas (encore ) en panne ? Tu arrives à l'oublier ?

Moi je pense qu'il ne faut pas arrêter les médicaments trop vite, le but c'est de moins souffrir, pas obligatoirement de stopper tout traitement.
Si la douleur a diminué de 70% avec le NS, c'est le principal !

Hello Vilsi,pour répondre à ta question,je dirais:bof...bof...Equipe pluridisciplinaire réduite à deux doctoresses,celle qui m'a vue une première fois pour prėparer mon dossier,et l'autre,une spécialiste pharmacologue;le psy,malade.(mais où va le monde si les médecins se mettent à être malades! ).
Pour elles,sans doute problème myo-fascial,traitement adapté.M'ont proposé,si je sens que la journée est "mal barrée",de prendre mes gouttes de Tramal deux fois au lieu d'une dans la journée,et si je vois que cela se produit souvent,d'essayer avec un cp de Tramal 100 retard.Et comme je vois que c'est justement ce que tu prends,ça m'interesse d'avoir ton avis à ce sujet!
Et à la fin de l'été,si ma situation est stable,essayer de diminuer doucement le Lyrica et voir ce qui se passe(elle m'a rappelé que le Lyrica a un effet aussi anxyolitique non négligeable,a prendre en compte si on diminue).On a évoqué le Cymbalta,au cas où,il me fait peur celui-là,mais d'après elle,il n'y a pas de raison,pas pire qu'un autre..!
Voilà,à l'écoute,mais j'imaginais plus de solutions proposées,je rêvais je pense..j'y retourne en septembre,je vais jongler avec ce Tramal d'ici là,mais comme je disais...bof...bof..

Françoise, je te poste mon message dans le sujet "traitement" car sur celui ci on parle sur l'implant et ce n'est, pour l'intant notre sujet,
A tout de suite

Françoise, dans sujet tramadol, oups.. Je suis vraiment pas douée dans ces forums, je me perds un peu !!!