FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour oui effectivement on a un aiment car si a un souci avec l appareils on l approche du boitier et tout s arrête immédiatement la cicatrisation dure environ 3 mois apres l implant les réglages pour le moment sont bien fait je ressent exactement les pulsations sur les douleurs et a chaque fois que je vais faire pipi je monte l intencitee pour avoir moins mal car a chaque miction et défécation s était l horreur au point de crier et ne pas vouloir y aller , les medocs pour le moment coussinette a raison j ai pas envi de les arrêter on verra plus tard mais je le dis bien on a pas la NSM pour une totale amélioration on a juste un certains % et suivant les individus s est plus ou moins .

Matos, j'aimerais savoir si on t'a donné des statistiques sur les réussites/ echec / complications avant la pose de l'appareil.
J'en profite pour te souhaiter bon courage pour la reprise du boulot, j'espère que tu as pu tester diverses densités de coussins pour en trouver un qui te conviendrait pour la conduite.
Je sais que les Poids Lourds ont en général de bons systèmes d'amortissement sous le siege, j'espère que tu vas t'en accomoder.
Tu pourrais peut être demander un retour à mi temps (soit seulement 12 heures par jour ) pour le début, pas sur que financièrement ça te convienne mais ton nerf apprécierait.
Je suppose que tu as le droit d'utiliser le Stim lors de la conduite ?
On dit que les stimulateurs coupent l'information douleur vers le cerveau, mais quid des autres sensations,, sont elles modifiées, les zones non douloureuses répondent elles normalement aux stimulis, ou est ce que tu ressens en permanence un picotement, bref, tes sensations physiques,, , c'est quoi précisément ?
Ca doit te paraitre evident, mais pour moi, ca reste tres vague, donc difficile de se faire une opinion.
Je voulais aussi savoir si d'autres réglages étaient prévus, y a til une fréquence pour ces reglages, et peux tu esperer gagner en efficacité, ou au contraire, le stimulateur risque de perdre de l'efficacité dans la durée ?
Merci de tes réponses et riches informations. Le regard d'un " collegue" rassure un peu plus que celui des médecins dont on ignore les conflits d'intérêts. En plus devant eux, pas le temps de réfléchir pour poser les questions pertinentes, les Rdv sont expeditifs, dans la plupart des cas...

Bonjour Jack juste avant mon implantation quand j avais rencontré le neuro chir il m avait dit qu'il en avait implanté 30 a ce niveau la et 22 réussites pour eux les réussite doivent être a plus de 50% de douleur en moins, il y a longtemps qu'ils implante des neurostim pour les douleur du dos mais pas pour les douleur du périné , tout les implanté peuvent conduire on sent des fourmillement sur le périné a l endroit des douleur on peut les ressentir sur les jambes aussi et suivant la position ont les ressent plus ou moins, pour les réglage s est a nous de voir si on sent que les fourmillement ne sont pas au bon endroit alors y en a besoin , si tu veux autre précision que joubli tu me le dit sans problème on est la pour s edait

"Matos, j'aimerais savoir si on t'a donné des statistiques sur les réussites/ echec / complications avant la pose de l'appareil."

2/3 !!! Mon chirurgien m'avait prévenu !
Les 2 réussites ont un minimum de 50 % de soulagement.
Le 3ème est un échec. Tu repars chez toi comme tu es venu avec le "feu au cµl" !
Matos, je pense, fait partie des 2 réussites. Je lui souhaite sincèrement.
De toutes façons si c'est un échec ont le sait immédiatement après l'intervention !

Je me permets d'intervenir avec ce que j'ai compris mais qui n'est pas pour cela "la" vérité.

J'ai compris que le neurostimulateur est implanté QUE si le patient a au minimum 50 % de douleurs en moins. Donc, les implantés ont au moins ça. En deçà, après la période d'essai, on l'enlève considérant que probablement le rapport coût/bénéfice n'est pas bon. Quand je parle de bénéfice je parle du confort du patient et le coût c'est le prix de l'appareil plus les honoraires du praticien.

ensuite, il peut y avoir, et cela on ne peut le savoir qu'après je pense, c'est un rejet mais je n'en n'ai jamais entendu parler ....

Il faut être extrêmement prudent pendant la période d'essai et même après, tout comme pour les opérés qui doivent rester sages jusqu'à la fin de leur vie ... à savoir garder son coussin, ne pas s'asseoir trop longtemps, éviter les sports violents etc ... etc ...
bref se préserver pour avoir une vie "potable".

Quelques liens :

http://www.industrie-techno.com/des-neu ... -irm.33430

http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... 2013_(4481)_avis.pdf

https://destinationsante.com/neurostimu ... ibles.html

En tout cas, pour moi : toujours aucune nouvelle ....

et je rajoute à mon message précédent (que je viens de passer -juste au dessus) un article encore plus récent et dont il faut faire une lecture très très attentive :

http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... an_mri.pdf


- NB : regardez les dates de la mise en place des tous derniers NS

- regardez ce qui peut se passer avec une explantation pour mettre le dernier en date ...

Pour tous ceux qui ne sont pas encore implantés pas de problème ... pour ceux qui le sont et bien pas d'IRM ... mais un scanner qui serait plus nocif au niveau des ondes émises (mais bon on ne passe pas non plus un scanner tous les jours).

Ma conclusion (que je fais dans ma petite tête et que je vous communique) : rien n'est anodin, rien, rien de rien ....

alors .. il faut prendre une décision quand on n'en peut plus mais pas sûr de prendre la bonne, alors il faut prendre la "moins mauvaise" qui pour moi est le NS et après l'opération mais j'ai compris que certains (nes) d'entre vous ont une idée inverse : d'abord l'opération et si échec le NS;

Comme disait le comique : "c'est vous qui voyez" !!!! sauf que pour ce qui me concerne plus j'en sais et moins je suis sûre, et plus j'ai mal et plus j'ai envie et tout ça c'est complètement contradictoire. Mais comment ne pas être dans la contradiction lorsqu'il n'y a pas de bonnes solutions pour nous. Ce n'est pas la même chose qu'une dent qui fait souffrir, on la soigne ou on l'enlève et hop tout va bien, pour nous ... il y a des risques pour tout (opération, NS, médicaments, kinés, ostéos, bref ... tout ... ) .

Et même pour une dent arrachée, certains se retrouvent avec une névralgie du trijumeau ! Je n'imagine même pas ce que doit être la même douleur que ma NC mais au niveau de la tête !!!

Non, rien de rien n'est jamais 100% anodin...

Christine, on joue à la roulette russe malheureusement...

On joue .... mais involontairement car nous ne savons pas, nous ne savons rien ... et ceux qui nous suivent ne savent pas toujours et quand ils savent ils ne nous disent pas tout.

Comment être serein ?

En fait, nous subissons ... et en premier lieu les douleurs ....

"j'ai compris que le neurostimulateur est implanté QUE si le patient a au minimum 50 % de douleurs en moins. Donc, les implantés ont au moins ça. En deçà, après la période d'essai, on l'enlève considérant que probablement le rapport coût/bénéfice n'est pas bon. Quand je parle de bénéfice je parle du confort du patient et le coût c'est le prix de l'appareil plus les honoraires du praticien."

Le chirurgien aimerait QUE la NS soulage au minimum 50% des douleurs de ses patients ! Mais... mais... quand il a mésestimé les résultats du bilan EMG; il fait fausse route et se plante ! Aussi sa réputation en prend un coup ! Alors il te fait la gueule !!!