Qui connait le Palexia?

Médicaments, infiltrations et leurs effets.

Modérateur: cousin54

Re: Qui connait le Palexia?

Messagepar matos » Dim 5 Avr 2015 19:04

Merci Marie claire bon weekend de pâque quand même onva manger un peut de chocolat pour nous remonter le moral
homme de 48 ans np depuis 2007 chirurgie bilaterale a nantes en 2010 70 de mieux puis rechute des douleurs en 2012 a la suite d une autre chirurgie , implanté d un neurostimulateur médullaire a Nantes depuis le 5 février. Lyrica . Seroplex . Biprofenid .
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Re: Qui connait le Palexia?

Messagepar Vilsi » Dim 5 Avr 2015 19:55

Je n'ai jamais dit que la surcharge de travail causait la NP!!!!
Mes douleurs sont survenue après une longue période de stress, mais je n'ai pas dit non plus que ça venait de la, je devais avoir un problème de posture ou de morphologie et comme je l'ai dit c'est a ce moment la que mon corps m'a lâché !!

Je n'ai pas non pas voulu dire que notre cerveau ne faisait plus la différence entre le mal et le bien, mais garde en mémoire certaines douleurs qui peuvent s'être atténuées.

par contre je suis convaincue que de focaliser sur les douleurs ne fait que les augmenter, mais c'est la ou est le problème c'est que nous sommes obliger de focaliser dessus parce qu'elles sont quotidiennes et constantes, d'ou pour moi l'importance de faire une thérapie (peu importe laquelle) afin d'essayer a mieux les vivre au quotidien et de ressentir un soulagement.

Il faut savoir aussi que les traitement quel qui soient ne sont pas anodin et qu'a un moment le corps va s'y habitué et qu'il faudra augmenter les doses. Ne crier pas encore " au scandale" c'est juste mon point de vu !!!!

Je pensais, en venant sur se forum, trouver des réponses et partager nos points de vues, nos expériences face a nos douleurs,
mais a part 2, 3 membres avec qui l'echange a était sympa, je trouve certains post plutôt "agressif" dans la manière de formuler son point de vu différent..... Dommage :|

Vous souhaitant a tous et a toutes un bon week end de Pâques
50 ans, douleurs depuis juin 2012, emg février 2014 à aubagne, np bilatérale prédominante à droite
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Re: Qui connait le Palexia?

Messagepar Christine64 » Dim 5 Avr 2015 20:43

J'ai suivi et suis intervenue dans les échanges et ne trouve pas qu'il y ait eu quelque chose de choquant qui puisse te faire réagir.

On exprime ce que l'on pense, toi, moi et les autres sans pour cela que ce soit contre toi. On peut réagir à ce que dit l'autre parce que notre ressenti est différent et comme tu l'as sans doute compris chacun d'entre nous ressent la douleur de manière différente, la gère (ou pas d'ailleurs) de manière différente.

L'expérience de vie de certains, l'expérience dans la durée de la maladie amène certains d'entre nous à penser différemment et l'exprimer comme tu le fais.

Nous sommes dans le partage Vilsi mais avec des points de vue différents et tu sais des fois l'écrit amène des interprétations puisqu'il n'y a pas l'intonation donc il suffit de revenir sur le sujet d'une autre manière.

Je parle de l'écrit mais la parole aussi peut être aussi mal interprétée ; celui qui lit ou qui écoute "reçoit" avec ce qu'il est et ce qu'il ressent.

Je n'ai pas vu d'agressivité vraiment dans les échanges.

La douleur nous bouleverse tous et il y a des moments où on est plus fragile c'est sûr.

Allez Vilsi tu trouveras écoute et partage ici et bien sûr tu trouveras aussi des comportements, des paroles, des ressentis différents des tiens et tout cela est bien normal.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Qui connait le Palexia?

Messagepar Vilsi » Dim 5 Avr 2015 20:59

Tu as raison christine, le mot "agressif" était inapproprié, c'est vrais que mots non pas d'intonation, donc mal interpréter.
Désolées ;)
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Re: Qui connait le Palexia?

Messagepar Christine64 » Lun 6 Avr 2015 08:03

Pas de problème Vilsi - tu sais : des fois il y a eu "des coups de gueule", certains d'entre nous ont même été censurés parce que la douleur leur a fait écrire leur colère contre telle ou telle chose, tel médecin etc ....

puis tout rentre dans l'ordre ; il n'y a que la maladie qui ne rentre pas dans l'ordre. Tu vois, ce matin à peine le pied au sol et hop c'est là ... et pourtant j'ai ouvert mes volets, ranger ma vaisselle, plier mon linge, monté et descendu mes escaliers etc ...

qui me voit doit penser que je suis "normale" ; sauf qu'encore ce matin je me suis dit : mais ce n'est pas possible, encore et toujours mais comment supporter ça TOUS les jours, tout le temps et cela depuis 8 ans.

Ras la casquette et encore je pense que je ne suis pas la plus "atteinte" quand je lis certains témoignages sur ce site ou en MP. mais égoïstement cela ne me console pas, cela me donne cependant de la compassion pour ces personnes, beaucoup de compassion et je les comprends.

Moche de vie quand la douleur est là !!!!

En tout cas j'en ai marre mais vraiment ...

J'ai eu une miraculeuse baisse dans l'intensité pendant 2 jours, je me suis cru sauvée et me suis dit : mais alors pas besoin de NS !!!! on rêve qu'à nouveau on va pouvoir vivre comme avant ... et puis boum badaboum c'est revenu et encore plus fort.

J'ai repris espoir le 2ème jour et là la déception. Les cloches me sont tombées sur la tête !!!!

Il va faire très beau dans mon p'tit coin du sud du sud ouest ... un paysage à couper le souffle et bien tant pis douleurs ou pas je vais aller faire quelques photos des montagnes encore un peu enneigées mais sans faire de dénivelé. Les zooms sont pour approcher ce qui nous est inacessible ... et pour nous cela l'est à cause de cette foutue de pu*** de NP.

Sur ces paroles pleines de gros mots et de gros maux, je vous souhaite à tous la moins mauvaise journée.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: Qui connait le Palexia?

Messagepar françoise » Mar 7 Avr 2015 16:23

Vilsi,je sais pas si tu nous lis encore,mais je t'ai envoyé un MP dimanche,qui ne passe pas,est-ce que ta boîte est pleine?tu as pas quitté le forum quand même??
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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Re: Qui connait le Palexia?

Messagepar Vilsi » Mar 7 Avr 2015 17:11

Coucou Françoise,
Non je n'ai pas quitté le site, je viens de feindre a ton MP
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