FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour à tous, comme promis je viens faire le bilan de mon essai de Qutenza.

C'était il y a un peu plus d'un mois, j'ai donc assez de recul pour juger de son eficacité pour moi.
Je n'ai vu aucune amélioration de ma douleur, ni superficielle ni profonde. Samedi j'ai oublié de mettre mon patch de Versatis avant de sortir faire trois courses, ça a été aussi douloureux qu'avant le Qutenza, à ne pas refaire !

Je ne tiens pas non plus assise plus longtemps.
Au final, je ne retenterai pas, ça ne valait pas le coup, surtout que comme je travaille, j'ai du prendre des congés.

Ne vous basez pas uniquement sur mon expérience, j'espère que d'autres seront plus positifs que moi pour qui l'efficacité a été nulle. Mais ça reste un traitement avec peu de risques, et qui convient à ceux qui supportent mal les médicaments.
J'ai maintenant rdv le 8 septembre avec le médecin pour faire le point, voir ce qu'on me propose d'autre...

Merci Coussinnette pour ton retour hélas pas concluant pour toi. Dommage !

En fait, ils (les médecins) testent tout .... mais il y a t-il un remède miracle ? je n'y crois pas, je n'y crois plus.

Il y a des maladies, des pathologies où la médecine est impuissante et elle tâtonne quand elle tâtonne car quelquefois cela ne l'intéresse pas parce que ça ne rapporte pas .... sauf à quelques praticiens chirurgiens qui en profitent pour dépasser les bornes euh pardons les honoraires.
Bises
Christine

Bjr Coussinette
Suis restée loin du forum trop lgtps...qu'est ce donc que le Qutenza...
Des patchs style versatis,???

Coucou Maluna !

Ce sont des patchs à base de capsaïcine (qui vient du piment), ça permet de saturer les récepteurs de douleur qui sont juste sous la peau et donc de soulager en particulier l'allodynie, pendant environ 3 mois... quand ça marche. La pose se fait pendant une heure en hospitalisation de jour.

Bonjour,
pour moi ça a été très positif sur les douleurs "superficielles", les brûlures au niveau des fesses, jambes et périnée mais situées au niveau de la peau. Ca m'a aidée à distinguer ces douleurs des autres, plus profondes. Les vêtements sont devenus supportables, aux frottements même s'il n'est pas question de mettre un jean !
Je retourne cette semaine pour l'évaluation de ce patch, qui est positive même si les douleurs profondes restent très fortes par moment. Grâce à Coussinette, j'ai connu le patch Versatis, que j'utilise presque tous les jours et qui agit sur les douleurs profondes restantes. Par contre, même avec Versatis, la position assise n'est pas tenable plus de quelques minutes. J'utilise alors des poches de gel.
Voilà pour mon expérience,
Fanou

des poches de gel froid (bains dérivatifs) ?

Contente de voir que ça t'a aidée finalement le Qutenza Fanou ! J'ai fait le bilan la semaine dernière avec le Dr Lev--- et donc je ne retente pas.

Je mets plus de Versatis depuis quelque temps, comme si la zone s'étendait... Bon je crois qu'en général ma situation ne va plus en s'améliorant, l'autre côté commence à faire parler de lui régulièrement, et des journées de travail longues et difficiles n'aident sans doute pas...

Merci Coussinette

Ce patch se garde durant 3 mois ou sont -ce les effets qui durent 3 mois???
j'adore les p.versatis qui me sont bien commodes pour mes douleurs aux épaules, ma np s'étant tenue "tranquille ",j'ai pu prendre l'avion et faire de la voiture sans trop souffrir des pb myof aux épaules ,dûs aux douleurs cervicales... ... mais comment les utilisez-vous pour les douleurs np / myof ???


J'ai mal ischion, piriforme ...eventuellement bas du dos???
Bises à tous

Excusez-moi je ne reçois plus les messages de réponses sur le site... Du coup je dois consulter régulièrement les derniers messages.
Bon, pour les poches de gel, oui ce sont celles recommandées pas France Guillain pour tout autre chose mais anatomiquement elles sont bien, j'ai acheté un lot de 4 + la protection sur le site yokool.
Coussinette je vois que malgré l'opération la douleur revient.
Je suis face à un dilemne : se profilent en même temps un rendez-vous avec la docteur Ri... qui me propose un neurostimulateur, et un avec le docteur Rob... qui lui propose l'opération. A moi de faire mes choix je pense, mais si je ne suis pas prête pour le neurostim, le succès de l'opération me fait hésiter.
C'est un autre sujet sur le forum, mais je prends tous les avis... Coussinette où en es-tu par rapport au neurostim ?
Fanou

Comme prévu c'est ce qu'on m'a proposé à Nantes à mon dernier RDV, mais pour le moment je n'en ressens pas le besoin. Disons que si les douleurs restent comme pour le moment, c'est à peu près gérable, ma vie a retrouvé une sorte d'équilibre, et je vais m'en contenter. Si jamais ça devait redevenir comme avant l'intervention je pense que j'y viendrais.

Mais je crois que ce n'est pas tant que la douleur revient, c'est surtout qu'en ce moment je ne me ménage pas suffisamment. Et si le 2ème côté ne s'était jamais manifesté jusque là ce n'était sans doute qu'une question de temps, puisque je vois bien sur le forum que la plupart du temps la névralgie est bilatérale.

Ton choix est compliqué, rien n'est sans risque, il y a un faible pourcentage d'agravation avec l'opération, mais elle reste relativement anodine... Tu peux en discuter, le Pr Rob-- ne met pas la pression. Tous les avis sont bons à prendre pour prendre sa décision, et il faut avoir confiance en son choix, l'état d'esprit compte aussi pour la réussite.