Neurostimulateur, vos avis !

Médicaments, infiltrations et leurs effets.

Modérateur: cousin54

Neurostimulateur, vos avis !

Messagepar Juline » Jeu 17 Sep 2015 09:42

Bonjour
Depuis deux semaines je fais 6 fois une demi-heure programme 5 en espaçant de 2 heures comme m'a conseillé le Dr Lab--
Je ne vois pas d amélioration et des douleurs plus marquées démarrent dès le reveil au niveau des lombaires.
Je ne sais pas si je dois continuer ou si c'est normal et que je dois persévérer.
Pour celles et ceux qui utilisent, qu'en pensez-vous ?
Je suis en attente de l'infiltration diagnostic pour voir si nécessité opération, le Dr pense à une névralgie clunéale.
Merci pour vos témoignages.
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
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Re: Neurostimulateur, vos avis !

Messagepar Christine64 » Jeu 17 Sep 2015 11:44

Le programme 5 c'est sur quel appareil car il en existe plusieurs. 6 fois 1/2 heure me semble beaucoup mais le conseil est sans doute bon puisqu'il émane du Dr lab qui a une très longue expérience dans nos pathologies. Et cela permet aussi probablement à ce que l'effet perdure tout au long de la journée. Faudra que j'essaie de le faire de cette manière.

Tout dépend aussi où tu mets les électrodes ... et surtout ne pas monter l'intensité lorsque tu ne sens plus les fourmillements car c'est normal de ne plus les sentir à un moment.

Ensuite, c'est certainement moins efficace que le neurostimulateur interne puisque les électrodes sont quand même loin de la source de la douleur et surtout, surtout du trajet suivi par le message de la douleur puisqu'elles sont sur la peau.

Cela peut marcher (pour moi ça marche sur des douleurs modérées mais pas sur les douleurs fortes).
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Neurostimulateur, vos avis !

Messagepar fanou29 » Jeu 17 Sep 2015 12:23

Bonjour
tu ne parles pas de neurostimulateur, mais de tens (externe) ?
Fanou
Souffre depuis 2008. Diagnostiquée obturateurs et clunéalgie en 2010 à Nantes. Opérée clunéaux en janvier 2016. En attente d'aller mieux !
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Re: Neurostimulateur, vos avis !

Messagepar Juline » Jeu 17 Sep 2015 13:03

Oui externe le Tens éco 2. Les infirmières m'ont indiqué les emplacements (à droite pour moi, côte gauche c'est supportable) : cheville, mollet, pli fessier interne et haut fesse près de la colonne vertébrale. Pour les deux derniers elles m'ont dit que je pouvais tester d'autres endroits mais il n'y a que là que j'ai un ressenti.
Sinon je ne modifie pas l'intensité en cours de programme mais c'est vrai qu'au bout de quelques minutes je ne sens plus rien. Ce qui m'inquiète c'est que les douleurs sont plus fortes mais peut-être auraient elles évolué sans cela.
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Re: Neurostimulateur, vos avis !

Messagepar Christine64 » Jeu 17 Sep 2015 13:49

C'est externe en effet, j'avais saisi et cela s'appelle un stimulateur ou neurostimulateur mais aussi Tens.

Les endroits que tu indiques sont les bons endroits, je ne pense pas que ce soit ça qui augmente tes douleurs ; il faudrait cependant car je n'en n'ai aucune certitude que tu demandes au Dr Lab ou alors si tu es suivie par un Centre anti douleurs.

Pour moi on m'a conseillé le programme 4 et j'ai le même tens que toi. en revanche c'est 1 fois 60 mn ; je le fais cependant suivant les jours et l'intensité des douleurs 2 fois si ce n'est plus. Et quelquefois même je le garde plus d'une heure lorsque je regarde la télé (semi allongée) je l'oublie.
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Re: Neurostimulateur, vos avis !

Messagepar nadine3020 » Jeu 17 Sep 2015 14:41

Bonjour
j'en utilise un sur le premier programme (jamais vu les autres) et c'est 20 minutes. Au delà ma kiné m'a expliqué que c'était inutile.
C'est mon généraliste qui me l'a prescrit et ne m'a pas expliquée parce qu'il ne connaît pas trop et c'est moi qui lui ai demandé. C'est vrai que ça aide beaucoup
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opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
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Re: Neurostimulateur, vos avis !

Messagepar coussinette » Jeu 17 Sep 2015 19:58

Moi j'ai laissé tomber, j'ai trouvé ça trop contraignant. C'est le Dr Ri--t de Nantes qui me l'avais prescrit, comme Lab-- il conseille 6 fois 30 minutes dans la journée, ce qui est clairement infaisable (pour moi).

Je souffre du clunéal (enfin des clunéaux serait plus correct maintenant :roll: ) et parfois j'avais aussi l'impression que ça réveillait la douleur, quand je le faisais à des moments où je ne souffrais pas trop, comme on me l'avait conseillé. Les électrodes sous le pli fessier je ne supportais pas du tout (j'ai une allodynie à ce niveau). Et j'ai eu l'impression que ça réveillait également mes douleurs du nerf sciatique.

Par contre en cas de crise ça m'aidait, mais seulement le temps du fonctionnement, et je n'ai pas persévéré suffisamment pour voir un effet plus long comme c'est censé faire. Du coup je finissais par prendre un antalgique en plus, ce qui fait beaucoup de contraintes pour un résultat au final identique.
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Neurostimulateur, vos avis !

Messagepar Juline » Ven 18 Sep 2015 07:29

Merci pour vos témoignages.
C'est vrai que c'est contraignant mais j'espérais tellement une amélioration que je l'ai fait consciencieusement mais là vu le résultat je suis complètement découragée. Aucun traitement n'a été efficace jusqu'à maintenant.
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Re: Neurostimulateur, vos avis !

Messagepar coussinette » Ven 18 Sep 2015 11:08

Tu trouveras, il n'y a pas de raison, même si on doit abandonner l'idée de trouver quelque chose qui soulagera complètement, à force de petites choses on peut trouver du mieux. Accroche toi !
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Re: Neurostimulateur, vos avis !

Messagepar Juline » Sam 19 Sep 2015 09:02

Merci pour tes encouragements coussinette. Il y a des jours où les douleurs sont moins fortes ou peut-être notre état d'esprit est meilleur et on supporte mieux. Enfin vous savez tous ici de quoi je parle.
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